กลุ่มสนับสนุนเนื้องอกในสมอง

ชุมชนสนับสนุนเนื้องอกในสมอง

การสนับสนุนทางสังคมและอารมณ์ของ American Brain Tumor Association (ABTA) ให้บริการสมาชิกทุกเพศทุกวัยและทุกประเภทของเนื้องอกในสมองตลอดจนครอบครัวและผู้ดูแล

บริการเหล่านี้ออกแบบมาเพื่อแนะนำผู้คนเกี่ยวกับการวินิจฉัยเนื้องอกในสมอง หรือเมื่อใดก็ได้ตลอดกระบวนการใช้ชีวิตร่วมกับมะเร็ง บริการสนับสนุนทางสังคมและอารมณ์ของ ABTA มีแหล่งข้อมูลสนับสนุนมากมาย รวมถึงโอกาสในการแบ่งปันเรื่องราว อาสาสมัคร เรียนรู้เกี่ยวกับมะเร็งสมอง และค้นหาที่ปรึกษา

บริการสนับสนุนทางสังคมและอารมณ์ของ ABTA เสนอบริการจับคู่ที่ปรึกษาที่จับคู่สมาชิกกับคนที่มีประสบการณ์คล้ายคลึงกัน ผู้คนสามารถเชื่อมต่อกับที่ปรึกษาเพื่อรับคำแนะนำและคำตอบสำหรับคำถามของพวกเขาจากผู้ที่มีประสบการณ์กับการวินิจฉัยของพวกเขา

คุณลักษณะสำคัญประการหนึ่งของชุมชนนี้คือการสร้างการเชื่อมต่อทางสังคมในขณะที่รักษาความเป็นส่วนตัวของสมาชิก

การศึกษาประกอบด้วยข้อมูลออนไลน์เกี่ยวกับเนื้องอกในสมอง รวมถึงการสัมมนาผ่านเว็บที่ให้ข้อมูลอัปเดตเกี่ยวกับการวิจัยและการรักษา การรวมตัวแบบตัวต่อตัวรวมถึงกิจกรรมต่างๆ เช่น การแข่งขันกอล์ฟ การวิ่ง และการเดิน

มูลนิธิเนื้องอกสมองในวัยเด็ก

Childhood Brain Tumor Foundation ให้บริการเด็กที่ปัจจุบันมีเนื้องอกในสมอง ผู้รอดชีวิตจากเนื้องอกในสมองในวัยเด็ก และผู้ปกครอง ผู้รอดชีวิตจากเนื้องอกในสมองในวัยเด็กบางคนสามารถประสบกับผลกระทบระยะยาวและปัญหาคุณภาพชีวิต เช่น การเคลื่อนไหว ภาวะเจริญพันธุ์ และทักษะการเรียนรู้ แม้จะได้รับการรักษาแล้วก็ตาม

เด็กและครอบครัวอาจต้องการการสนับสนุนและทิศทางที่ยั่งยืนเมื่อเรียนรู้วิธีจัดการปัญหาที่ซับซ้อนเหล่านี้ ครอบครัวสามารถเป็นส่วนหนึ่งของชุมชนได้โดยเข้าร่วมและเป็นอาสาสมัครในกิจกรรมเดิน/วิ่งในท้องถิ่น หรืองานกาล่าดินเนอร์ที่ระดมทุนสำหรับการวิจัยเนื้องอกในสมองในวัยเด็ก

เว็บไซต์นี้เป็นสถานที่สำหรับเด็กและผู้ปกครองได้อ่านประสบการณ์ของผู้อื่นที่รอดชีวิตจากเนื้องอกในสมองในวัยเด็ก พวกเขาสามารถรับข้อมูลล่าสุดเกี่ยวกับการรักษาและการวิจัยบนเว็บไซต์ และคุณสามารถลงทะเบียนเพื่อรับจดหมายข่าว

มะเร็งโง่

ก่อตั้งขึ้นในปี 2555 โดย Matthew Zachary ซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งสมองเมื่ออายุ 21 ปี Stupid Cancer ให้บริการคนหนุ่มสาวที่เป็นมะเร็งสมองหรือผู้ที่รอดชีวิตจากมะเร็งสมอง ปัจจุบัน ยังครอบคลุมถึงการสนับสนุนและการศึกษาสำหรับคนหนุ่มสาวที่เป็นมะเร็งชนิดอื่นๆ แม้ว่าภารกิจแรกเริ่มจะเน้นที่มะเร็งสมองก็ตาม

หนึ่งในวัตถุประสงค์หลักของกลุ่มคือ การสร้างความรู้สึกของชุมชนผ่านการพบปะแบบตัวต่อตัวและแบบดิจิทัล เพื่อลดความรู้สึกโดดเดี่ยวที่วัยรุ่นและคนหนุ่มสาวที่เป็นมะเร็งสมองสามารถสัมผัสได้

