11 สิ่งจำเป็นพิเศษที่พ่อแม่ต้องเอาตัวรอดและเติบโต

เมื่อคุณเป็นพ่อแม่ของเด็กที่มีความต้องการพิเศษ ทุกแง่มุมของการเป็นพ่อแม่จะขยายใหญ่ขึ้น Playdates กลายเป็นโครงการที่ซับซ้อนซึ่งต้องใช้การทูต การสนับสนุน เวลาและความอดทนอย่างมากมาย ไปพบแพทย์บ่อย ราคาแพง ลำบากและเต็มไปด้วยความกังวล การทัศนศึกษาการช็อปปิ้งแบบธรรมดาเต็มไปด้วยภัยพิบัติและข้อผิดพลาดที่อาจเกิดขึ้น

มีเรื่องที่ต้องคิด กังวล วางแผน และจัดการอีกมากมาย ความต้องการพิเศษที่พ่อแม่มี… ความต้องการพิเศษจริงๆ

11 ความต้องการของพ่อแม่ที่มีความต้องการพิเศษ

ต่อไปนี้คือรายการบางส่วนที่อาจฟังดูคุ้นหูสำหรับแม่และพ่อที่ต้องรับมือกับชีวิตขึ้นๆ ลงๆ กับลูกที่ถือว่าเป็น “คนพิเศษ” ไม่ว่าจะด้วยเหตุผลใดก็ตาม แม้ว่าสิ่งเหล่านี้จะเป็น 11 อันดับแรก แต่ก็ไม่ได้เรียงลำดับเฉพาะเจาะจง

เวลามากขึ้น

ระหว่างการประชุม PTO และกำหนดเวลาทำงาน อาจเป็นเรื่องยากสำหรับผู้ปกครองที่จะหาเวลา “ฉัน” ขยาย 10 เท่าสำหรับผู้ปกครองของเด็กที่มีความต้องการพิเศษซึ่งต้องเพิ่มการประชุม IEP การนัดหมายการบำบัดและการไปพบแพทย์หลายครั้ง

เพิ่มความท้าทาย เช่น ขับรถ 50 ไมล์เพื่อไปหาหมอฟันคนเดียวที่จะทำงานกับลูกของคุณ เพียงเพื่อเรียนรู้ว่าคุณจะต้องกลับมาในสัปดาห์หน้าเพื่อเติมโพรงนั้น… แล้วขับไปอีก 60 ไมล์ในอีกทางหนึ่งเพราะ ลูกของคุณต้องการเรียนบัลเล่ต์ และมีชั้นเรียนบัลเล่ต์ที่มีความต้องการพิเศษอยู่อีกฟากหนึ่งของเคาน์ตี

และอย่าเริ่มต้นให้ตรงเวลาสำหรับตัวคุณเอง คู่ของคุณ ลูกคนอื่นๆ และครอบครัวขยายของคุณ

พลังงานสำรอง

ไม่ใช่แค่ต้องใช้เวลามากในการเป็นพ่อแม่ที่มีความต้องการพิเศษเท่านั้น แต่ยังทำให้เหนื่อยอีกด้วย เพิ่มพลังงานทั้งหมดที่จำเป็นในการเลี้ยงดูเด็กทั่วไป แล้วเพิ่มชั่วโมงต่อวันในการขับรถไปนัดหมายนอกเมือง กรอกเอกสาร ค้นคว้าเพิ่มเติม จัดการปัญหาการล่มสลายของลูก ทำอาหารพิเศษสำหรับลูกของคุณเนื่องจากการแพ้ การแพ้ หรือประเด็นเรื่องการให้อาหาร

ทุ่มเทแรงกายเพื่อรับมือกับการจ้องมองของคนแปลกหน้า “ความกังวล” ของครู และความกังวลของปู่ย่าตายาย ทั้งหมดนี้รวมกันได้ไม่กี่ชั่วโมงระหว่างแผ่นงาน

เงินสำหรับค่าใช้จ่ายที่สำคัญ

พ่อแม่สองคนที่ทำงานเต็มเวลาโดยส่วนใหญ่แล้วควรจะสามารถหาเงินได้เพียงพอสำหรับครอบครัวที่จะอยู่อย่างสบาย แต่เมื่อคุณเป็นพ่อแม่ของเด็กที่มีความต้องการพิเศษ ค่าใช้จ่ายก็จะเพิ่มขึ้น

