ผู้รอดชีวิตจาก HIV/AIDS มองย้อนกลับไปที่การเดินทาง 40 ปี

มิถุนายน 2564 ครบรอบ 40 ปีนับตั้งแต่ศูนย์ควบคุมและป้องกันโรค (CDC) รายงานผู้ป่วยโรคเอดส์ 5 รายในเวลาต่อมา นับตั้งแต่นั้นเป็นต้นมา การระบาดใหญ่ของเอชไอวี/เอดส์ได้คร่าชีวิตผู้คนไปมากกว่า 32 ล้านคนทั่วโลก ปัจจุบันมีผู้ติดเชื้อเอชไอวีมากกว่า 38 ล้านคน

ผู้เชี่ยวชาญกล่าวว่าเรามาไกลในการป้องกันและรักษา แต่ยังมีงานอีกมากที่ต้องทำเมื่อพูดถึงการสร้างความเท่าเทียมและการต่อสู้กับการบิดเบือนข้อมูล

“เรามีคลังยาที่มีประสิทธิภาพ เรามีการทดสอบ” โจนาธาน เบลคผู้ซึ่งอาศัยอยู่กับเอชไอวีในสหราชอาณาจักรมาตั้งแต่ปี 2525 บอก Verywell “แต่ยังมีความอัปยศนี้ที่หยุดผู้คน เพราะคุณรู้ไหมว่าจะเกิดอะไรขึ้นหากฉันได้รับการวินิจฉัยในเชิงบวก ฉันจะถูกชุมชนรังเกียจหรือไม่”

เส้นเวลาของเอชไอวี/เอดส์ในทศวรรษ 1980

แม้ว่าเอชไอวีจะเกิดขึ้นก่อนทศวรรษ 1980 แต่ปี 1981 ก็เป็นปีที่จะถูกทำเครื่องหมายเป็นจุดเริ่มต้นของวิกฤตเอชไอวี/เอดส์ตลอดไป ในปีพ.ศ. 2524 ชายหนุ่มห้าคนซึ่งเคยเป็นเกย์ที่สุขภาพแข็งแรงดีในลอสแองเจลิสได้นำเสนอด้วยโรคปอดอักเสบจากปอดบวม (Pneumocystis carinii pneumonia – PCP) ซึ่งเป็นโรคปอดที่หายาก ในขณะเดียวกัน ผู้ชายในนิวยอร์กและแคลิฟอร์เนียได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งชนิดร้ายแรงที่เรียกว่า Kaposi sarcoma

จนถึงเดือนกันยายนปี 1982 หลังจากรายงานผู้ป่วย 593 รายที่มีภูมิคุ้มกันบกพร่องอย่างรุนแรงในผู้ชาย และ 41% เสียชีวิต CDC ใช้คำว่า AIDS หรือได้รับกลุ่มอาการภูมิคุ้มกันบกพร่อง แต่ถึงกระนั้น นักวิจัยก็ยังไม่แน่ใจถึงสาเหตุ

“อย่างแรก เราไม่รู้ว่ามันคืออะไร” คาร์ล ชมิด ปริญญาโทบริหารธุรกิจมหาบัณฑิต ผู้อำนวยการบริหารของสถาบันนโยบายไวรัสตับอักเสบและเอชไอวีกล่าวกับเวลล์ “สอง เราไม่รู้ว่าจะตรวจจับได้อย่างไร ดังนั้นผู้คนก็กำลังจะตายและไม่มีการรักษา”

การทดสอบแอนติบอดีเอชไอวีครั้งแรกได้รับการพัฒนาในปี พ.ศ. 2528 เพื่อคัดกรองผลิตภัณฑ์ในเลือด ไม่ใช่เพื่อตรวจหาไวรัสในคน และแม้ว่าโรคเอดส์จะอยู่ในที่เกิดเหตุมาตั้งแต่ปี 2524 และดำเนินชีวิตอย่างรวดเร็ว ประธานาธิบดีโรนัลด์ เรแกนไม่ได้กล่าวสุนทรพจน์ในที่สาธารณะเป็นครั้งแรกเกี่ยวกับโรคเอดส์จนถึงปี 2530

