ภาพรวมของ Bill of Rights ของผู้ปกครอง NICU

Bill of Rights ของผู้ปกครอง NICU เป็นเอกสารสำคัญโดยมีเป้าหมายในการช่วยสร้างความชัดเจนและปกป้องบุคคล

Bill of Rights เป็นวิธีที่ยอดเยี่ยมสำหรับผู้ปกครองในการทำความเข้าใจว่าพวกเขาสามารถขอและคาดหวังอะไรได้บ้างระหว่างที่อยู่ที่ NICU ข้อควรพิจารณาที่สำคัญ 10 ข้อนี้เป็นสิ่งที่เจ้าหน้าที่ NICU ควรชื่นชมและพยายามให้เกียรติเมื่อต้องดูแลพ่อแม่ของผู้ป่วย NICU

ในอีกสักครู่ เราจะมาดูข้อความ 10 ข้อใน Bill of Rights ของผู้ปกครอง NICU แต่ก่อนอื่นเราต้องถาม:

ทำไมผู้ปกครองของ NICU ถึงต้องการสิทธิเรียกร้อง?

ทารกที่คลอดก่อนกำหนดหรือเกิดมาป่วยและเปราะบาง ต้องการการดูแลด้านเทคนิคขั้นสูงที่พ่อแม่คนเดียวไม่สามารถให้ได้ ทารกเหล่านี้ต้องการการดูแลอย่างเข้มข้น และด้วยเหตุนี้จึงเริ่มต้นการเดินทางของครอบครัวกับหน่วยดูแลทารกแรกเกิดอย่างเข้มข้น

การเดินทางครั้งนี้เป็นการเดินทางที่ผู้ปกครองมักมีการศึกษาน้อย การเตรียมตัวน้อยมาก มีอารมณ์รุนแรงมากจนยากที่พ่อแม่จะถอยกลับไปคิดถึงเป้าหมายที่ใหญ่กว่าและความฝันกับลูกคนใหม่ พ่อแม่มักจะรู้สึกราวกับว่าพวกเขาถูกลากเข้าไปในลมกรดของคำศัพท์ทางการแพทย์และอุปกรณ์ที่ซับซ้อนซึ่งรายล้อมไปด้วยเจ้าหน้าที่ที่ดูเหมือนจะรู้ทุกอย่างเกี่ยวกับลูกน้อยของพวกเขา มันน่าผิดหวังมากที่จะพูดน้อย

NICU แต่ละแห่งทั่วโลกแตกต่างกัน ซึ่งหมายความว่าการสนับสนุนที่ผู้ปกครองได้รับนั้นแตกต่างจาก NICU ถึง NICU ด้วย ผู้ปกครองบางคนไม่ต้องการ Bill of Rights เพื่อชี้นำเจ้าหน้าที่ NICU เพราะพวกเขาได้รับการสนับสนุน รวม และดูแลอย่างดีเยี่ยม แต่น่าเสียดายที่พ่อแม่ของ NICU คนอื่นๆ ได้รับการสนับสนุนเพียงเล็กน้อย รู้สึกโดดเดี่ยวและสับสนว่าพวกเขาจะสานสัมพันธ์และมีส่วนร่วมในชีวิตของลูกได้อย่างไร

โชคดีที่กลุ่มพ่อแม่ที่มีน้ำใจซึ่งผ่านประสบการณ์นี้มาโดยเฉพาะได้เข้ามาช่วยเหลือ พวกเขารู้ว่าการเป็นพ่อแม่ของทารก NICU เป็นอย่างไร และพวกเขารู้ว่าสิ่งที่พวกเขาปรารถนาจะมีให้เมื่อลูกของพวกเขาอยู่ใน NICU

ใครเป็นคนสร้างบิลสิทธิผู้ปกครองของ NICU?

