กลุ่มสนับสนุนหลายเส้นโลหิตตีบ (MS)

สมาคมโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งแห่งชาติ

National Multiple Sclerosis Society (NMSS) เป็นองค์กรที่โดดเด่นในด้านการวิจัย การศึกษา และการรับรู้ของ MS

NMSS นำเสนอเครือข่ายกลุ่มสนับสนุนแบบตัวต่อตัวและเสมือนจริงฟรีมากมายที่ตั้งอยู่ทั่วประเทศ ชุมชนเหล่านี้บางแห่งกำหนดเป้าหมายไปยังประชากรบางกลุ่ม เช่น ผู้ใหญ่วัยหนุ่มสาวหรือชาวอเมริกันเชื้อสายแอฟริกันที่อาศัยอยู่กับโรค MS โดยเน้นที่การเรียนรู้เกี่ยวกับสภาพการณ์ การรับมือกับความท้าทาย การเป็นผู้สนับสนุน และการเชื่อมโยงทางสังคมกับผู้อื่น

แหล่งข้อมูลที่มีค่าอีกประการหนึ่งของ NMSS คือบริการสนับสนุนทางอารมณ์ของ Happy the App ด้วยแอพมือถือนี้ คุณสามารถรับการสนับสนุนทางอารมณ์และความเห็นอกเห็นใจได้ตลอดเวลาจาก Happy Support Giver ซึ่งเป็นนักสังคมสงเคราะห์ พยาบาล เพื่อนร่วมงาน หรือผู้ดูแล สองสายแรกบน “Happy the App” นั้นฟรี สำหรับการโทรครั้งต่อไป ค่าบริการจะอยู่ที่ประมาณ 12 ดอลลาร์ต่อครึ่งชั่วโมง

NMSS ยังเสนอโปรแกรมโทรศัพท์ที่เป็นความลับฟรีที่เรียกว่า MSFriends โปรแกรมนี้เชื่อมโยงคุณกับอาสาสมัครที่ผ่านการฝึกอบรมซึ่งอาศัยอยู่กับ MS ด้วย องค์กรยังมี MS Navigators ซึ่งเป็นผู้เชี่ยวชาญที่มีทักษะสูงและทุ่มเทซึ่งทำงานโดยตรงกับผู้ที่มี MS MS Navigators ยังสามารถทำงานร่วมกับคนที่คุณรัก สมาชิกในครอบครัว และ/หรือผู้ดูแลผู้ป่วยโรค MS

MS World

MS World เป็นองค์กรที่ดำเนินกิจการโดยผู้ป่วย ซึ่งให้บริการสมาชิกมากกว่า 220,000 ราย ภารกิจคือการยุติการแยกตัวในการอยู่ร่วมกับ MS และส่งเสริมแนวคิดของ “ความสมบูรณ์เป็นสภาวะของจิตใจ” ซึ่งเน้นถึงพลังการรักษาของการเชื่อมต่อระหว่างจิตใจและร่างกาย

องค์กรนี้มีฟอรัมและห้องสนทนาของ MS ที่ใหญ่และใช้งานได้จริง ซึ่งคุณสามารถเชื่อมต่อกับคนอื่นๆ ที่อาศัยอยู่กับ MS รวมถึงคนที่คุณรักของผู้ที่มี MS หรือผู้ที่คิดว่าพวกเขาอาจมี MS

MS World มีฟอรัมย่อยที่มีการจัดการอย่างดีหลายสิบรายการ ซึ่งอนุญาตให้สมาชิกแบ่งปันเรื่องราวของพวกเขาหรืออภิปรายหัวข้อเกี่ยวกับโรค MS โดยเฉพาะ เช่น อาการ การรักษา และอุปกรณ์ช่วยเหลือ นอกจากนี้ยังมีฟอรัมย่อยสำหรับคำถามและคำตอบ MS ทั่วไป

นอกจากนี้ ฟอรัมยังมีสิทธิพิเศษ โดยทำหน้าที่เป็นศูนย์สุขภาพที่สมาชิกสามารถแบ่งปันสูตรอาหาร หนังสือ และภาพยนตร์ และพูดคุยเกี่ยวกับนิสัยการกินเพื่อสุขภาพ ผู้ดูแลอาสาสมัครบนไซต์ยังตรวจสอบโพสต์ของสมาชิกทั้งหมดล่วงหน้า ลบโพสต์ที่อาจเป็นอันตรายหรือทำให้เข้าใจผิด

