โรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ (RA) เป็นโรคภูมิต้านตนเองที่เกิดจากการอักเสบที่ส่งผลต่อข้อต่อในร่างกาย โรคภูมิต้านตนเองเกิดขึ้นเมื่อระบบภูมิคุ้มกันโจมตีเซลล์ปกติในร่างกายโดยไม่ได้ตั้งใจ ทำให้เกิดอาการบวมอย่างเจ็บปวดในบริเวณที่ได้รับผลกระทบ ด้วย RA ข้อต่อจำนวนมากถูกโจมตีพร้อมกัน
ความชุกของ RA
ผู้ใหญ่ชาวอเมริกันประมาณ 1.3 ล้านคนมีโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ (RA) ผู้หญิงได้รับผลกระทบบ่อยกว่าผู้ชาย RA สามารถส่งผลกระทบต่อคนในวัยใดก็ได้ แต่โดยทั่วไปแล้วคนจะได้รับการวินิจฉัยว่ามีอายุระหว่าง 30 ถึง 60 ปี
อาการหลักของ RA คืออาการปวด บวม และตึงในข้อต่อที่ได้รับผลกระทบ อาจมีอาการเหนื่อยล้า น้ำหนักลด และมีไข้เล็กน้อยในผู้ที่เป็นโรค RA
การวินิจฉัย RA อาจเป็นเรื่องยากเนื่องจากอาการและอาการแสดงมักจะเลียนแบบความผิดปกติอื่นๆ ไม่มีการทดสอบใดที่จะวินิจฉัย RA แพทย์จะทำการตรวจร่างกายและสั่งการตรวจเลือด รวบรวมประวัติการรักษาของครอบครัวของผู้ป่วย และทำการทดสอบภาพ เช่น เอกซเรย์ ซึ่งใช้รังสีเพื่อสร้างภาพของข้อต่อ เพื่อดูว่าเกิดความเสียหายมากน้อยเพียงใด
เมื่อเวลาผ่านไป ผู้ที่เป็นโรค RA อาจขยับมือ ข้อมือ เข่าหรือสะโพกได้ยากขึ้นเนื่องจากความเสียหายร้ายแรงที่เกิดกับข้อต่อของพวกเขา RA ยังสามารถทำร้ายผิวหนัง ปอด ดวงตา หัวใจ และหลอดเลือด
การรับมือกับ RA อาจเป็นเรื่องยาก แต่ฟอรัม กลุ่ม หรือห้องสนทนาเป็นช่องทางหนึ่งในการสนับสนุนผู้ที่มีอาการดังกล่าว
SDI โปรดักชั่น / Getty Images
กลุ่มสนับสนุน RA แบบออนไลน์และแบบตัวต่อตัวที่ดีที่สุด
การติดต่อกับผู้ที่อยู่ในสถานการณ์สุขภาพเดียวกันกับคุณจะช่วยให้คุณรับมือกับการวินิจฉัยได้ นอกจากนี้ยังสามารถช่วยให้คุณพบชุมชนที่สามารถให้คำแนะนำในการจัดการที่คุณอาจไม่ได้รับจากแพทย์ของคุณ
การวิจัยพบว่าการเข้าร่วมกลุ่มสนับสนุนสำหรับผู้ที่เป็นโรค RA สามารถเพิ่มคุณภาพชีวิตของบุคคลและความเข้าใจในโรคได้อย่างมาก
บล็อก
บล็อกที่เขียนขึ้นโดยคนที่อาศัยอยู่กับ RA สามารถให้อำนาจผู้อื่นได้โดยการทำให้พวกเขารู้สึกโดดเดี่ยวน้อยลง การอ่านเรื่องราวส่วนตัวเกี่ยวกับประสบการณ์ของคนอื่นกับ RA สามารถช่วยให้คุณเข้าใจถึงประสบการณ์ของคุณเกี่ยวกับโรคนี้ และเรียนรู้วิธีใหม่ในการรับมือกับอาการของคุณ
ตัวอย่างของบล็อก RA ยอดนิยม ได้แก่:
- เดินทางไกลกลับบ้าน
- ผู้ชายโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์
- นักรบโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์
- ทั้งหมดบานขึ้น
- RheumaBlog
Healing Well โรคข้ออักเสบรูมาตอยด์สนับสนุน
ฟอรั่มสนับสนุนโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ Healing Well ให้พื้นที่สำหรับผู้ป่วย RA ที่พวกเขาสามารถโต้ตอบกับผู้อื่น ถามคำถาม และรับคำแนะนำเกี่ยวกับสิ่งต่าง ๆ เช่นการรักษาและข้อเสนอแนะด้านอาหาร