ในปี 2013 เครือข่ายผู้ปกครองของ NICU ได้ร่างเอกสารที่ใช้ถ้อยคำอย่างสวยงามและผ่านการคิดอย่างรอบคอบ ซึ่งเน้นย้ำถึงสิ่งสำคัญสิบประการที่ต้องจดจำเกี่ยวกับสิ่งที่ผู้ปกครองของ NICU กำลังเผชิญและวิธีที่พวกเขาสมควรได้รับการสนับสนุนตลอดทาง

องค์กรนี้ประกอบด้วยผู้นำทางความคิดในโลกของการสนับสนุนของ Preemie Parent ดังนั้นจึงเป็นเรื่องปกติที่ผู้ปกครองกลุ่มนี้จะมีประสบการณ์และความทุ่มเทที่จะสามารถสร้างเอกสารสำคัญดังกล่าวได้

พวกเขาสร้างขึ้นตามสมมติฐานที่ว่าการดูแลที่เน้นครอบครัวเป็นแนวทางที่ดีที่สุดในการดูแลทารกและครอบครัว องค์กรด้านการดูแลสุขภาพจำนวนมาก เช่น American Hospital Association และองค์กรอื่นๆ สนับสนุนการดูแลที่เน้นครอบครัวเป็นหลัก ซึ่งเป็นวิธีการสำคัญในการให้การดูแลผู้ป่วยที่ดีที่สุด และด้วยเหตุผลที่ดี การศึกษาวิจัยจำนวนมากได้แสดงให้เห็นประโยชน์เชิงบวกของการดูแลแบบครอบครัวเป็นศูนย์กลางใน NICUอดีตพ่อแม่ของ NICU เหล่านี้ได้ค้นคว้าประเด็นที่มีความสำคัญต่อผู้ปกครองของ NICU ร่างและแก้ไข อภิปราย และแก้ไข จนกระทั่งพวกเขามาถึงรายชื่อสิทธิที่สำคัญที่สุดสิบอันดับแรกที่พวกเขาเชื่อว่าผู้ปกครองของ NICU ทุกคนควรรับรู้

ตอนนี้ มาดูข้อความแต่ละข้อจากสิบข้อที่ประกอบเป็น Bill of Rights ของผู้ปกครอง NICU:

สิทธิของผู้ปกครอง NICU จาก Preemie Parent Alliance

Bill of Rights ประกอบด้วยข้อความ 10 ประการตามที่บอกจากมุมมองของทารก NICU:

1. พ่อแม่ของฉันคือเสียงและผู้สนับสนุนที่ดีที่สุดของฉัน ดังนั้นนโยบายของโรงพยาบาล รวมทั้งเวลาเยี่ยมและการปัดเศษ ควรครอบคลุมให้มากที่สุด

ถ้อยแถลงเปิดนี้เน้นย้ำถึงข้อเท็จจริงที่ว่าผู้ปกครองยังคงลำบากในการได้รับการพิจารณาให้เป็นสมาชิกคนสำคัญของทีมดูแลทารก บ่อยครั้งนโยบายของโรงพยาบาลในอดีตทำให้พ่อแม่ออกจาก NICU ได้อย่างรวดเร็ว แม้ว่าสิ่งนี้จะมีความสำคัญอย่างยิ่งเพื่อให้ NICU สามารถให้การดูแลที่ปลอดภัยและความเป็นส่วนตัวของครอบครัว แต่ก็มักจะไม่รวมครอบครัวโดยไม่จำเป็น และการยกเว้นนั้นสร้างความเสียหายอย่างมากต่อผู้ปกครองที่ผูกพันกับลูก ดังนั้น ข้อความแรกจึงเป็นตัวกำหนดแนวทางของ Bill of Rights ทั้งหมด—ข้ออ้างที่จะรวมผู้ปกครองให้มากที่สุด

2. เพื่อให้พร้อมที่จะตอบสนองความต้องการของฉันเมื่อฉันออกจากโรงพยาบาล พ่อแม่ของฉันต้องเข้าใจการวินิจฉัยทางการแพทย์ของฉัน อดทนและสอนพวกเขาให้ดี

นี่เป็นข้อเตือนใจง่ายๆ สำหรับเจ้าหน้าที่ของ NICU ผู้ปกครองต้องการความเข้าใจที่ชัดเจนเกี่ยวกับการวินิจฉัยทางการแพทย์ทั้งหมดเพื่อดูแลทารกของตนได้ดีที่สุด บางครั้งแพทย์และพยาบาลไม่ได้ตระหนักว่าที่จริงแล้วพ่อแม่ไม่เข้าใจสิ่งที่เกิดขึ้น

3. ความผูกพันเป็นสิ่งสำคัญสำหรับการพัฒนาของฉัน อนุญาตและสนับสนุนให้พ่อแม่กอดฉันให้บ่อยที่สุด