อุปกรณ์พิเศษ ยารักษาโรค นักบำบัด ก๊าซพิเศษเพื่อส่งถึงผู้เชี่ยวชาญเหล่านั้น ทั้งหมดนี้รวมกัน และแม่ของลูกๆ ที่มีความต้องการพิเศษจำนวนมากเลิกจ้างงานเพื่อให้ลูกมีเวลาทำงานน้อยลง ซึ่งทำให้รายได้ของพวกเขาลดลงในเวลาที่ต้องการมากที่สุด

มิตรภาพของผู้ใหญ่

เมื่อคุณเป็นพ่อแม่ของเด็กที่มีความต้องการพิเศษ ดูเหมือนว่าทุกปฏิสัมพันธ์นอกที่ทำงานเกี่ยวข้องกับการเลี้ยงดูที่มีความต้องการพิเศษบางแง่มุม แม้แต่การพบปะสังสรรค์ทางสังคมของคุณก็จบลง ซึ่งรวมถึงพ่อแม่ของเด็กที่มีความต้องการพิเศษอื่นๆ ด้วยการสนทนาที่เน้นที่ “นักบำบัดโรคที่ดีที่สุดสำหรับ x” หรือ “ครูในห้องทรัพยากรเลวร้ายเพียงใด”

พี่เลี้ยงสำหรับคืนวันที่

พ่อแม่ของเด็กทั่วไปจ้างพี่เลี้ยงเด็กและออกไปทานอาหารเย็น สำหรับพ่อแม่ที่มีลูกที่มีความต้องการพิเศษ ไม่ใช่เรื่องง่ายเสมอไป

ความต้องการพิเศษบางอย่างต้องการพี่เลี้ยงที่มีความสามารถพิเศษตั้งแต่การฝึกอบรมทางการแพทย์ไปจนถึงความเชี่ยวชาญด้านออทิสติก ไม่เพียงแต่พี่เลี้ยงเด็กดังกล่าวหายากเท่านั้น แต่ (โดยธรรมชาติ) พวกเขาคิดค่าธรรมเนียมเพิ่มขึ้นเป็นสองเท่าหรือสามเท่า

ความมั่นใจ

หากลูกของคุณมีความต้องการพิเศษ เป็นไปได้ว่าคุณจะใช้เวลาอย่างไม่สมเหตุสมผลกับความทุกข์ทรมานว่าคุณสร้างปัญหาให้กับเธอหรือไม่ ไม่ว่าคุณจะเลือกตัวเลือกทางการแพทย์หรือการรักษาที่เหมาะสม ไม่ว่าคุณจะทำเพียงพอ (หรือมากเกินไป) เพื่อเพิ่มโอกาสในชีวิตของเธอ

ทางออกทางอารมณ์

คู่ของคุณได้ยินมาทั้งหมด 50 ครั้งแล้ว พ่อแม่ของคุณเคยได้ยินหรือไม่สนใจ เพื่อนของคุณไม่สนใจที่จะได้ยินเกี่ยวกับการประชุม IEP ที่น่าผิดหวังครั้งล่าสุดของคุณและเพื่อนร่วมงานของคุณก็เช่นกัน คุณไม่สามารถระบายให้ลูก ๆ ของคุณ

แล้วเหลือใคร? ผู้ปกครองที่มีเด็กที่มีความต้องการพิเศษอาจทำให้เรื่องแย่ลงได้ แต่ทางเลือกของพวกเขาคืออะไร?

กลุ่มสนับสนุนมีประโยชน์ แต่หากต้องการเข้าถึงพวกเขา คุณต้องค้นหากลุ่มที่เหมาะสม มีเวลาที่ชัดเจนในปฏิทิน ขับรถไปประชุม และหวังว่าสมาชิกจะมีเวลาและพลังงานในการตอบสนองต่อข้อกังวลของคุณ

การออกกำลังกายและโภชนาการ

นี้อาจดูเหมือนปัญหาเล็กน้อย แต่สำหรับผู้ปกครองที่มีเด็กที่มีความต้องการพิเศษหลายคน ไม่มีเวลาเพียงพอในแต่ละวันสำหรับการดูแลตนเอง สำหรับคนจำนวนมาก การออกกำลังกายเป็นการคลายเครียดครั้งใหญ่ นอกจากนี้ยังสามารถเป็นโอกาสที่จะได้พบปะสังสรรค์กับเพื่อนๆ