ตั้งแต่ปี 1981 ถึง 1990 เฉพาะสหรัฐอเมริกาเท่านั้นที่มีเหตุการณ์ร้ายแรงที่มีผู้เสียชีวิตจากโรคเอดส์ 100,000 ราย โดยมีจำนวนชายอายุ 25 ถึง 44 ปีได้รับผลกระทบอย่างไม่สมส่วน แต่โรคเอดส์ก็กลายเป็นสาเหตุการเสียชีวิตอันดับต้นๆ ของสตรีในช่วงอายุนี้เช่นกัน ตามรายงานของ CDC

ได้รับการวินิจฉัยในปี 1980

โจนาธาน เบลค

เบลค ซึ่งตอนนี้อายุ 70 ​​ปี เริ่มมีอาการเมื่อประมาณเดือนกันยายน ปี 1982 “ต่อมน้ำเหลืองทุก ๆ ต่อมในร่างกายของฉันเริ่มมีการปะทุ ใหญ่ขึ้นเรื่อยๆ และฉันก็ทำงานต่อไปไม่ได้แล้ว” เขากล่าว เขาใช้ไทม์ไลน์และค่อนข้างแน่ใจว่าเขาติดเชื้อเอชไอวีขณะไปโรงอาบน้ำในซานฟรานซิสโกเพื่อเดินทางไปสหรัฐอเมริกาเมื่อต้นปี 2524

หลังจากพักรักษาตัวในโรงพยาบาลและตรวจชิ้นเนื้อ เขาได้รับการวินิจฉัย “พวกเขาบอกฉันว่ามันเป็นไวรัส และไม่มีวิธีรักษา” เขาเล่า “และโดยพื้นฐานแล้วฉันมีเวลาหกเดือนที่จะมีชีวิตอยู่” ผู้ให้บริการด้านสุขภาพบอกเขาว่าเขาจะได้รับการดูแลแบบประคับประคอง

ต่อมา หลังจากตรวจตัวอย่างเลือดของเบลกซ้ำ แพทย์แจ้งเขาว่าเขามี HTLV-III เอชไอวีไม่ได้เป็นชื่อทางการของไวรัสที่ทำให้เกิดโรคเอดส์จนถึงปี พ.ศ. 2529

“ฉันเป็นคนแรกที่ได้รับการวินิจฉัยที่โรงพยาบาลมิดเดิลเซ็กซ์ด้วยไวรัสชนิดนี้” เบลคกล่าว “ฉันช็อค ฉันมึนงง และโดยพื้นฐานแล้วฉันก็ปิดตัวลง”

เบลคบอกว่าเขาซ่อนตัวอยู่ในแฟลตและเริ่มวางแผนปลิดชีวิตตัวเองตอนอายุ 33 “แล้วเสียงของแม่ก็เข้ามาในหัวฉัน” เขากล่าว “และเธอพูดว่า ‘โจนาธาน คุณทำความสะอาดตัวเอง คุณไม่ปล่อยให้คนอื่นทำ’ และจากนั้นก็เป็นคำถามที่ว่า ‘ฉันฆ่าตัวตายไม่ได้ ฉันควรมีชีวิตอยู่ต่อไป แต่คุณจะทำอย่างนั้นได้อย่างไร'”

ดังนั้นเขาจึงรวมตัวกัน Blake กล่าวและไปสาธิต ที่นั่นเขาได้พบกับคู่หูของเขา ไนเจล ยัง ซึ่งเขายังอยู่ด้วยจนถึงทุกวันนี้

เอ็ด กัลลาเกอร์

เอ็ด กัลลาเกอร์ได้รับการวินิจฉัยในปี 1985 เมื่ออายุ 35 ปี “ฉันได้ยินมาว่าฉันกำลังจะตายในเร็วๆ นี้” เขาบอกกับเวลล์ “เมื่อเผชิญกับสิ่งนี้ ฉันได้บริจาคเงินเกือบทั้งหมดของฉันเพื่อการวิจัยโรคเอดส์หลายสาเหตุ ไม่มีใครรู้ว่าเกิดอะไรขึ้น มีการศึกษา ข้อเสนอ และการวิจัยทุกประเภท—บางอย่างค่อนข้างหลอกลวง—ในสิ่งที่จะใช้ได้และอะไรจะเกิด” ที”

กัลลาเกอร์ซึ่งเหมือนกับเบลคตอนนี้ก็อายุ 70 ​​​​ต้นๆ เช่นกัน จดจำความรู้สึกสูญเสียในช่วงเวลานั้นได้อย่างชัดเจน “ทุกคนที่ฉันรู้ว่าเสียชีวิต” เขากล่าว “และไม่มีระบบสนับสนุนเลย ผู้คนจำนวนมากเสียชีวิตอย่างโดดเดี่ยวและถูกทอดทิ้ง”

