การดูแลผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้อเสื่อม

ไม่ว่าคุณจะเป็นพ่อแม่ คนที่คุณรัก หรือผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแล การดูแลผู้ที่มีโรคกล้ามเนื้อเสื่อมนั้นต้องการความแข็งแกร่งทางร่างกาย จิตใจ และอารมณ์อย่างมาก ตลอดจนการศึกษาเกี่ยวกับโรคนี้และทั้งหมดที่อาจจะเกิดขึ้น พยายามอย่างเต็มที่เพื่อเตรียมพร้อมสำหรับสิ่งที่คุณอาจเผชิญ ติดอาวุธให้ตัวคุณเองด้วยข้อมูลที่สามารถช่วยให้คุณให้ความช่วยเหลือที่ดีที่สุดแก่บุคคลในชีวิตของคุณกับ MD ใช้ประโยชน์จากทรัพยากรที่สามารถช่วยเหลือคุณในการเดินทางการดูแล และที่สำคัญที่สุด จำไว้ว่าคุณไม่ได้อยู่คนเดียว แสวงหาการสนับสนุนไปพร้อมกัน

ความรู้

ความรู้เกี่ยวกับโรคกล้ามเนื้อเสื่อมสามารถให้ความรู้สึกในการควบคุมสิ่งที่อาจเป็นประสบการณ์ที่คาดเดาไม่ได้และท้าทายในฐานะผู้ดูแล

หากคุณเข้าร่วมการนัดหมายของผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของแต่ละบุคคล การทราบข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคนี้สามารถช่วยให้คุณถามคำถามในนามของพวกเขาและสนับสนุนการดูแลของพวกเขาหากพวกเขายินดีให้คุณทำเช่นนั้น

เมื่อคุณรวบรวมข้อมูลจากแหล่งต่างๆ ไม่ว่าจะเป็นผู้ให้บริการด้านสุขภาพ เว็บไซต์ องค์กร ผู้ดูแลผู้ป่วยรายอื่นๆ และผู้ป่วย ให้คำนึงถึงปัจจัยพื้นฐานเหล่านี้:

• จำไว้ว่ากล้ามเนื้อเสื่อมมีหลายประเภท สิ่งที่บางคนประสบอาจแตกต่างกันไปขึ้นอยู่กับประเภทที่พวกเขามี
• อาการหลักของโรคกล้ามเนื้อเสื่อมคือกล้ามเนื้ออ่อนแรง แต่อาจมีอาการและภาวะแทรกซ้อนอื่นๆ ได้ ความรุนแรงของสิ่งเหล่านี้สามารถเปลี่ยนแปลงได้ในคนที่คุณรักเมื่อเวลาผ่านไป ดังนั้น การดูแลที่คุณต้องให้ในวันนี้ อาจไม่ใช่การดูแลที่คุณต้องการในวันพรุ่งนี้
• อัตราความก้าวหน้าแตกต่างกันไปในแต่ละบุคคล พยายามอย่าเปรียบเทียบประสบการณ์ของคนที่คุณรักกับผู้อื่น

ใช้ได้จริง

หากคุณกำลังอาศัยอยู่กับผู้ที่มี MD คุณจะต้องทำการเปลี่ยนแปลงในทางปฏิบัติบางอย่างที่สามารถช่วยให้ชีวิตง่ายขึ้น

บ้าน

คุณสามารถช่วยคนที่คุณรักนำทางบ้านของเขาได้ง่ายขึ้นโดยทำการเปลี่ยนแปลงเชิงกลยุทธ์บางอย่าง แม้ว่าบางอย่างอาจใช้เวลานานและมีค่าใช้จ่ายสูง แต่ก็มีประโยชน์มากมาย Muscular Dystrophy Association (MDA) เสนอเคล็ดลับเหล่านี้และอื่นๆ:

• สร้างห้องนอน (และถ้าเป็นไปได้ ให้สร้างห้องน้ำ) บนชั้นหลักของบ้าน
• ลดการดิ้นรนโดยการวางสิ่งของบนชั้นวางต่ำหรือใช้เทคโนโลยีที่ช่วยให้คนที่คุณรักพูดเปิดไฟด้วยสมาร์ทโฟนของพวกเขา
• เพิ่มทางลาดเพื่อหลีกเลี่ยงความจำเป็นในการใช้ขั้นบันไดกลางแจ้ง
• พิจารณาขยายทางเข้าออกเพื่อให้สามารถเดินได้ง่ายขึ้นด้วยเก้าอี้รถเข็น หรือติดตั้งบานพับที่แกว่งเข้าและออก
• เลือกใช้เก้าอี้อาบน้ำหรือผลิตภัณฑ์ช่วยการเข้าถึงอื่นๆ มีบางอย่างที่ช่วยไม่เพียงแค่คนที่คุณรัก ผู้ดูแล เช่น ระบบยกของ