สามารถทำหลายเส้นโลหิตตีบ

โรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง Can Do Multiple Sclerosis เป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรที่ไม่เพียงแต่จัดการกับโรคเท่านั้น แต่ยังรวมถึงผลกระทบทางร่างกาย อารมณ์ และจิตวิญญาณที่แพร่หลายอีกด้วย

มีการประชุมเชิงปฏิบัติการด้านการสนับสนุนและการศึกษาฟรีสองรายการที่นำเสนอโดยองค์กรนี้ JUMPSTART เป็นเวิร์กช็อปฟรีหนึ่งวันที่ให้ความรู้แก่ผู้ที่เป็นโรค MS และพันธมิตรด้านการสนับสนุนของพวกเขา คำแนะนำและเครื่องมือสำหรับการจัดการโรคและสุขภาพโดยรวมและความเป็นอยู่ที่ดี เวิร์กช็อปซึ่งนำเสนอแบบเสมือนจริงจะเน้นที่หัวข้อต่างๆ เช่น อารมณ์และความรู้ความเข้าใจ การนำทางกิจกรรมในชีวิตประจำวัน และการรับประทานอาหารเพื่อสุขภาพ

อีกทางเลือกหนึ่งคือ TAKE CHARGE ซึ่งเป็นเวิร์กช็อปแบบโต้ตอบฟรีในช่วงสุดสัปดาห์สองวันสำหรับผู้ที่มีอายุมากขึ้นด้วย MS และพันธมิตรที่ให้การสนับสนุน หลักสูตรรีทรีทเสมือนจริงและหลักสูตรเตรียมโปรแกรมช่วยให้ผู้ที่มี MS และคู่หูของพวกเขาพัฒนาเป้าหมายส่วนตัวร่วมกับทีมโค้ชและผู้เข้าร่วมคนอื่นๆ เพื่อค้นหาวิธีแก้ปัญหาในการอยู่ร่วมกับ MS ให้ดีขึ้น ผู้เข้าร่วมจะได้รับการฝึกสอนแบบรายบุคคลจากนักวางแผนทางการเงิน นักกำหนดอาหาร นักกายภาพบำบัด และผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ หลักสูตรครอบคลุมหัวข้อต่างๆ เช่น อายุและ MS, การนอนหลับ, ความใกล้ชิด และการออกกำลังกาย

MyMSteam

MyMSTeam เป็นส่วนหนึ่งของ MyHealthTeams ซึ่งเป็นสตาร์ทอัพอิสระในซานฟรานซิสโก

โซเชียลเน็ตเวิร์กฟรีที่มีสมาชิกเกือบ 158,000 คนนี้ใช้งานง่าย และเป็นจุดเริ่มต้นที่ดี หากคุณเพิ่งได้รับการวินิจฉัยหรือต้องการสร้างมิตรภาพใหม่ๆ

บนเว็บไซต์ คุณสามารถค้นหาผู้คนเช่นคุณโดยการค้นหาผ่านไดเร็กทอรี ซึ่งจัดเรียงสมาชิกโดยใช้ตัวกรองต่างๆ เช่น ประเภทของ MS ที่พวกเขามีหรืออาการของพวกเขา

เครือข่ายของพวกเขายังมีส่วนคำถามและคำตอบที่เป็นมิตรและแนะนำ อีกหนึ่งฟีเจอร์เด็ดคือหน้ากิจกรรมที่สมาชิกสามารถโพสต์และแบ่งปันรูปภาพ เรื่องราว ความคิด เรื่องตลก และคำพูดสร้างแรงบันดาลใจ

หมายเหตุเพิ่มเติม—องค์กรรายงานว่าอาจเป็นพันธมิตรกับบริษัทยาหรือมหาวิทยาลัย MyMSTeam ระบุว่าบางครั้งมีการแบ่งปันข้อมูลเกี่ยวกับสมาชิก (แม้ว่าจะไม่ได้เปิดเผยข้อมูลเฉพาะก็ตาม) ซึ่งจะไม่เปิดเผยตัวตน MyMSTeam จะแจ้งให้บุคคลทราบล่วงหน้าเสมอหากทำเช่นนั้น และไม่อนุญาตให้บริษัทเหล่านี้เข้าถึงเครือข่ายจริง

สมาคมโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งแห่งอเมริกา

สมาคมโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งแห่งอเมริกา (MSSA) เป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรที่มีจุดมุ่งหมายเพื่อปรับปรุงชีวิตของผู้ที่เป็นโรค MS ผ่านบริการและการสนับสนุน

My MSAA Community เป็นฟอรัมสนับสนุนออนไลน์ฟรี (สนับสนุนโดย HeathUnlocked.com) สำหรับผู้ที่อาศัยอยู่กับ MS และคนที่พวกเขารัก ฟอรั่มมีสมาชิกมากกว่า 6,220 คน

เลย์เอาต์ของฟอรั่มมีการจัดการที่ดีและใช้งานง่าย การลงทะเบียนนั้นรวดเร็วและตรงไปตรงมา สมาชิกเขียนโพสต์แล้วคนอื่นๆ สามารถตอบกลับด้วยการตอบกลับหรือ “ชอบ” คุณยังสามารถค้นหาในฟอรัมสำหรับสมาชิกที่อยู่ใกล้คุณเพื่อการเชื่อมต่อที่ดียิ่งขึ้น

บริการอื่นของ MSSA คือสายด่วนโทรฟรี ซึ่งช่วยให้ผู้ที่มี MS และสมาชิกในครอบครัว เพื่อน และผู้ดูแลสามารถพูดคุยกับผู้เชี่ยวชาญหรือที่ปรึกษาด้านบริการสังคมที่ได้รับการฝึกอบรม

MS Focus

มูลนิธิโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (MSF) ได้สร้างชุมชนสนับสนุนที่เรียกว่าเครือข่ายกลุ่มสนับสนุนอิสระของ MS Focus ภายในโครงการนี้ บุคคลที่อาศัยอยู่กับ MS หรือผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพสามารถรับวัสดุและทรัพยากรต่างๆ ผ่าน MSF เพื่อเปิดตัวและเป็นผู้นำกลุ่มสนับสนุนของตนเอง

ผู้คนสามารถแบ่งปันการเดินทางและการดิ้นรนของ MS และหัวหน้ากลุ่มสนับสนุนสามารถแบ่งปันเคล็ดลับในการใช้ชีวิตที่ดีกับ MS ส่งเสริมการคิดในเชิงบวกและให้ผลการวิจัยล่าสุดของ MS

หากต้องการค้นหากลุ่มสนับสนุน (ไม่จำเป็นต้องเริ่มต้น) คุณสามารถค้นหาไดเร็กทอรีออนไลน์สำหรับการประชุมที่อยู่ใกล้คุณ MS Focus ยังมีกลุ่ม Facebook สำหรับผู้ที่ชื่นชอบการสนับสนุนออนไลน์ ซึ่งรวมถึงการอภิปรายเกี่ยวกับการบำบัดด้วยยาทางเลือก การใช้ยา และการจัดการความเจ็บปวด มีผู้ดูแลชุมชน แต่การสนทนาเป็นไปอย่างอิสระ

ผู้ป่วยLikeMe

PatientsLikeMe เป็นชุมชน MS ที่สมาชิกสามารถแบ่งปันข้อมูลส่วนบุคคล (เช่น บันทึกอาการ MS หรือการรักษาที่พวกเขาลอง) ข้อมูลนี้จะถูกรวบรวม ผสมผสาน และเปิดเผยผ่านชุดกราฟและแผนภูมิที่มีภาพประกอบ มีสีสัน และอ่านง่าย ซึ่งพร้อมให้บริการสำหรับสมาชิก

ข้อมูลที่สมาชิกให้มานั้นเป็นไปโดยสมัครใจ ดังนั้นกฎความเป็นส่วนตัวของ HIPAA จึงไม่มีผลกับโปรไฟล์สุขภาพผู้ใช้ของไซต์ อย่างไรก็ตาม ตัวเลขดังกล่าวมีความชัดเจน และแม้กระทั่งการตรวจสอบและใช้งานโดยแพทย์และนักวิจัยเพื่อเป็นเครื่องมือในการทำความเข้าใจโรคนี้ให้ดียิ่งขึ้น

เมื่อลงทะเบียนสำหรับกลุ่มสนับสนุนนี้ คุณจะต้องกรอกโปรไฟล์ก่อน เพื่อให้ประสบการณ์ของคุณเป็นส่วนตัวมากขึ้น คุณสามารถเลือกที่จะรวมรูปภาพและแชร์เรื่องราว MS ของคุณในการนำเสนอที่ผู้อื่นมองเห็นได้