ความพยายามครั้งแรกในการรักษา

ในปี 2530 สำนักงานคณะกรรมการอาหารและยา (อย.) ได้อนุมัติยาต้านไวรัสตัวแรก Zidovudine หรือที่เรียกว่า azidothymidine (AZT) เป็นยาต้านมะเร็งที่ล้มเหลว และชมิดบอกว่าวิธีนี้ไม่ได้ผลมากนัก—ผู้ติดเชื้อเอชไอวีบางคนก็ดื้อยาได้

ก่อนการอนุมัติยา เบลคกล่าวว่าเขาได้รับโอกาสให้เป็นส่วนหนึ่งของการทดลองทางคลินิกซึ่งผู้เข้าร่วมการศึกษาบางคนจะได้รับ AZT และคนอื่นๆ จะไม่รับ เขาปฏิเสธ

“โดยพื้นฐานแล้วช่วยฉันได้” เขากล่าว “สิ่งที่ยาเคมีบำบัดแบบเก่าเคยทำคือการที่พวกมันล้างระบบภูมิคุ้มกันทั้งหมดของคุณ กำจัดมะเร็ง แต่กำจัดทุกสิ่ง ดังนั้นคุณไม่มีอะไรต้องต่อสู้ด้วย”

AZT มีประวัติการโต้เถียงในการต่อสู้กับเอชไอวีเนื่องจากผลกระทบที่ร้ายแรง แต่ยังเร่งการพัฒนาและความก้าวหน้าในการรักษาด้วยยาต้านไวรัส (ART)

กลยุทธ์ล่าสุดในการรักษาเอชไอวี

T-cells ซึ่งเป็นเซลล์เม็ดเลือดขาวชนิดหนึ่งที่ต่อสู้กับแบคทีเรียและไวรัส ถูกวัดโดยสิ่งที่เรียกว่าการนับ CD4 เอชไอวีทำให้จำนวนทีเซลล์ทำงานในร่างกายลดลง ใกล้สิ้นทศวรรษนี้ จำนวนเซลล์ CD4 ของเบลคลดลงต่ำกว่า 200 และเขาได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเอดส์

ผู้ให้บริการดูแลหลักของเบลควางเขาบน Septrin ซึ่งเป็นยาปฏิชีวนะเพื่อลดความเสี่ยงของ PCP การติดเชื้อที่อาจถึงแก่ชีวิตสำหรับผู้ที่ติดเชื้อเอชไอวี/เอดส์ แพทย์ของเขายังได้เพิ่ม acyclovir ซึ่งเป็นยาต้านไวรัสเพื่อช่วยป้องกันโรคงูสวัด ซึ่งเป็นสิ่งที่ Blake พัฒนาอย่างต่อเนื่อง

นั่นคือระบบการปกครองของเขาในอีกหกปีข้างหน้า จนกว่าสุขภาพของเขาจะกลับมาเป็นปกติอีกครั้ง “ภายในปี 1996 มีคลังยาค่อนข้างมาก” เขากล่าว ดังนั้นเขาจึงเริ่มสิ่งที่เรียกว่าการบำบัดด้วยยาต้านไวรัสแบบผสมผสาน (cART) ซึ่งใช้ยาหลายประเภทควบคู่กันไปเพื่อขัดขวางวงจรการจำลองแบบของไวรัส การทำเช่นนี้จะทำให้ปริมาณไวรัสลดลงจนถึงระดับที่ไม่สามารถตรวจพบได้

“การรักษาไม่เพียงแต่ดีสำหรับบุคคลนั้นหากพวกเขาเข้าถึงได้ แต่ยังดีต่อสังคมด้วย เพราะเมื่อคุณถูกระงับจากเชื้อไวรัส คุณจะไม่สามารถแพร่เชื้อไวรัสไปให้ใครได้อีก” ชมิดกล่าว

ความก้าวหน้าใน cART ช่วยให้ผู้ที่ติดเชื้อเอชไอวีมีอายุยืนยาวขึ้นและมีชีวิตที่ค่อนข้างปกติ Schmid อธิบาย “มันเป็นเรื่องราวความสำเร็จที่น่าทึ่ง” เขากล่าว แต่เขายังยอมรับว่ามันไม่สมบูรณ์แบบ ผู้ป่วยยังสามารถสัมผัสกับการดื้อยา ปฏิกิริยา หรือผลข้างเคียง