ที่สำคัญ การขาดการออกกำลังกายสามารถนำไปสู่ปัญหาสุขภาพที่ร้ายแรงได้ แน่นอนว่าเรื่องโภชนาการก็เช่นเดียวกัน: การทานอาหารฟาสต์ฟู้ดมากเกินไปอาจสร้างความเสียหายให้กับระบบย่อยอาหาร น้ำหนัก และสุขภาพของคุณได้

ครอบครัวและเพื่อนที่มีน้ำใจ

เป็นเรื่องน่าทึ่งที่บ่อยครั้งที่แม้แต่ครอบครัวและเพื่อนที่มีความหมายดีมักจะวิตกกังวลและอารมณ์ไม่ดีเมื่อได้สัมผัสกับเด็กที่มีความต้องการพิเศษเพียงเล็กน้อย เด็กออทิสติกไม่ต้องการเล่นฟุตบอล หรือเด็กที่มีปัญหาทางประสาทสัมผัสเอามือปิดหู และทุกคนในห้องดูเหมือนจะตอบสนองด้วยความประหลาดใจในการตัดสิน

ในขณะที่ตัวเด็กเองอาจไม่ได้ตระหนักถึงการเลิกคิ้วที่ยกขึ้นและชำเลืองมองกัน พ่อแม่ก็เช่นกัน และถึงแม้การรับมือกับการตัดสินจากคนแปลกหน้าเป็นเรื่องยาก แต่ก็ยากกว่ามากที่จะปล่อยให้คำตัดสินของเพื่อนสนิทหลุดมือไป

ทรัพยากร

โรงเรียน แพทย์ นักบำบัดโรค และหน่วยงานต่าง ๆ ได้รับการจัดตั้งขึ้นเพื่อช่วยเหลือครอบครัวในการสนับสนุนบุตรหลานของตนที่มีความต้องการพิเศษ เหตุใดจึงไม่มีหน่วยงานใดที่ดูเหมือนจะกระตือรือร้นที่จะบอกครอบครัวจริงๆ ว่ามีอะไรบ้าง มีสิทธิ์อะไร และจะได้สิ่งที่ต้องการได้อย่างไร

ผู้ปกครองที่มีเด็กที่มีความต้องการพิเศษส่วนใหญ่จะบอกคุณว่าคุณจำเป็นต้องรู้กฎหมายความต้องการพิเศษอยู่แล้ว ทำความเข้าใจรายละเอียดเกี่ยวกับทางเลือกและนโยบายของหน่วยงาน และเข้าใจวิธีการรักษาทั้งหมดที่มีอยู่ก่อนที่จะก้าวเข้าสู่การประชุมวางแผนสำหรับบุตรหลานของตน

คำแนะนำ

พวกเราทุกคนไม่มีใครผ่านชีวิตไปมากกว่าหนึ่งครั้ง ดังนั้นพวกเราทุกคนจึงเป็นมือใหม่เมื่อพูดถึงการเป็นพ่อแม่ แต่มีคนที่ประกอบอาชีพจากการช่วยเหลือผู้ปกครองของเด็กที่มีความต้องการพิเศษในการนำทางทางเลือกและข้อผิดพลาด

ผู้ปกครองส่วนใหญ่จะตื่นเต้นที่ได้รับความช่วยเหลือจากโค้ชที่สามารถบอกพวกเขาว่า “ขอสิ่งนี้ไม่ได้” หรือ “กรอกแบบฟอร์มนี้และคุณจะสามารถเข้าถึงบริการที่ดีกว่าสำหรับบุตรหลานของคุณ”

คุณช่วยได้อย่างไร

หากคุณเป็นเพื่อน พี่น้อง แม่ หรือพ่อของพ่อแม่ของเด็กที่มีความต้องการพิเศษ คุณอาจสงสัยว่า “มีอะไรให้ช่วยไหม” ข่าวดีก็คือ มีหลายวิธีที่คุณสามารถสร้างความแตกต่างโดยไม่ต้องเปลี่ยนชีวิตหรือทำให้ตัวเองและครอบครัวหนักใจ