Stupid Cancer ยังมีบล็อกที่แสดงเรื่องราวส่วนตัวจากชุมชน และเว็บไซต์ของบริษัทยังมีการสัมมนาผ่านเว็บในหัวข้อที่น่าสนใจโดยเฉพาะสำหรับคนหนุ่มสาว เช่น การออกเดทและภาวะเจริญพันธุ์

นอกจากเจ้าหน้าที่แล้ว กลุ่มสนับสนุนยังอาศัยผู้นำมีตติ้งอาสาสมัครที่จัดระเบียบและจัดกิจกรรมในพื้นที่ แบบตัวต่อตัว หรือการพบปะทางดิจิทัล ชุมชนยินดีรับข้อเสนอแนะของสมาชิกเกี่ยวกับสถานที่และกิจกรรม

เครือข่ายเนื้องอกในสมอง

Brain Tumor Network เป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรที่ได้รับทุนสนับสนุนซึ่งให้บริการผู้ป่วยเนื้องอกในสมองที่มีอายุ 18 ปีขึ้นไป จุดเน้นของกลุ่มสนับสนุนเป็นบริการฟรีที่ช่วยให้ผู้ป่วยสามารถค้นหาทางเลือกในการรักษาได้

บริการหลักของ Brain Tumor Network อาศัยเครือข่ายที่ปรึกษาอาสาสมัครของศัลยแพทย์ระบบประสาท ผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยา และผู้ให้บริการด้านสุขภาพอื่นๆ ทั่วประเทศ สมาชิกจะได้รับมอบหมายให้เป็นผู้นำทางส่วนบุคคลเพื่อช่วยในกระบวนการรวบรวมบันทึกและส่งไปยังเครือข่ายเนื้องอกในสมอง

เครือข่ายผู้เชี่ยวชาญจะทบทวนบันทึกและการรักษา ซึ่งรวมถึงการศึกษาด้วยภาพและตัวอย่างชิ้นเนื้อ เพื่อจัดหาทางเลือกในการรักษาเฉพาะบุคคล ซึ่งอาจรวมถึงการทดลองทางคลินิก

นักเดินเรือสามารถช่วยเชื่อมโยงสมาชิกกับกลุ่มผู้ป่วยเนื้องอกในสมองและผู้รอดชีวิตในชุมชนท้องถิ่นเพื่อรับการสนับสนุนแบบตัวต่อตัว ในฐานะที่เป็นส่วนหนึ่งของทีมสหสาขาวิชาชีพ Brain Tumor Network ยังมีนักสังคมสงเคราะห์ด้านเนื้องอกวิทยาเกี่ยวกับพนักงานที่พร้อมจะให้คำแนะนำและการสนับสนุนแก่สมาชิกและครอบครัวของพวกเขา

Meningioma Mommas

Meningiomas เป็นเนื้องอกในสมองที่พบได้บ่อยที่สุด แม้ว่าเนื้องอกเหล่านี้มักจะมีการพยากรณ์โรคที่ดี การผ่าตัดเป็นการรักษาที่พบบ่อยที่สุด หลังการรักษา ผู้รอดชีวิตจากเยื่อหุ้มสมองอักเสบจำนวนมากอาจยังคงประสบปัญหาทางการแพทย์อย่างต่อเนื่องซึ่งพวกเขาอาจต้องการปรึกษากับผู้รอดชีวิตคนอื่นๆ

Meningioma Mommas เชื่อมโยงผู้ป่วยที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น meningioma และผู้รอดชีวิตจาก meningioma ผ่านกลุ่มสนับสนุนออนไลน์ของ Facebook สมาชิกสามารถโต้ตอบกับผู้ป่วยรายอื่นและผู้รอดชีวิตผ่านกลุ่ม แบ่งปันเคล็ดลับส่วนตัวและช่วยเหลือซึ่งกันและกันในขณะที่พวกเขาเรียนรู้สิ่งที่คาดหวัง

และสมาชิกกลุ่มสนับสนุนจำนวนมากยังเลือกที่จะให้การสนับสนุนชุมชนต่อไปโดยพบปะด้วยตนเองผ่าน “พบปะและทักทาย” ในท้องถิ่นและการชุมนุมทางสังคมขนาดเล็ก Meningioma Mommas ยังทำงานเพื่อสร้างความตระหนักเกี่ยวกับ meningiomas และความสำคัญของการวิจัย meningioma