การไปหมุนรอบ ๆ

คุณสามารถปรับการตั้งค่าของคุณเองให้เหมาะสมกับการเดินทางไปกับ MD มากขึ้น แต่คุณไม่สามารถเปลี่ยนโลกทั้งใบรอบตัวคุณได้ ทำความรู้จักกับพื้นที่รอบ ๆ ตัวคุณที่สามารถเข้าถึงได้สำหรับผู้ทุพพลภาพ คุณอาจพิจารณาดัดแปลงรถของคุณเพื่อให้เข้าออกได้ง่ายขึ้น รวมไปถึงอุปกรณ์ต่างๆ เช่น ไม้เท้าหรือรถเข็น ซึ่งช่วยให้คนที่คุณรักมีเสถียรภาพมากขึ้นเมื่ออยู่ข้างนอก (แม้ว่าจะไม่ได้ใช้งานก็ตาม) โดยทั่วไป).

เรื่องการเงิน

เมื่อพูดถึงเรื่องการเงิน การสนับสนุน กำลังใจ และคำแนะนำจากผู้อื่นที่อยู่ในสถานการณ์เดียวกันอาจช่วยได้

ในขณะที่คุณนำทางการดูแลสุขภาพ คุณอาจต้องเผชิญกับการปฏิเสธความคุ้มครองตามแผนการรักษาพยาบาลของคุณ กระบวนการสนับสนุนความคุ้มครองการชำระเงินและการขอให้ผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของคุณยื่นคำร้องสำหรับการชำระเงินอีกครั้งอาจใช้เวลานาน แต่ก็คุ้มค่าและมักจะได้รับผลตอบแทน

อย่าลืมบันทึกใบเสร็จรับเงิน ทำความคุ้นเคยกับกฎภาษีของรัฐบาลกลางและของรัฐ และข้อกำหนดของบัญชีการใช้จ่ายที่ยืดหยุ่นของคุณ หากคุณมี และพิจารณาพูดคุยกับนักบัญชีหรือผู้จัดเตรียมภาษี

รณรงค์เพื่อคนที่คุณรัก

ในสถานศึกษาและในที่ทำงาน มีสิ่งอำนวยความสะดวกและสิทธิประโยชน์สำหรับบุคคลทุพพลภาพมากกว่าที่เคยเป็นมา อย่างไรก็ตาม ถึงเรื่องนี้ คุณอาจต้องสนับสนุนคนที่คุณรักเพราะไม่ใช่ว่าทุกโรงเรียนหรือที่ทำงานจะมีอุปกรณ์ครบครันหรือคุ้นเคยกับสิ่งที่คนที่คุณรักต้องการ (หรือบางทีสิ่งที่พวกเขาจำเป็นต้องจัดหาให้ตามกฎหมาย)

ทำความรู้จักกับสิทธิของคนที่คุณรักภายใต้กฎหมาย American With Disabilities Act (ADA); Office of Congressional Workplace Rights เสนอรายการตรวจสอบสถานที่ทำงานแบบกลั่นที่มีประโยชน์ซึ่ง ADA กำหนด

เมื่อเวลาผ่านไป คนที่คุณรักกับ MD จะเรียนรู้วิธีสนับสนุนตัวเองและจะไม่จำเป็นต้องพึ่งพาคุณเพื่อขอความช่วยเหลือเสมอไป

สนับสนุน

การดูแลผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้อเสื่อม หรืออาการเจ็บป่วยใดๆ ที่ดำเนินอยู่ อาจให้ผลตอบแทนที่ดี แต่ก็ทำให้เหนื่อยและโดดเดี่ยวได้เช่นกันเพื่อจัดการบทบาทของผู้ดูแลอย่างมีประสิทธิภาพและหลีกเลี่ยงความเหนื่อยหน่าย ให้ใช้ทรัพยากรที่มีให้คุณ

ครอบครัวและเพื่อน

ไม่ว่าคุณจะเป็นพ่อแม่ที่ดูแลเด็กที่มีกล้ามเนื้อเสื่อมหรือคนที่คุณรักดูแลผู้ใหญ่ ทุกคนก็ต้องการเวลาพักบ้าง บ่อยครั้ง ครอบครัว เพื่อน หรือแม้แต่อาสาสมัครในชุมชนของคุณต้องการความช่วยเหลือ แต่พวกเขาอาจไม่รู้ว่าต้องทำอย่างไร

