การเตรียมโรงเรียนสำหรับบุตรหลานของคุณด้วยโรค Ehlers-Danlos

ครูสามารถเป็นพันธมิตรที่ดีในการรักษาบุตรหลานของคุณที่เป็นโรค Ehlers-Danlos ให้ปลอดภัยและประสบความสำเร็จในการเรียน แต่คุณจะต้องแน่ใจว่าพวกเขามีความรู้ทั้งหมดที่จำเป็นต้องช่วยเหลือ คุณควรแชร์สิ่งสำคัญอะไรกับครูของบุตรหลานก่อนเปิดปีการศึกษา

เพื่อให้เข้าใจอย่างถ่องแท้ถึงสิ่งที่ครูควรรู้เมื่อสอนเด็กที่เป็นโรค Ehlers-Danlos ให้ทบทวนพื้นฐานของเงื่อนไขและอาการก่อน

Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) คืออะไร?

Ehlers-Danlos syndrome (EDS) ไม่ใช่กลุ่มอาการเดี่ยว แต่เป็นกลุ่มของภาวะที่ส่งผลต่อเนื้อเยื่อเกี่ยวพัน เช่น ผิวหนัง กระดูก กระดูกอ่อน เส้นเอ็น หลอดเลือด และอื่นๆ

Ehlers-Danlos syndrome เป็นภาวะทางพันธุกรรมที่เกี่ยวข้องกับการกลายพันธุ์ของยีนในยีนมากกว่า 12 ยีนที่เกี่ยวข้องกับการก่อตัวของเนื้อเยื่อเกี่ยวพันในร่างกาย บางรูปแบบเป็นแบบ autosomal dominant และบางรูปแบบเป็นแบบ autosomal recessive EDS สามารถเกิดขึ้นได้เนื่องจากการกลายพันธุ์ใหม่ในคนที่ไม่มีประวัติครอบครัวเป็นโรค

สิ่งสำคัญคือต้องสังเกตว่ามีอาการหลายอย่างที่อาจเกิดขึ้นในผู้ที่มี EDS บางคนได้รับการวินิจฉัยอย่างรวดเร็วว่าเป็นเด็กเล็ก ในขณะที่คนอื่นๆ ไม่ทราบถึงโรคนี้จนกว่าจะโตเป็นผู้ใหญ่ EDS อาจไม่รุนแรงพอๆ กับ “ข้อต่อหลวม” (ซึ่งอาจเป็น “ข้อได้เปรียบ” ในยิมนาสติก) หรือรุนแรงพอที่จะเป็นอันตรายถึงชีวิตได้

อาการของ Ehlers-Danlos Syndrome

อาการของโรค Ehlers-Danlos อาจรวมถึง:

• ผิวบอบบาง: ผิวหนังอาจฉีกขาดได้ง่ายและมักเย็บยาก (เย็บ) บาดแผลยังมีแนวโน้มที่จะส่งผลให้เกิดแผลเป็น

• ข้อต่อที่ยืดหยุ่นมากเกินไป (joint hypermobility): ในแง่ทั่วไป นี่อาจเรียกได้ว่าเป็น เนื่องจากไฮเปอร์โมบิลิตี้ ความคลาดเคลื่อนเป็นเรื่องปกติ

• ผิวยืดหยุ่น: ผิวอาจจะนุ่มหรือมีเนื้อเหมือนกำมะหยี่

ประเภทของ Ehlers-Danlos Syndrome

Ehlers-Danlos syndrome มีหกประเภทย่อยที่สำคัญ โดยบางประเภทจะแยกย่อยออกเป็นกลุ่มอาการต่างๆ ชนิดย่อยที่พบบ่อยที่สุดของ EDS คือไฮเปอร์โมบิลิตี้ และส่งผลต่อข้อต่อเป็นหลัก ชนิดย่อยที่ร้ายแรงกว่านั้นรวมถึงโรค “หลอดเลือด” ซึ่งหลอดเลือดอาจฉีกขาด ซึ่งบางครั้งก็เป็นผลร้ายแรง โชคดีที่ตัวแปรที่ร้ายแรงกว่าเหล่านี้พบได้น้อยกว่า แม้ว่ารอยฟกช้ำง่ายจะพบได้บ่อยในหลอดเลือดชนิดย่อย แต่ก็อาจเกิดขึ้นกับ EDS ทุกรูปแบบ

สิ่งที่ครูต้องรู้

มีหลายสิ่งสำคัญที่ครูควรรู้เพื่อช่วยให้เด็กที่มีอาการ Ehlers-Danlos อยู่อย่างปลอดภัยและประสบความสำเร็จ เราจะพูดถึงประเด็นทั่วไปหากคุณมีลูกที่มี EDS ในชั้นเรียน แต่สิ่งสำคัญคือต้องนั่งลงกับผู้ปกครองของเด็กและเรียนรู้เกี่ยวกับข้อกังวลของพวกเขา เด็กทุกคนที่มี EDS แตกต่างกัน และผู้ปกครองอาจมีข้อกังวลเฉพาะที่ไม่ได้กล่าวถึงในข้อมูลทั่วไปเกี่ยวกับโรคนี้ คุณควรรู้อะไรเกี่ยวกับเด็กที่มี EDS

