การดูแลคนที่เป็นโรค ALS

ไม่ว่าคุณจะเป็นคู่สมรส ลูก เพื่อน หรือผู้ดูแลอย่างเป็นทางการ การดูแลผู้ที่มีเส้นโลหิตตีบด้านข้าง amyotrophic (ALS) เป็นเรื่องที่ท้าทายในหลายระดับ

อย่างไรก็ตาม ด้วยความคิดที่ถูกต้อง การสนับสนุนจากผู้อื่น และอุปกรณ์ช่วยเหลือที่เหมาะสม การดูแลผู้ป่วย ALS ก็สามารถเติมเต็มได้ ต่อไปนี้คือเคล็ดลับบางประการที่ควรทราบเมื่อคุณสำรวจเส้นทางการดูแล

เพิ่มพลังให้ตัวเองด้วยความรู้

ความรู้เล็กน้อยมีประโยชน์อย่างมากในการดูแลผู้ป่วยโรค ALS เมื่อเข้าใจว่าทำไมคนที่คุณดูแลด้วยไม่สามารถเคลื่อนไหวได้ดี กล้ามเนื้อกระตุกและกระตุก มีอาการปวดและน้ำลายไหลมากเกินไป และต่อมามีปัญหาในการป้อนอาหารและหายใจ คุณจะสามารถเป็นผู้ดูแลเชิงรุกและคาดหวังมากขึ้น

กล่าวอีกนัยหนึ่ง ด้วยความรู้พื้นฐานเกี่ยวกับ ALS คุณจะสามารถคาดเดาปัญหาที่คนที่คุณรัก สมาชิกในครอบครัว เพื่อน หรือคู่ของคุณมีได้ดียิ่งขึ้น และสามารถเตรียมตัวอย่างดีสำหรับการเปลี่ยนแปลงเหล่านั้น ซึ่งเป็นวิธีการสร้างกระบวนการดูแลที่ราบรื่นที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้

ขอความช่วยเหลือ

ความต้องการทางกายภาพในการดูแลผู้ที่เป็นโรค ALS มีมากมายและมีตั้งแต่ความช่วยเหลือเกี่ยวกับกิจกรรมในชีวิตประจำวัน เช่น การอาบน้ำ การใช้ห้องน้ำ การรับประทานอาหาร และการแต่งตัว ไปจนถึงการจัดการอุปกรณ์ช่วยเคลื่อนที่ อุปกรณ์ให้อาหารและเครื่องช่วยหายใจในขั้นสุดท้าย CPAP ก่อนแล้วจึงใช้เครื่องช่วยหายใจ .

นอกจากนี้ ผู้ดูแลผู้ป่วย ALS มักจะต้องจัดการเรื่องครัวเรือนด้วย โดยเฉพาะอย่างยิ่งหากเขาหรือเธอเป็นคู่สมรสหรือสมาชิกในครอบครัว ซึ่งหมายถึงการทำความสะอาด การซักผ้า การจ่ายบิล การนัดหมายผู้ให้บริการด้านสุขภาพ และการสื่อสารกับสมาชิกในครอบครัวคนอื่นๆ

ทีมดูแลสุขภาพ ALS

การขอการสนับสนุนจากผู้อื่นเป็นสิ่งสำคัญอย่างยิ่ง คุณควรเริ่มต้นด้วยทีมดูแลสุขภาพ ALS ของคนที่คุณรักซึ่งรวมถึง:

• นักประสาทวิทยา
• กายภาพบำบัด
• นักบำบัดการพูดและกลืน
• นักโภชนาการ
• นักบำบัดโรคทางเดินหายใจ

ทีมผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพนี้ไม่เพียงแต่จะช่วยคุณในกระบวนการดูแลเท่านั้น แต่ยังช่วยบรรเทาอาการ ALS ของคนที่คุณรักด้วย

นอกจากนี้ นักสังคมสงเคราะห์ยังสามารถให้ข้อมูลเกี่ยวกับกลุ่มสนับสนุนการดูแลผู้ป่วยทั่วทั้งชุมชนของคุณผ่านทีมดูแลสุขภาพ ALS ของคนที่คุณรัก ตลอดจนแหล่งข้อมูลการดูแลแบบประคับประคองในขณะที่มีการวินิจฉัย และการส่งต่อผู้ป่วยที่บ้านพักรับรองในช่วงระยะสุดท้ายของโรค ALS

อุปกรณ์อำนวยความสะดวก

กล้ามเนื้ออ่อนแรงเป็นอาการหลักของโรค ALS และนั่นคือปัญหาในการเดิน การรับประทานอาหาร การใช้ห้องน้ำ การอาบน้ำ และการทำให้ศีรษะตั้งตรง (เนื่องจากกล้ามเนื้อคออ่อนแอ)

อุปกรณ์อำนวยความสะดวก เช่น รถเข็น ลิฟต์ในอ่างอาบน้ำ ที่นั่งชักโครกแบบยกสูง พนักพิงศีรษะแบบถอดได้ และอุปกรณ์รับประทานอาหารแบบพิเศษ สามารถปรับปรุงการทำงานและคุณภาพชีวิตของผู้เป็นโรค ALS ได้ ในทางกลับกันสามารถปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้ดูแลได้