พ่อแม่ทุกคนปรารถนาสายสัมพันธ์ที่แน่นแฟ้นและสวยงามกับลูกของพวกเขา NICU ขัดขวางการเชื่อมโยงนั้นในหลาย ๆ ด้าน การพลัดพรากจากกัน การขาดการดูแลเอาใจใส่ ความเศร้าโศก และความกังวลล้วนขัดขวางความผูกพันที่เป็นธรรมชาติและง่ายดาย ดังนั้นพ่อแม่และครอบครัวเหล่านี้จึงต้องการความเอาใจใส่เป็นพิเศษในการช่วยเหลือรูปแบบความสัมพันธ์นั้น

NICU ที่บุกเบิกมีความเต็มใจที่จะย้ายทารกออกจากเตียงทางการแพทย์ที่ซับซ้อนมาก และวางพวกเขาไว้บนผิวหนังกับพ่อแม่ของพวกเขาก่อนหน้านี้และเร็วขึ้น ซึ่งช่วยให้ผู้ปกครองรู้สึกเชื่อมโยง การวิจัยแสดงให้เห็นว่าการดูแลจิงโจ้นั้นมีประโยชน์ ตัวอย่างเช่น ผลการศึกษาที่ตีพิมพ์ในปี 2560 พบว่าการดูแลผิวต่อผิวหนังสัมพันธ์กับการเพิ่มน้ำหนักที่ดีขึ้นในทารกที่คลอดก่อนกำหนด

4. ช่วยเตรียมพ่อแม่เป็นผู้ดูแลหลักเมื่อฉันกลับบ้าน กระตุ้นให้พวกเขามีส่วนร่วมในการดูแลประจำวันของฉันให้มากที่สุด

การดูแลลูกเป็นบทบาทพื้นฐานที่สุดที่พ่อแม่มี เมื่อพ่อแม่ไม่สามารถดูแลลูกๆ ของตนได้ ถือเป็นเรื่องน่าเศร้าใจอย่างเหลือเชื่อ ด้วยความพยายามเพียงเล็กน้อย ผู้ปกครองสามารถสอนกิจวัตรหลายอย่างที่พยาบาลจัดให้ได้ รายการนี้ใน Bill of Rights มีความสำคัญไม่เพียงแต่เมื่อทารกกลับบ้าน แต่ยังช่วยให้มีสายสัมพันธ์ระหว่างการเข้าพักที่ NICU

5. การให้อาหารช่วยให้พ่อแม่รู้สึก “ปกติ” โปรดอนุญาตให้พวกเขาป้อนนมฉันด้วยขวดหรือเต้านม แล้วแต่ว่าอย่างใดจะดีที่สุดสำหรับฉันและพ่อแม่ของฉัน ช่วยทำให้แม่มั่นใจขึ้นว่าไม่เป็นไรถ้าแม่ไม่ได้ผลิตน้ำนม

เมื่อ NICU รู้สึกปกติเพียงเล็กน้อย การให้อาหารทารกรู้สึกเหมือนเป็นกิจกรรมที่สำคัญของผู้ปกครอง และเป็นประโยชน์อย่างยิ่งในการเป็นส่วนหนึ่งของประสบการณ์สายสัมพันธ์

สิ่งนี้สำคัญมากสำหรับพยาบาล NICU ในการทำความเข้าใจและนำไปใช้ พยาบาลบางคนสามารถมีวิธีการที่จะจมอยู่กับภาระงานหนักของพวกเขา โดยมักจะให้อาหารทารกเองหากมันหมายความว่าวันของพวกเขาจะดำเนินไปอย่างราบรื่นมากขึ้น และพวกเขาไม่ได้หมายถึงอันตราย พวกเขาแค่มีงานยากและยุ่งมากที่ต้องทำ

แต่คำกล่าวของ Bill of Rights นี้เป็นเครื่องเตือนใจที่สำคัญว่าการเลี้ยงลูกอาจมีประสิทธิภาพน้อยกว่าเมื่อทำโดยพ่อแม่ แต่มีความสำคัญอย่างยิ่งในกระบวนการสร้างความผูกพัน เมื่อใดก็ตามที่เป็นไปได้ สิ่งสำคัญคือต้องจองกิจกรรมนี้สำหรับผู้ปกครอง