หากมีคนเข้ามาช่วยคุณดูแลผู้ป่วย MD:

• เจาะจงเกี่ยวกับความต้องการของคุณ เพื่อให้ผู้ช่วยของคุณตระหนักถึงงานที่พวกเขาต้องทำเมื่อพวกเขานำเสนอ
• กำหนดตารางเวลาเพื่อให้ทั้งผู้ที่เป็นโรค MD และผู้ดูแลที่ทุเลาของคุณมีโครงสร้างและความเข้าใจว่าวันนี้ดำเนินไปอย่างไรจากกิจกรรมหนึ่งไปอีกกิจกรรมหนึ่ง
• ตรวจสอบให้แน่ใจว่าข้อมูลติดต่อในกรณีฉุกเฉินของคุณหาได้ง่าย เพื่อให้ผู้ช่วยทราบวิธีติดต่อคุณและบุคคลที่จำเป็นอื่นๆ หากมีสิ่งไม่คาดคิดเกิดขึ้น

พิจารณาวิธีอื่นๆ ที่ผู้คนสามารถเข้าร่วมและทำให้คุณสบายใจในแต่ละวันได้เช่นกัน ตัวอย่างเช่น:

• พาเพื่อนมาซื้อของที่ร้านขายยาให้คุณ
• ถามว่ามีใครสามารถดูแลลูกคนอื่น ๆ ของคุณบ้างเพื่อแบ่งเบาจากความรับผิดชอบในการดูแลอื่น ๆ หรือไม่
• ยอมรับข้อเสนอเพื่อทำอาหารให้ครอบครัวของคุณเป็นครั้งคราว

เมื่อครอบครัวและเพื่อนฝูงเข้ามาช่วยคุณ อย่ารู้สึกผิดที่ได้รับความช่วยเหลือจากพวกเขา นี่เป็นเวลาสำหรับคุณที่จะผ่อนคลายและเลี้ยงดูตนเอง

ความช่วยเหลือภายนอก

ถ้าเป็นไปได้ ให้พิจารณาหาผู้ช่วยดูแลส่วนบุคคลภายนอก (หรืออาศัยอยู่) ซึ่งสามารถช่วยเหลือผู้ป่วย MD ในการอาบน้ำ เข้าห้องน้ำ เข้าและออกจากเตียง แต่งตัว และทำอาหารได้

บ่อยครั้ง ผู้คนพบว่าความช่วยเหลือจากภายนอกส่งเสริมความเป็นอิสระของทั้งสองฝ่าย ซึ่งน่าจะเป็นการเปลี่ยนแปลงที่น่ายินดี

Muscular Dystrophy Association (MDA) สามารถเป็นแหล่งข้อมูลที่ดีเยี่ยม เป็นองค์กรที่โดดเด่นซึ่งมีแหล่งข้อมูลมากมายสำหรับผู้ดูแล รวมถึงบทความออนไลน์และกลุ่มสนทนา โปรแกรมสนับสนุน และรายการเรื่องรออ่านที่แนะนำ นอกจากนี้ หน้าทรัพยากรเพิ่มเติมของ MDA ยังให้ข้อมูลเกี่ยวกับหน่วยงานของรัฐบาลกลาง รัฐ และท้องถิ่นที่ตอบสนองความต้องการหลายชั้นของประชากร MD

นอกจากทรัพยากรในการดูแลแล้ว พวกเขายังเสนอโปรแกรมต่างๆ เช่น ค่ายฤดูร้อนประจำปีของ MDA ซึ่งเด็กๆ ที่เป็นโรคกล้ามเนื้อเสื่อมสามารถสนุกสนานได้ตลอดทั้งสัปดาห์ โอกาสฟรีนี้ (ได้รับทุนสนับสนุนจากผู้สนับสนุน MDA) ยังให้ผู้ปกครอง (และผู้ดูแลคนอื่น ๆ ) มีเวลาพักอย่างสมควร

ทีมแพทย์

ขึ้นอยู่กับประเภทของกล้ามเนื้อ dystrophy ที่ลูกของคุณหรือคนที่คุณรักมี จะมีความจำเป็นสำหรับการนัดหมายด้านการรักษาพยาบาล ซึ่งมักจะมีหลายกรณี