กัลลาเกอร์ซึ่งใช้รถเข็นเมื่อมีจำหน่ายก็ต้องการการบรรเทาจากความเจ็บปวดและผลข้างเคียงอื่นๆ

“ถ้าไม่ใช่เพราะโครงการกัญชาที่เห็นอกเห็นใจ และโดยเฉพาะอย่างยิ่ง Sweetleaf Joe ฉันคงบ้าไปแล้ว” กัลลาเกอร์ซึ่งตอนนี้ตาบอดจากการติดเชื้อเอชไอวี และกำลังต่อสู้กับโรคมะเร็งกล่าว เริ่มต้นในปี 1996 Sweetleaf Collective ซึ่งก่อตั้งโดย Joe Airone ได้เริ่มให้บริการกัญชาทางการแพทย์ฟรีแก่ผู้ป่วย HIV/AIDS ในเขตซานฟรานซิสโก กัลลาเกอร์ใช้โปรแกรมนี้ตั้งแต่นั้นเป็นต้นมา

ก่อนใช้ยา CART ผู้ติดเชื้อเอชไอวีต้องได้รับยาหลายตัวตามกำหนดเวลาที่เข้มงวด

“ตอนนี้เราอยู่ในจุดที่เรามีการฉีดเดือนละครั้งซึ่งผู้คนสามารถทำได้” ชมิดกล่าว “และเรากำลังพิจารณาที่จะขยายจำนวนดังกล่าวเป็นทุกๆ สองเดือนในการฉีด และจะมีสูตรรับประทานอื่นๆ ที่ออกฤทธิ์ยาวนานด้วยเช่นกัน ที่อาจช่วยผู้คนได้”

การรักษาและการป้องกันจับมือกัน

ผู้ที่ไม่มีเชื้อ HIV สามารถใช้ cART เพื่อป้องกันได้เช่นกัน การป้องกันการติดเชื้อเอชไอวีก่อนการสัมผัส (PrEP) เป็นยาต้านไวรัสที่สามารถลดความเสี่ยงในการติดเชื้อเอชไอวีของบุคคลได้ 99% “นอกจากนี้ยังไม่มีการแบ่งปันต้นทุนสำหรับผู้ที่ได้รับการประกัน” ชมิดกล่าวเสริม

ตอนนี้เพรพเป็นยาวันละครั้ง และชมิดกล่าวว่าอาจเป็นอุปสรรคสำหรับบางคนที่จะกินยานี้ แต่เขาเสริมว่า ในระยะใกล้ ตัวเลือก PrEP อาจกลายเป็นขนาดยาเดือนละครั้งหรือแม้แต่การปลูกถ่ายปีละครั้ง

“นั่นเป็นเหตุผลที่เราบอกว่าเราสามารถยุติเอชไอวีได้” ชมิดอธิบาย การป้องกันเป็นหนึ่งในเสาหลักที่ใหญ่ที่สุด “ผ่านถุงยางอนามัยใช่” เขากล่าว “บริการเข็มฉีดยา เข็มสะอาด แต่ยังผ่าน PrEP”

ความไม่เท่าเทียมกันด้านสุขภาพยืนอยู่ในทาง

แม้ว่าเราจะมีเครื่องมือในการยุติเอชไอวีในอนาคตอันใกล้ แต่อุปสรรคยังคงมีอยู่และทำให้เป้าหมายนั้นเป็นสิ่งที่ท้าทาย ความเหลื่อมล้ำอย่างหนึ่งเกี่ยวข้องกับการเข้าถึงและการศึกษาเกี่ยวกับ PrEP

ตัวอย่างเช่น ในปี 2559 ผู้ชายผิวขาวที่มีเพศสัมพันธ์กับผู้ชายมีแนวโน้มที่จะใช้ PrEP มากกว่าคนผิวดำในทุกเพศถึงหกเท่า ในปี 2018 42% ของการวินิจฉัยเอชไอวีใหม่ทั้งหมดอยู่ในกลุ่มคนผิวดำ ตามข้อมูลของ CDC

“ผู้คนต้องรู้เรื่องนี้” ชมิดกล่าว เราต้องการความสามารถทางวัฒนธรรมในหมู่ผู้ให้บริการด้านสุขภาพ เขาอธิบาย ผู้ให้บริการควรสบายใจที่จะพูดคุยเกี่ยวกับเพศประเภทต่างๆ และพูดคุยกับผู้ป่วยทุกเพศ ทุกรสนิยมทางเพศ และทุกเชื้อชาติ