6. ถ้าฉันหรือพี่น้องคนใดคนหนึ่งของฉันเสียชีวิตขณะอยู่ใน NICU อย่าลืมอ้างถึงเราเป็นทวีคูณ (แฝด / แฝดสาม / ควอด ฯลฯ ) เป็นสิ่งสำคัญสำหรับพ่อแม่ของฉันที่คุณจะต้องให้เกียรติและยอมรับชีวิตของเราแต่ละคนต่อไป

คำขอนี้มาจากพ่อแม่ที่ผ่านโศกนาฏกรรมครั้งนี้ด้วยตัวเอง พวกเขากำลังบอกให้ทุกคนรู้วิธีที่ดีที่สุดในการจัดการกับสถานการณ์ที่ละเอียดอ่อนนี้

หลายครั้งที่คนไม่รู้ว่าจะดูแลและอ่อนไหวอย่างเหมาะสมอย่างไรเกี่ยวกับการตายของทารก แม้แต่พยาบาลและเจ้าหน้าที่ของ NICU ไม่มีใครอยากทำให้พ่อแม่เสียใจที่สูญเสียลูกไปมากกว่านี้ หลายครั้งที่คนดีๆ มักไม่พูดถึงเรื่องนี้ โดยหวังว่าจะหลีกเลี่ยงอารมณ์ที่เพิ่มขึ้น

แต่พ่อแม่พูดครั้งแล้วครั้งเล่าว่าพวกเขาอยากจะยอมรับการสูญเสีย พวกเขาไม่เคยลืมลูกน้อยของพวกเขา และพวกเขารู้สึกเศร้าใจมากขึ้นเมื่อทุกคนรอบตัวดูเหมือนจะลืมไปแล้ว ดังนั้นโปรดไปข้างหน้าและอย่าลืมพูดถึงทารกที่เสียชีวิต พวกเขาชื่นชมมัน

7. แม้ว่าฉันอาจจะเป็นเหยื่อระยะสุดท้าย แต่ NICU ก็ยังคงเป็นที่ที่บอบช้ำทางจิตใจสำหรับพ่อแม่ของฉันได้ ตรวจสอบให้แน่ใจว่าพวกเขาได้รับ TLC, ข้อมูล, การศึกษา และทรัพยากรมากพอๆ กับพ่อแม่ของเพื่อนที่เป็นไมโครพรีเมียของฉัน

นี่เป็นเครื่องเตือนใจที่ยอดเยี่ยมในการขยายการดูแลและความห่วงใยแบบเดียวกันสำหรับผู้ปกครองทุกคน โดยไม่คำนึงถึงระยะเวลาของการอยู่ NICU หรือความรุนแรงของอาการของทารก แม้ว่าทารกอาจมีช่วงเวลาที่มั่นคงและค่อนข้างง่ายใน NICU แต่พ่อแม่ของพวกเขาก็ยังรู้สึกหนักใจ กลัว และสมควรได้รับการดูแลเอาใจใส่อย่างเอาใจใส่

8. ส่งเสริมให้พ่อแม่ของฉันเข้าร่วมการประชุมด้านการดูแลและกำหนดเวลาให้พวกเขาเป็นประจำ พวกเขาเป็นองค์ประกอบสำคัญของการดูแลที่เน้นครอบครัวและช่วยให้ความรู้พ่อแม่ของฉันเกี่ยวกับความก้าวหน้าและการพยากรณ์โรคในระยะยาวของฉัน

การประชุมการดูแลคืออะไร? เป็นการประชุมสำหรับผู้ปกครองของ NICU พยาบาล NICU แพทย์ นักบำบัดโรค และใครก็ตามที่เกี่ยวข้องกับการดูแลทารก นี่เป็นโอกาสสำหรับทุกคนที่เกี่ยวข้องกับชีวิตของทารกเพื่อหารือเกี่ยวกับสิ่งที่เกิดขึ้นและแผนการในอนาคต

น่าเสียดายที่พ่อแม่ของ NICU บางคนไม่เคยได้รับโอกาสในการมีการประชุมการดูแล และหากปราศจากการรวมนั้นไว้ในกระบวนการตัดสินใจ ผู้ปกครองจะรู้สึกเหมือนเป็นผู้ยืนดูในชีวิตของทารก