การออกกำลังกายบางอย่างอาจเป็นอันตรายได้

การออกกำลังกายอาจเป็นอันตรายได้เนื่องจากการเคลื่อนไหวมากเกินไปและผิวหนังที่บอบบาง ควรหลีกเลี่ยงกิจกรรมทางกายภาพบางอย่าง เนื่องจากข้อต่อหลวมอาจทำให้เด็กเหล่านี้เสี่ยงต่อการเคลื่อนตัวได้ กิจกรรมที่มีแนวโน้มที่จะส่งผลให้เกิดความคลาดเคลื่อน ได้แก่ กีฬาที่สัมผัสและทำให้เกิดการบิดหรืองออย่างรวดเร็วเช่นกีฬาแร็กเก็ต แม้แต่ในกลุ่มย่อยของ EDS ความรุนแรงของอาการก็แตกต่างกันไป ดังนั้นควรถามพ่อแม่ของเด็กเกี่ยวกับกิจกรรมเฉพาะที่อาจพบในชั้นเรียนยิมหรือในสนามเด็กเล่น

การเขียนอาจเป็นเรื่องยาก

บางครั้งคุณอาจลืมไปว่ากิจกรรมที่ใช้กล้ามเนื้อมัดเล็กก็อาจทำได้ยากพอๆ กับกิจกรรมทั่วร่างกาย โดยเฉพาะการเขียนอาจเป็นเรื่องยากสำหรับเด็กที่มี EDS ในทางกลับกัน ปัญหาความเจ็บปวดจากการใช้ปากกาหรือดินสอ ส่งผลต่อความสามารถของเด็กในการจดบันทึก เขียนเรียงความ หรือทำข้อสอบให้ทัน

มีหลายสิ่งที่ครูสามารถทำได้เพื่อช่วยเด็กที่มีอาการปวดข้อมือและมือเนื่องจากการเขียน บางครั้งอาจทำได้ง่ายๆ เช่น การเพิ่มที่จับปากกา สำหรับเด็กคนอื่นๆ การพิมพ์บนสมุดบันทึกหรือ iPad อาจง่ายกว่าการเขียน อีกทางเลือกหนึ่งที่ช่วยเด็กบางคนคือการจัดเตรียมผู้จดบันทึก ไม่ว่าจะเป็นนักเรียนที่เต็มใจจดบันทึกหรือบันทึกที่คุณในฐานะครูสามารถให้ได้

ประเภทของการเขียนสามารถสร้างความแตกต่างได้เช่นกัน และบางครั้งการพิมพ์หรือตัวสะกดก็ง่ายกว่า อย่างไรก็ตาม การสลับไปมาระหว่างสิ่งเหล่านี้อาจเป็นเรื่องท้าทาย

สิ่งที่สำคัญที่สุดคือการให้เด็กมีเวลาพิเศษในการเขียนขณะทำข้อสอบหรือทำการบ้านในชั้นเรียน

การขาดงานบ่อยครั้งอาจเกิดขึ้น

เด็กที่มี EDS มักจะขาดเรียนบ่อยๆ ไม่ว่าจะเกิดจากความเจ็บปวดเรื้อรัง อาการบาดเจ็บ หรือความเหนื่อยล้าซึ่งเป็นเรื่องปกติ ภาวะหยุดหายใจขณะหลับแบบอุดกั้นเป็นเรื่องปกติมาก โดยส่งผลกระทบต่อเด็กประมาณหนึ่งในสามที่มี EDS และหากไม่ได้รับการรักษาอาจส่งผลให้เกิดความเหนื่อยล้าในเวลากลางวันอย่างรุนแรง การทำงานกับพ่อแม่ของเด็กจะช่วยให้เธอทำงานที่ได้รับมอบหมายได้ทันเวลาอยู่บ้านจะมีประโยชน์มาก

รอยฟกช้ำและน้ำตาเป็นเรื่องปกติ

ในสังคมที่ตอนนี้เราตื่นตัวอย่างมากต่อการมีอยู่ของการทารุณกรรมเด็ก สิ่งสำคัญคือต้องเข้าใจว่ารอยฟกช้ำและน้ำตาที่ผิวหนังเป็นเรื่องปกติในเด็กที่มี EDS หากคุณมีลูกในชั้นเรียนและรู้สึกกังวลว่าจะเห็นรอยฟกช้ำหรือน้ำตาที่ผิวหนัง พึงระลึกไว้เสมอว่าสิ่งที่อาจเกี่ยวข้องกับเด็กที่ไม่มี EDS อาจเป็นเรื่องปกติในเด็กที่มี EDS