อุปสรรคในการเข้าถึงการรักษายังมีอยู่เมื่อผู้ป่วยไม่มีประกัน บ่อยครั้งเนื่องจากขาดการขยายโครงการประกันสุขภาพของรัฐบาลในบางรัฐ “นั่นเป็นเหตุผลที่เรามีโครงการที่ได้รับทุนสนับสนุนตามที่เห็นสมควร เช่น โครงการ Ryan White ซึ่งไม่เพียงแต่ให้การรักษาพยาบาลและยาเท่านั้น แต่ยังให้บริการสนับสนุนทางสังคมอีกด้วย” ชมิดกล่าว

ความอัปยศ อคติ และความเข้าใจผิด

หลังจาก 40 ปีในการต่อสู้กับเอชไอวี ชมิด กัลลาเกอร์ และเบลคกล่าวว่าเราล้มเหลวในการขจัดอุปสรรคที่ใหญ่ที่สุดประการหนึ่งในการรักษา การทดสอบ และการป้องกัน

“หลายอย่างเปลี่ยนไปตามความก้าวหน้าของยาและสิ่งต่างๆ เช่นนั้น” ชมิดกล่าว “แต่สิ่งหนึ่งที่ไม่เปลี่ยนแปลงคือความอัปยศ”

Gallagher ซึ่งตอนนี้อายุ 70 ​​​​ปี จำความอัปยศของทศวรรษ 1980 ได้ “ทุกคนตื่นตระหนกในช่วงแรกๆ เพราะไม่มีใครอยากจับมัน และไม่มีใครรู้ว่าจะเอามันมาได้อย่างไร” เขากล่าว

เบลคเล่าถึงข้อมูลที่ผิดเกี่ยวกับการส่งสัญญาณและได้ตระหนักอย่างเจ็บปวด “ฉันมีเพื่อนรักคนหนึ่งที่ยังเป็นเพื่อนกันได้อย่างน่าอัศจรรย์” เขากล่าว “แต่เมื่อใดก็ตามที่ฉันจะไปกินข้าวกับเธอ เธอเก็บชุดช้อนส้อมพิเศษที่มีเพียงฉันเท่านั้นที่ใช้”

บางคนยังคงยึดมั่นในความเข้าใจผิดเหล่านี้และตีตราผู้ที่ติดเชื้อเอชไอวีในปัจจุบัน ด้วยความกลัวและการตัดสินที่มักมีรากฐานมาจากเรื่องเพศหรือพฤติกรรมการใช้ชีวิตของบุคคล “มันไร้สาระ” เบลคกล่าว “มันเป็นไวรัส มันสามารถส่งผลกระทบต่อใครก็ได้”

มองไปข้างหน้า

เมื่อมองไปไกลกว่า 40 ปี ชมิดกล่าวว่าเป้าหมายในทันทีคือการได้รับผู้ติดเชื้อเอชไอวีมากขึ้นในการรักษา เพื่อให้สามารถปราบปรามไวรัสได้ และเพิ่มจำนวนผู้ที่เสี่ยงต่อการติดเชื้อเอชไอวีที่จะใช้เพรพ “ดังนั้นเราจึงสามารถลดจำนวนการวินิจฉัยใหม่ได้” เขาอธิบาย

แต่นักวิจัยด้านเอชไอวียังคงมุ่งเป้าไปที่วัคซีนเช่นกัน สาเหตุหนึ่งที่นักวิทยาศาสตร์สามารถขับเคลื่อนวัคซีนโควิด-19 ได้อย่างรวดเร็วก็เพราะการวิจัยทั้งหมดที่เน้นเรื่องเอชไอวีในช่วงหลายทศวรรษที่ผ่านมา

แล้วทำไมเราไม่มีวัคซีนสำหรับเอชไอวี? “เอชไอวีสามารถทำซ้ำได้เร็วกว่าโควิด” ชมิดอธิบาย “และนั่นก็เป็นหนึ่งในปัญหาของการได้รับวัคซีน”

แต่เขาคิดว่าตอนนี้โต๊ะเปลี่ยนไปแล้ว การวิจัย COVID-19 กำลังผลักดันขอบเขตการวิจัยใหม่สำหรับเอชไอวี “40 ปีแล้ว” เขากล่าว “มันนานเกินไป เราต้องจบมัน”