พื้นที่นี้ยังสามารถเป็นที่สำหรับคุณในการระบายความหงุดหงิดให้กับคนที่เข้าใจและอาจรู้สึกแบบเดียวกัน
ในการเข้าร่วมฟอรั่ม คุณสามารถสร้างบัญชีผู้ใช้โดยกดปุ่ม เข้าร่วมกับเรา ที่ด้านบนสุดของหน้า เมื่อคุณเข้าร่วมแล้ว คุณสามารถเปิดหัวข้อใหม่สำหรับการสนทนาและโต้ตอบกับสมาชิกคนอื่นๆ ของฟอรัม
อยู่ใช่! เชื่อมต่อกลุ่ม
มูลนิธิโรคข้ออักเสบได้จัดทำ Live Yes! เชื่อมต่อกลุ่มสำหรับผู้ที่อาศัยอยู่กับ RA กลุ่มนำเสนอการเชื่อมต่อเสมือนที่สนับสนุนซึ่งเปิดให้ทั้งผู้ดูแลและผู้ที่อาศัยอยู่กับสภาพ
หากต้องการเข้าร่วม ให้เริ่มต้นด้วยการลงทะเบียนบนเว็บไซต์ จากนั้นคุณจะสามารถเชื่อมต่อกับผู้คนที่อยู่ในพื้นที่ของคุณ
กลุ่มสนับสนุนโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ความแรงรายวัน
Daily Strength Rheumatoid Arthritis Support Group เป็นหนึ่งในกลุ่มสนับสนุนออนไลน์ที่ใหญ่ที่สุด โดยมีสมาชิก 2,000 คนและโพสต์ 16,000 โพสต์
เมื่อเข้าร่วม คุณจะสามารถโพสต์เกี่ยวกับประสบการณ์ของตนเอง เสนอและรับคำแนะนำในการรับมือกับโรค และติดต่อกับคนอื่นๆ ที่กำลังจัดการ RA
โพสต์ล่าสุดบางส่วนกล่าวถึงคำเตือนเรื่องการใช้ยา วิธีตื่นตัวเมื่อคุณมีอาการปวดข้อ และปัญหากับผู้ให้บริการด้านสุขภาพในปัจจุบัน
กลุ่มสนับสนุนส่วนบุคคล
การวิจัยพบว่าผู้ที่มีความสนใจร่วมกันและภาวะสุขภาพเดียวกันสามารถมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นได้เมื่อพวกเขาเข้าร่วมกลุ่มที่เน้นงานอดิเรกเฉพาะ
PainAction
PainAction ให้คำแนะนำแก่ผู้ที่เป็นโรค RA สำหรับการค้นหากลุ่มสนับสนุนในชุมชนของพวกเขา ซึ่งช่วยให้ผู้คนเข้าถึงการสนับสนุนแบบตัวต่อตัวมากกว่าเพียงแค่การสนับสนุนออนไลน์
เว็บไซต์ยังเผยแพร่บทความในหัวข้อต่างๆ เช่น ทักษะการเผชิญปัญหาทางอารมณ์ วิธีเพิ่มการสนับสนุนทางสังคม และทักษะการจัดการตนเอง
แอพ
แอพให้การสนับสนุน RA ในมือคุณ แอป myRAteam เปิดโอกาสให้ผู้ใช้เชื่อมต่อกับสมาชิกคนอื่นๆ ที่ป่วยด้วยโรคนี้ โดยการเชื่อมต่อกับผู้อื่นผ่านแอพ คุณสามารถรับข้อมูลเชิงลึกเกี่ยวกับประสบการณ์ที่หลากหลายที่ผู้คนมีกับ RA รวมถึงการรักษาและการบำบัด แอพนี้สามารถดาวน์โหลดได้ฟรีทั้งบนอุปกรณ์ Apple และ Android
Track + React สามารถดาวน์โหลดได้ฟรีทั้งบนอุปกรณ์ Apple และ Android แอปนี้ให้โอกาสผู้ใช้ในการติดตามระดับความเจ็บปวดเมื่อมีการเปลี่ยนแปลงตลอดทั้งวัน
การควบคุมอาหาร การออกกำลังกาย การนอนหลับ และกิจกรรมประจำวันล้วนมีบทบาทในอาการปวด RA และแอปสามารถช่วยให้คุณติดตามว่าปัจจัยเหล่านี้อาจทำให้อาการของคุณดีขึ้นหรือแย่ลงได้อย่างไร
แอปนี้ยังเปิดโอกาสให้คุณส่งข้อมูลโดยตรงไปยังแพทย์ของคุณ ซึ่งสามารถช่วยให้คุณสื่อสารเกี่ยวกับเป้าหมายการรักษาและความคืบหน้าของคุณ
เพื่อน ๆ และครอบครัว