9. พ่อแม่ของฉันมีสิทธิ์ที่จะรู้ทุกอย่างเกี่ยวกับฉัน ให้พวกเขาเปิดการเข้าถึงเวชระเบียนของฉันและสนับสนุนคำถามของพวกเขา

น่าเสียดายที่ผู้ปกครองมักถูกปฏิเสธไม่ให้เข้าถึงบันทึกการดูแลทารกในเชิงลึก และในขณะที่ผู้ปกครองหลายคนไม่สนใจที่จะรับพวกเขา ผู้ปกครองเหล่านั้นที่ประสงค์จะได้รับก็ควรเข้าถึงพวกเขาได้อย่างแน่นอน

โดยทั่วไปถือว่าเป็นแนวปฏิบัติที่ดีที่สุดสำหรับผู้ที่ไม่ได้รับการฝึกอบรมทางการแพทย์ในการตรวจสอบบันทึกโดยมีสมาชิกของทีมดูแลสุขภาพอยู่ด้วย เพื่อช่วยอธิบายสิ่งที่อยู่ในบันทึก อันที่จริง โรงพยาบาลบางแห่งต้องการสิ่งนี้ ทำไม? วิธีการเฉพาะของแผนภูมิทางการแพทย์และการพยาบาล ควบคู่ไปกับคำศัพท์ทางเทคนิคทางการแพทย์ อาจทำให้เกิดความสับสนและหงุดหงิดที่อาจเกิดขึ้นได้หากอ่านโดยไม่มีความเข้าใจและคำแนะนำใดๆ (จะเกิดอะไรขึ้นถ้าคุณถูกปฏิเสธไม่ให้เข้าถึงบันทึกของคุณ?)

10. พ่อแม่ของฉันกำลังเผชิญกับอารมณ์ที่ท้าทายมากมาย โปรดอดทนฟังพวกเขาและให้การสนับสนุนของคุณ แบ่งปันข้อมูลเกี่ยวกับแหล่งข้อมูลต่างๆ เช่น โครงการช่วยเหลือแบบเพื่อนต่อเพื่อน กลุ่มสนับสนุน และการให้คำปรึกษา ซึ่งจะช่วยลด PTSD, PPD, ความวิตกกังวล และภาวะซึมเศร้า

NICU นั้นยากสำหรับผู้ปกครองจริงๆ แม้ว่างานหลักของ NICU คือการดูแลทารก แต่ความจริงก็คือเจ้าหน้าที่ของ NICU ก็เป็นคนที่เหมาะสมที่สุดเช่นกันเพื่อให้แน่ใจว่าผู้ปกครองมีสุขภาพแข็งแรงและปลอดภัยตลอด ทำไม? เนื่องจากความเสี่ยงของภาวะซึมเศร้าหลังคลอด PTSD และอื่นๆ นั้นมีอยู่จริง และเจ้าหน้าที่ของ NICU ก็มีปฏิสัมพันธ์กับผู้ปกครองทุกวัน สิ่งนี้ทำให้พวกเขาอยู่ในตำแหน่งที่เหมาะสมที่สุดที่จะเข้าไปแทรกแซงและช่วยให้ผู้ปกครองได้รับความช่วยเหลือที่ต้องการ

NICU จำนวนมากไม่มีการฝึกอบรมที่เพียงพอสำหรับพนักงานในการดูแลด้านอารมณ์และการตรวจสุขภาพสำหรับผู้ปกครอง คำแถลงสุดท้ายใน Bill of Rights เป็นข้ออ้างสำหรับ NICUs ทุกหนทุกแห่งเพื่อรับทราบบทบาทของพวกเขา และเพื่อให้การดูแลและทรัพยากรแก่ผู้ป่วยรายอื่น – ผู้ปกครอง

เครือข่ายผู้ปกครองของ NICU มีความสุขสำหรับบุคคลและ NICU ในการพิมพ์และแสดงสิทธิของผู้ปกครอง NICU ดาวน์โหลดสำเนาของคุณเองได้ตามสบาย หรือติดต่อพวกเขาหากคุณต้องการหารือเพิ่มเติมเกี่ยวกับการใช้สิทธิของผู้ปกครอง NICU ในสถานประกอบการของคุณ

[The NICU Parent’s Bill of Rights was copied here with permission of PPA, May 2016]