อุปกรณ์ที่มีประโยชน์อื่น ๆ สำหรับการดูแลผู้ป่วย ALS ได้แก่ ที่นอนพิเศษที่สามารถช่วยป้องกันการสลายตัวของผิวหนังและอาการปวดกล้ามเนื้อและข้อ สุดท้ายนี้ยังมีอุปกรณ์อำนวยความสะดวกทางอิเล็กทรอนิกส์ เช่น อุปกรณ์พูด ที่ปรับให้เข้ากับมือหรือตาเพื่อให้สื่อสารและมีส่วนร่วมได้

อย่าลืมพูดคุยกับทีมดูแลสุขภาพ ALS ของคนที่คุณรักเกี่ยวกับวิธีการรับอุปกรณ์เหล่านี้

การดูแลทุเลา

ในฐานะผู้ดูแล คุณต้องดูแลจิตใจและร่างกายของคุณเพื่อที่จะดูแลคนอื่นได้ดีที่สุด กล่าวอีกนัยหนึ่ง คุณต้องพัก และนี่คือจุดที่การดูแลทุเลาเข้ามาเล่น

การดูแลช่วงทุเลาอาจหมายถึงการหยุดพักผ่อนสักสองสามชั่วโมงเพื่อเพลิดเพลินกับภาพยนตร์ งีบหลับ เพลิดเพลินกับการเดินชมธรรมชาติ หรือออกไปทานอาหารเย็นหรือดื่มกาแฟกับเพื่อน อาจหมายถึงการไปพักผ่อนช่วงสุดสัปดาห์ด้วย ดังนั้นคุณสามารถใช้เวลาพักผ่อนและทำสิ่งพิเศษให้กับตัวเองได้จริงๆ

เมื่อมองหาการดูแลทุเลา มีทางเลือกที่แตกต่างกันสองสามทาง ตัวอย่างเช่น คุณสามารถดูหน่วยงานด้านสุขภาพที่บ้านที่ให้บริการผู้ดูแลที่ได้รับการฝึกอบรมหรือแม้แต่ที่อยู่อาศัย เช่น สถานพยาบาลระยะยาวซึ่งมีบุคลากรทางการแพทย์ในสถานที่ สุดท้ายนี้ คุณสามารถเลือกเพียงแค่ขอให้เพื่อนหรือหน่วยงานอาสาสมัครให้การดูแลชั่วคราวสักสองสามชั่วโมง

ชุมชน

สิ่งสำคัญคือต้องจำไว้ว่าคนในชุมชนของคุณมักจะพยายามช่วยเหลือ แต่ไม่จำเป็นต้องรู้ว่าต้องทำอย่างไร อาจเป็นการดีที่สุดสำหรับคุณที่จะเขียนงานเฉพาะที่คุณต้องการความช่วยเหลือแล้วส่งอีเมลถึงเพื่อน สมาชิกในครอบครัว หรือเพื่อนบ้าน

ตรงไปตรงมาเช่นกัน หากคุณพบว่าการทำอาหารและการทำความสะอาดรบกวนการดูแลของคุณ ให้ขอให้คนในชุมชนของคุณช่วยเรื่องอาหารหรือบริจาคเงินสำหรับบริการทำความสะอาดบ้าน

เฝ้าระวังอาการซึมเศร้า

หากคุณกำลังดูแลผู้ที่เป็นโรค ALS เป็นเรื่องปกติที่จะรู้สึกถึงอารมณ์ต่างๆ เช่น ความกังวล ความกลัว ความคับข้องใจ ความรู้สึกไม่สบาย และ/หรือแม้แต่ความโกรธ ผู้ดูแลหลายคนรู้สึกผิดอย่างที่ควรจะเป็นหรือสามารถทำงานได้ดีขึ้นหรือรู้สึกไม่แน่นอนเกี่ยวกับอนาคต

บางครั้งอารมณ์เหล่านี้รุนแรงมากจนเริ่มส่งผลกระทบต่อคุณภาพชีวิตของผู้ดูแล ผู้ดูแลบางคนถึงกับซึมเศร้า ด้วยเหตุนี้จึงเป็นสิ่งสำคัญที่จะต้องมีความรู้เกี่ยวกับอาการซึมเศร้าในระยะเริ่มต้นและไปพบแพทย์หากคุณกำลังประสบกับอาการเหล่านี้อย่างน้อยหนึ่งอย่าง

อาการซึมเศร้าจะคงอยู่นานเกือบทุกวันเป็นเวลาสองสัปดาห์ และอาจรวมถึง:

• รู้สึกเศร้าหรือเศร้า
• สูญเสียความสนใจในกิจกรรมที่คุณเคยชอบ
• มีปัญหาในการนอนหลับ (เช่น นอนมากเกินไปหรือมีปัญหาในการนอนหลับ)
• มีความอยากอาหารเปลี่ยนไป
• รู้สึกผิดหรือสิ้นหวัง

ข่าวดีก็คือโรคซึมเศร้าสามารถรักษาได้โดยใช้ยาร่วมกับการบำบัดด้วยการพูดคุย หรือใช้วิธีการรักษาเหล่านี้เพียงอย่างเดียว

การดูแลผู้ป่วย ALS เป็นเรื่องยากและสิ้นเปลืองพลังงานทั้งทางร่างกายและจิตใจ แต่ในขณะที่มีอุปสรรค์มากมายระหว่างทาง มั่นใจได้ว่าจะมีช่วงเวลาที่ยกระดับจิตใจและเบิกบานไปด้วย

ในท้ายที่สุด ความเอาใจใส่ ความสนใจ และการมีอยู่ของคุณก็เพียงพอแล้ว ดังนั้นจงใจดีกับตัวเองและจำไว้ว่าให้คำนึงถึงความต้องการของคุณเอง