การไปหาเพื่อน ครอบครัว หรือคนสำคัญอื่น ๆ ของคุณเพื่อรับการสนับสนุนอาจไม่ทำให้คุณเข้าใจโรคของคุณอย่างลึกซึ้งเหมือนกับกลุ่มสนับสนุน RA ที่จัดตั้งขึ้น อย่างไรก็ตาม นั่นไม่ได้หมายความว่าการขอความช่วยเหลือจากคนที่คุณรักจะไม่เป็นประโยชน์
สมาชิกในครอบครัวและเพื่อนฝูงสามารถอยู่ที่นั่นเพื่อให้คุณระบายและให้ความช่วยเหลือในทางปฏิบัติในวันที่อาการของคุณรุนแรงและรบกวนงานประจำวันของคุณ
ทีมแพทย์ของคุณ
ทีมแพทย์ของคุณมักจะแนะนำกลุ่มสนับสนุนที่คุณอาจไม่เคยได้ยิน เนื่องจากมีการสนับสนุนหลายประเภทที่คุณสามารถตรวจสอบได้ การขอความช่วยเหลือจากทีมแพทย์อาจช่วยให้คุณพบทางเลือกที่นำโดยพยาบาล นักสังคมสงเคราะห์ หรือผู้อำนวยความสะดวกที่ได้รับการฝึกอบรมอื่นๆ
กลุ่มสนับสนุนโซเชียลมีเดีย
โซเชียลมีเดียเป็นอีกหนึ่งเครื่องมือที่ยอดเยี่ยมที่คุณสามารถใช้เพื่อเชื่อมต่อกับผู้คนทั่วโลกที่อาศัยอยู่กับ RA
กลุ่มสนับสนุน Facebook
Healing Rheumatoid Arthritis Naturally Support Group เป็นชุมชน Facebook สำหรับผู้ที่สนใจวิธีการรักษาแบบทางเลือก คำแนะนำจากกลุ่มเกี่ยวกับการควบคุมอาหาร การออกกำลังกาย และการจัดการความเครียด
หากคุณกำลังมองหากลุ่ม Facebook ที่ร่าเริงและมีอารมณ์ขัน ลองดู Squeaky Joints ชุมชน Facebook เปิดให้เฉพาะผู้ที่เป็นโรค RA และเน้นที่การใช้ชีวิตอย่างเต็มที่แม้ในขณะที่คุณรับมือกับความท้าทายของโรค
นอกจากนี้ยังมีชุมชน Facebook ส่วนตัวที่คุณสามารถเข้าร่วมได้: Rheumatoid Arthritis Support Group และ Rheumatoid Arthritis Support and Awareness ซึ่งทั้งสองอย่างนี้ต้องการสมาชิกที่คาดหวังเพื่อตอบคำถามเบื้องต้นก่อนที่จะได้รับการยอมรับ
ฟอรั่ม
ฟอรัมออนไลน์เป็นอีกวิธีหนึ่งในการเชื่อมต่อกับผู้อื่นที่อาศัยอยู่กับ RA สองตัวอย่างคือ Rheumatoid Arthritis Forum และ RheumatoidArthritis.net
แม้ว่า RhematoidArthritis.net กำหนดให้คุณต้องสร้างบัญชีเพื่อโพสต์และแสดงความคิดเห็น แต่ฟอรัม Rheumatoid Arthritis ไม่ต้องการ
กลุ่มสนับสนุนผู้ดูแลผู้ป่วยโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์
การดูแลผู้ที่มีอาการเรื้อรังรวมถึง RA อาจเป็นงานประจำ คุณอาจไม่มีเวลาทำกิจกรรมทางสังคม ภาระหน้าที่ในการทำงาน และการดูแลตนเองมากเท่ากับที่เคยเป็น
การวิจัยพบว่าผู้ดูแลผู้ป่วยต้องเผชิญกับสภาวะสุขภาพจิตใหม่หรือแย่ลง รวมถึงภาวะซึมเศร้าหรือความวิตกกังวล และสุขภาพกายของพวกเขาก็อาจลดลงเช่นกัน
เช่นเดียวกับการสนับสนุนเป็นสิ่งสำคัญสำหรับผู้ที่มีภาวะสุขภาพเรื้อรัง ผู้ดูแลควรพิจารณาเข้าร่วมกลุ่มสนับสนุนด้วย นี่คือตัวอย่างบางส่วน:
- พันธมิตรผู้ดูแลครอบครัว
- การดูแลผู้ดูแล
- Caregiver.com
- โครงการสนับสนุนผู้ดูแลครอบครัวแห่งชาติ
การใช้ชีวิตร่วมกับ RA อาจเป็นเรื่องที่ท้าทาย แต่รู้ว่าคุณไม่ได้อยู่คนเดียว มีหลายสถานที่ ทั้งทางออนไลน์และในชีวิตจริง ที่คุณสามารถหันไปหาข้อมูล การสนับสนุน และกำลังใจได้















Discussion about this post