นี่คือคำแนะนำบางส่วน:

• หลีกเลี่ยงความสงสาร แม้ว่าบางครั้งอาจเป็นเรื่องยากที่จะจินตนาการถึงความท้าทายของการเลี้ยงดูที่มีความต้องการพิเศษ แต่ความสงสารไม่ได้ช่วยอะไร อันที่จริง ความสงสารสามารถตอกย้ำความคับข้องใจและความรู้สึกโดดเดี่ยวได้

• ให้การสนับสนุนและเป็นบวก เป็นเรื่องง่ายเกินไปที่จะพูดคุยเชิงลบเมื่อพูดถึงเด็กที่มีความต้องการพิเศษ แทนที่จะหมุนวนลงด้านล่าง พยายามทำให้ดีที่สุดเพื่อเน้นด้านบวก บอกเพื่อนหรือคนที่คุณรักว่าพวกเขากำลังทำงานได้ดี และชี้ไปที่ผลลัพธ์เชิงบวกที่แท้จริงที่พวกเขาเกือบจะเห็นแน่นอน

• รับเบาะแส อย่าเป็นพี่สาว ลูกพี่ลูกน้อง หรือพ่อแม่ที่จ้องมองเด็กที่มีความต้องการพิเศษอย่างเฉยเมยและสงสัยว่าจะมีส่วนร่วมกับพวกเขาอย่างไร ให้อ่านหนังสือ ดูวีดิทัศน์ เข้าชั้นเรียน หรือถามคำถามเพื่อให้คุณสามารถเข้าร่วมกิจกรรมของครอบครัวได้

• ให้พี่น้องดูแลเป็นพิเศษ เด็กที่มีความต้องการพิเศษหลายคนมีเด็กทั่วไปที่ต้องการการดูแลเช่นกัน เมื่อทำได้ ให้ลองพาพี่น้องของเด็กที่มีความต้องการพิเศษออกไปหาของกิน หรือแม้แต่ขับรถพาพวกเขาไปชมการแข่งขันกีฬาและเชียร์พวกเขา เป็นวิธีที่ยอดเยี่ยมในการสร้างความสัมพันธ์ในขณะที่ให้เวลากับพ่อแม่และพ่อกับตัวเอง

• ฟัง. คุณจะไม่เสียค่านิกเกิลที่จะเป็นหูที่ฟังและเป็นไหล่ที่จะร้องไห้

• เสนอให้พี่เลี้ยงเด็ก หากอยู่ในเขตความสะดวกสบายและความสามารถของคุณ ให้เวลาเพื่อนๆ ได้พักด้วยการดูแลเด็กที่มีความต้องการพิเศษเป็นเวลาหนึ่งชั่วโมง ช่วงเย็น หรือแม้แต่ช่วงสุดสัปดาห์ สิ่งนี้เรียกว่าการดูแลทุเลา และเป็นของขวัญที่ไม่ธรรมดา

• หยิบแท็บขึ้นมา เงินกู้อาจเป็นความคิดที่ไม่ดีด้วยเหตุผลหลายประการ แต่เมื่อทำได้ จะเป็นการดีที่จะหยิบแท็บสำหรับรับประทานอาหารกลางวัน ดื่มเบียร์ หรือแม้แต่ทานอาหารเย็น

• ตั้งค่าตัวอย่างของการรวม ค้นหาวิธีที่จะรวมเด็กที่มีความต้องการพิเศษของเพื่อนคุณเข้าร่วมกิจกรรมทั่วไปและรับมือกับความท้าทายต่างๆ ตัวอย่างเช่น หากเด็กที่มีความต้องการพิเศษมีปัญหาในการปีนขึ้นไปบนสไลเดอร์ ให้ยื่นมือให้พวกเขา หากพวกเขาไม่ค่อยเข้าใจกฎของเกม ให้ลดความซับซ้อนของเกมเพื่อให้ทุกคนเข้าร่วมได้

• เดินเล่น. ให้โอกาสผู้ปกครองของเด็กที่มีความต้องการพิเศษได้ออกไปสูดอากาศบริสุทธิ์และออกกำลังกายกับเพื่อนหรือคนที่คุณรัก