หนังสือหนัก

ปัญหาที่พบบ่อยสำหรับเด็กที่มี EDS คือการแบกหนังสือหนักไปและกลับจากโรงเรียน หนังสือจัดหนัก! มีการเยียวยาหลายอย่างที่สามารถช่วยได้ บางครั้งการจัดหาชุดหนังสือสำหรับเก็บไว้ที่บ้านแก่เด็กนอกเหนือจากชุดที่โรงเรียนสามารถลดความกังวลนี้ได้ หากจำเป็นต้องให้เด็กพกหนังสือระหว่างชั้นเรียน คุณสามารถมอบหมายเพื่อนเพื่อช่วยเด็กได้ การใช้หนังสือเรียนแบบออนไลน์เป็นอีกทางเลือกหนึ่ง

อภิปรายการวินิจฉัยกับนักเรียนคนอื่น

เด็กอยากรู้อยากเห็นและมักมีคำถามเกี่ยวกับนักเรียนที่ไม่สามารถเข้าร่วมในกิจกรรมบางอย่างหรือต้องการความช่วยเหลือพิเศษ (เช่น มีเวลาทำข้อสอบมากขึ้น) ก่อนที่คุณจะคุยกับนักเรียนคนอื่น อย่าลืมถามพ่อแม่ของลูกว่าคุณสะดวกใจที่จะแบ่งปันอะไรบ้าง

ผู้ปกครองหลายคนชื่นชมท่าทางที่จะทำให้เพื่อนร่วมชั้นของลูกทำงานได้เร็วขึ้นตราบเท่าที่ทำในวิธีที่เหมาะสมและเรียบง่าย ถามเด็กด้วยว่าเธอชอบอะไร เด็กบางคนไม่ต้องการให้เด็กคนอื่นรู้ว่าพวกเขา “แตกต่าง” และสิ่งสำคัญคือต้องเคารพในสิ่งนั้น ในทางตรงกันข้าม เด็กคนอื่นๆ อาจโล่งใจหากคุณแจ้งให้เด็กคนอื่นๆ รู้ว่าพวกเขากำลังเผชิญอะไรอยู่

ตระหนักถึงความต้องการทางอารมณ์ของเด็ก

EDS สามารถทำให้เกิดความทุกข์ทางอารมณ์อย่างมากสำหรับเด็ก และข้อจำกัดที่โรงเรียนสามารถเพิ่มความทุกข์นี้ได้ พูดคุยกับพ่อแม่ของเด็กเกี่ยวกับข้อกังวลพิเศษที่พวกเขามี เมื่อเด็กที่มี EDS ถูกละทิ้งจากกิจกรรม ให้คิดถึงวิธีที่จะแทนที่แง่มุมทางสังคมของกิจกรรมนั้นด้วยอย่างอื่น ถามว่าอะไรช่วยให้เด็กรู้สึกมีส่วนร่วมและเป็นส่วนหนึ่งของกลุ่มนอกห้องเรียน

การสื่อสารแบบเปิดเป็นสิ่งสำคัญ

การสื่อสารแบบเปิดระหว่างบ้านและโรงเรียนมีความสำคัญอย่างยิ่งสำหรับเด็กที่มี EDS เด็กเหล่านี้ต้องการผู้ใหญ่ทุกคนในชีวิตที่ทำงานร่วมกัน หากคุณมีคำถามหรือความไม่แน่นอน ทางที่ดีควรถามเสมอ

กลุ่มอาการของโรค Ehlers-Danlos เป็นสเปกตรัมของสภาวะที่เกี่ยวข้องกับการเคลื่อนไหวมากเกินไป (ข้อต่อหลวม) ผิวหนังที่บอบบาง และปัญหาอื่นๆ ในบางครั้ง หากคุณกำลังจะมีลูกที่มี EDS ในชั้นเรียน สิ่งสำคัญคือต้องทำงานอย่างใกล้ชิดกับพ่อแม่ของเธอเพื่อหาวิธีช่วยให้เธอประสบความสำเร็จและปลอดภัย

โชคดีที่มาตรการง่ายๆ เช่น หลีกเลี่ยงการเล่นกีฬาที่ต้องสัมผัสกัน การให้เวลาเขียนมากขึ้นเป็นเรื่องที่เจ็บปวด และการช่วยเหลือเด็กให้เรียนต่อได้แม้จะขาดเรียน สามารถช่วยรับประกันความปลอดภัยและความสำเร็จในโรงเรียนได้เป็นอย่างดี

สุดท้ายนี้ หากคุณสังเกตว่าเด็กในชั้นเรียนของคุณมีภาวะไฮเปอร์โมบิลิตี้และมีลักษณะเฉพาะใดๆ ที่กล่าวถึงก่อนหน้านี้ ให้พูดคุยกับผู้ปกครองของเด็ก EDS คาดว่าจะส่งผลกระทบต่อผู้คน 50,000 คนในสหรัฐอเมริกา และ 90% ของคนเหล่านี้ไม่ได้รับการวินิจฉัยจนกว่าจะมีเหตุฉุกเฉินทางการแพทย์ที่ต้องได้รับการดูแล