ชุมชนยังทำงานอย่างหนักในการริเริ่มการระดมทุนสำหรับการวิจัยเฉพาะโรคเยื่อหุ้มสมองอักเสบ ระดมทุนผ่านการบริจาคเช่นเดียวกับกิจกรรมต่างๆ เช่น การวิ่ง Meningioma Mommas มอบรายได้ให้กับโครงการวิจัยที่มีแนวโน้มดีในมหาวิทยาลัยที่มีชื่อเสียงหลายแห่งทั่วสหรัฐอเมริกา เช่น มหาวิทยาลัยสแตนฟอร์ด มหาวิทยาลัยฮาร์วาร์ด มหาวิทยาลัยยูทาห์ และอื่นๆ

กลุ่มสนับสนุนสมาคมเครือข่ายต่อมใต้สมอง

เนื้องอกในต่อมใต้สมองอาจเกี่ยวข้องกับปัญหาตลอดชีวิตที่อาจส่งผลต่อผู้รอดชีวิต เช่น ความจำเป็นในการเสริมฮอร์โมนหรือความเสี่ยงของภาวะมีบุตรยาก สมาคมเครือข่ายต่อมใต้สมองสามารถช่วยได้ องค์กรไม่แสวงหาผลกำไรระดับนานาชาตินี้มีไว้สำหรับผู้ป่วยที่มีเนื้องอกที่ต่อมใต้สมอง เช่นเดียวกับคนที่พวกเขารัก

สมาคมเครือข่ายต่อมใต้สมองตอบสนองความต้องการเหล่านี้ด้วยกลุ่มช่วยเหลือตนเอง กลุ่มสนับสนุน และกลุ่ม Facebook พวกเขาทั้งหมดมุ่งเน้นไปที่การจัดหาชุมชนและสามารถจัดขึ้นในสภาพแวดล้อมทางสังคมหรือที่ตั้งของชุมชน

กลุ่มสนับสนุนจัดขึ้นในสภาพแวดล้อมทางการแพทย์และมุ่งเน้นไปที่การเรียนรู้กลยุทธ์การเผชิญปัญหาใหม่และทักษะการแก้ปัญหา พวกเขาได้รับคำแนะนำและดำเนินการโดยผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิต สำหรับกลุ่มช่วยเหลือตนเองทั้งหมด ผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิตพร้อมให้ความช่วยเหลือผู้เข้าร่วมในการประมวลผลปัญหาด้านอารมณ์ที่เกิดขึ้นภายในประสบการณ์ของชุมชน แม้ว่าพวกเขาจะไม่ได้รับคำสั่งในทางใดทางหนึ่ง แต่ก็มีองค์ประกอบทางการศึกษา

นอกเหนือจากกลุ่มในบุคคลแล้ว กลุ่มสนับสนุนสมาคมเครือข่ายต่อมใต้สมองยังดำเนินการชุมชนออนไลน์สองแห่งบน Facebook ซึ่งผู้ป่วยและครอบครัวสามารถโต้ตอบกันได้ มีตัวเลือกให้เข้าร่วมในรูปแบบใดรูปแบบหนึ่งหรือทั้งหมดเพื่อรับการสนับสนุน

เครือข่าย Neurofibromatosis

โรคนิวโรไฟโบรมาโตซิสเป็นภาวะที่เกิดขึ้นตลอดชีวิต โดยมีลักษณะเฉพาะจากการเติบโตของเนื้องอกที่เส้นประสาท สมอง กระดูกสันหลัง และส่วนอื่นๆ ของร่างกาย ด้วยสมาชิกมากกว่า 18,000 รายทั่วประเทศและทั่วโลก The Neurofibromatosis Network เป็นกลุ่มสนับสนุนและเครือข่ายการสนทนาสำหรับผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค neurofibromatosis และครอบครัวของพวกเขา

กลุ่มนำเสนอองค์ประกอบคำถามและคำตอบที่สาธารณชนสามารถเข้าถึงได้บนเว็บไซต์ ซึ่งแบ่งออกเป็นส่วนต่างๆ เช่น “NF 1 และเด็ก” หรือ “NF 1 และการตั้งครรภ์” การอภิปรายเหล่านี้ได้รับการจัดอันดับตามระดับของประโยชน์ นอกจากนี้ยังมีกลุ่มส่วนตัวสำหรับการสนทนาแบบปิดกับสมาชิก

เครือข่าย Neurofibromatosis ยังรวมถึงสาขาในท้องถิ่นและกลุ่ม Facebook ชุมชนเสนอกิจกรรมสำหรับผู้ป่วยทุกวัย รวมถึงคอนเสิร์ตและโอกาสในการเข้าร่วมกลุ่มผู้สนับสนุนหรือแคมเปญสร้างความตระหนัก

นอกจากนี้ยังมีแหล่งข้อมูลสำหรับกิจกรรมสำหรับเด็ก เช่น ค่ายสำหรับเด็กที่มีภาวะ NF