ตัวอย่างเช่น ลูกหรือคนที่คุณรักอาจมีการนัดหมายการทำกายภาพบำบัดเป็นประจำ ไม่ว่าจะที่คลินิกหรือในบ้านของคุณ ในระหว่างการนัดหมาย ให้เปิดกว้างเพื่อหารือเกี่ยวกับข้อกังวลและถามคำถามใดๆ ที่คุณอาจมีเกี่ยวกับการดูแลผู้ป่วย MD แม้ว่าคุณอาจให้การดูแลที่บ้าน แต่คุณไม่ใช่สมาชิกคนเดียวในทีมดูแลของบุคคล

การนัดหมายด้านสุขภาพอื่น ๆ ที่อาจเกิดขึ้นอาจรวมถึง:

• การเยี่ยมชมผู้ให้บริการด้านสุขภาพ (เช่น กุมารแพทย์ ผู้เชี่ยวชาญด้านประสาทและกล้ามเนื้อ ศัลยแพทย์กระดูกและข้อ หรือแพทย์โรคหัวใจ)
• สิ่งที่จำเป็นสำหรับการทดสอบอย่างต่อเนื่อง (เช่น การทดสอบการทำงานของปอด การทดสอบความหนาแน่นของมวลกระดูก และการเอ็กซ์เรย์กระดูกสันหลังเพื่อตรวจหา scoliosis)
• การนัดหมายการฉีดวัคซีน (เช่น การฉีดวัคซีนไข้หวัดใหญ่ประจำปีและวัคซีนป้องกันโรคปอดบวม)
• ที่ปรึกษาด้านโภชนาการและพันธุกรรม
• นักสังคมสงเคราะห์เข้าเยี่ยมชมเพื่อประเมินความจำเป็นในการให้บริการอย่างต่อเนื่อง เช่น อุปกรณ์ช่วยเหลือ วีลแชร์ เครื่องช่วยหายใจ และลิฟต์

การดูแลตนเอง

การดูแลตนเองมีความสำคัญอย่างยิ่งในฐานะผู้ดูแล ประการแรก สิ่งสำคัญคือต้องดูแลร่างกายของคุณเอง ซึ่งหมายความว่าคุณต้องออกกำลังกาย รับประทานอาหารที่มีประโยชน์ และไปพบแพทย์เพื่อตรวจสุขภาพเป็นประจำ

หากคุณมีปัญหาในการหาเวลาออกกำลังกายหรือเหนื่อยเกินไป ให้ลองพิจารณาวิธีที่ประหยัดเวลาหรือต้องการความฟิตน้อยลงเพื่อให้เข้ากับตารางเวลาของคุณ ตัวอย่างเช่น คุณสามารถลองออกกำลังกายที่บ้านโดยใช้ทีวี หรือออกไปเดินเล่นในธรรมชาติทุกวัน หรือวิ่งออกกำลังกายในร่มกับคนที่คุณรัก ถ้าเป็นไปได้

นอกจากจะดูแลสุขภาพร่างกายแล้ว อย่าลืมดูแลความผาสุกทางอารมณ์ด้วย

หากคุณกังวลเกี่ยวกับภาวะซึมเศร้า ให้ไปพบแพทย์หรือผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิตของคุณ

ในฐานะผู้ปกครอง คุณอาจรู้สึกผิดเนื่องจากการ “ให้” โรคทางพันธุกรรมแก่ลูกของคุณ ความรู้สึกนี้เป็นเรื่องปกติ และสามารถช่วยพูดคุยกับผู้ปกครองคนอื่นๆ ได้ หากความรู้สึกผิดของคุณไม่ลดลงหรือนำไปสู่ภาวะซึมเศร้า ให้ขอความช่วยเหลือจากผู้เชี่ยวชาญ

เพื่อต่อสู้กับความเครียดและความต้องการของการเป็นผู้ดูแล เช่นเดียวกับการแบ่งปันด้านที่คุ้มค่า พิจารณาเข้าร่วมกลุ่มสนับสนุนสำหรับผู้ดูแล คุณอาจพิจารณามีส่วนร่วมในการบำบัดร่างกายและจิตใจที่สามารถส่งเสริมการผ่อนคลายและบรรเทาความเครียด เช่น โยคะ หรือการทำสมาธิอย่างมีสติ

แม้ว่าการดูแลคนที่คุณรักที่เป็นโรคกล้ามเนื้อเสื่อมนั้นไม่ใช่เรื่องง่าย แต่หลายคนก็พบว่ามีซับในสีเงิน ไม่ว่าจะเป็นการได้มุมมองที่ลึกซึ้งขึ้นและมีสุขภาพดีขึ้นในชีวิต มีจิตวิญญาณมากขึ้น หรือเพียงแค่ค้นหาความงามในความสุขเล็กๆ น้อยๆ ในชีวิตประจำวัน