กลุ่มสนับสนุนมะเร็งปอดและชุมชนสนับสนุน

กลุ่มและชุมชนที่สนับสนุนโรคมะเร็งสามารถให้การสนับสนุนอย่างมากเมื่อคุณเป็นมะเร็งปอด หรือหากคุณกำลังดูแลผู้ป่วยโรคนี้ อย่างไรก็ตาม ไม่ใช่ว่าทุกกลุ่มจะเหมือนกัน และการมีแนวคิดเกี่ยวกับสิ่งที่ควรมองหาเมื่อทำการเลือกจะเป็นประโยชน์อย่างยิ่ง โชคดีที่มีตัวเลือกมากมาย และมีชุมชนเฉพาะสำหรับมะเร็งปอดจำนวนมาก บางคนชอบการพบปะพูดคุยแบบตัวต่อตัว ในขณะที่คนอื่นๆ ชื่นชมที่สามารถค้นหามะเร็งชนิดย่อยเฉพาะอื่นๆ ที่อาจหาได้ทางออนไลน์เท่านั้น ตัวเลือกออนไลน์ยังมีให้บริการตลอด 24 ชั่วโมงทุกวันและไม่ต้องออกจากบ้าน มาดูกันว่าทำไมชุมชนถึงมีความสำคัญและมีตัวเลือกบางอย่าง

ความสำคัญของการสนับสนุนและการเชื่อมต่อ

หลายคนคิดถึงการสนับสนุนทางอารมณ์ แต่การสนับสนุนการเชื่อมต่อสามารถช่วยได้หลายวิธี

การสนับสนุนทางอารมณ์

คุณอาจมีครอบครัวและเพื่อนที่รักมากที่สุดในโลก แต่หากพวกเขาไม่ประสบมะเร็งด้วยตนเอง ก็อาจเป็นเรื่องยากสำหรับพวกเขาที่จะเข้าใจจริงๆ ว่าคุณกำลังเผชิญอะไรอยู่ กลุ่มสนับสนุนโรคมะเร็งมีโอกาสที่จะแบ่งปันกับผู้อื่นที่เคย “อยู่ที่นั่น” และมีประสบการณ์ด้านอารมณ์ที่มาพร้อมกับการวินิจฉัยโรคมะเร็ง

การสนับสนุนเรื่องการปฏิบัติ

กลุ่มสนับสนุนโรคมะเร็งเป็นสถานที่ที่คุณสามารถเรียนรู้ข้อมูลที่เป็นประโยชน์จากผู้อื่นที่ต้องนำทางการเดินทาง คุณอาจสงสัยว่ามีคนรู้สึกอย่างไรกับการรักษาที่เฉพาะเจาะจง หรือคุณอาจสงสัยว่าคนอื่นจัดการกับความเครียดทางการเงินอย่างไร บางครั้งผู้คนในกลุ่มสนับสนุนและชุมชนของคุณมีคำแนะนำอันล้ำค่าเกี่ยวกับคำถามที่คุณควรถามผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของคุณ แต่ไม่คิดว่าจะถาม

การศึกษา

บางครั้งคุณอาจเรียนรู้เกี่ยวกับโรคจากผู้รอดชีวิตคนอื่นๆ เกี่ยวกับโรคนี้ได้อย่างน่าทึ่ง ที่จริงแล้ว ไม่ใช่เรื่องแปลกที่จะพบผู้รอดชีวิตจากมะเร็งที่รู้เกี่ยวกับความก้าวหน้าของมะเร็งมากกว่าผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยาหลายคน เมื่อคุณอยู่กับโรคที่คุกคามถึงชีวิต คุณจะถูกกระตุ้นให้รู้ทางเลือกที่มี ในการประชุมด้านเนื้องอกวิทยาเมื่อเร็วๆ นี้ที่เชิญผู้ป่วยให้เข้าร่วม มีคนจำนวนมากที่ยังมีชีวิตอยู่เพียงเพราะการทดลองทางคลินิกที่มองหาวิธีการรักษาแบบใหม่สำหรับการกลายพันธุ์ที่เฉพาะเจาะจง จากการซักถาม คนจำนวนมากได้เรียนรู้เกี่ยวกับการทดลองทางคลินิกจากผู้รอดชีวิตคนอื่นๆ ซึ่งเป็นการทดลองที่ผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยาในชุมชนยังไม่คุ้นเคย

ฉันควรมองหาอะไรในกลุ่มสนับสนุนโรคมะเร็ง?

แม้ว่ากลุ่มสนับสนุนโรคมะเร็งอาจมีประโยชน์ แต่ผู้คนจำนวนมากที่เป็นมะเร็งปอดก็ชื่นชมกลุ่มที่มีไว้สำหรับผู้ที่เป็นมะเร็งปอดเท่านั้น ชายอายุ 60 ปีที่เป็นมะเร็งปอดระยะที่ 4 บอกฉันว่ามันยากสำหรับเขาที่จะติดต่อกับผู้หญิงอายุ 30 ปีที่เป็นมะเร็งเต้านมในกลุ่มสนับสนุนของเขา ในขณะที่เขากังวลว่าจะทิ้งครอบครัวไว้ข้างหลัง ความกังวลที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของเธอดูเหมือนจะเป็นว่าเธอจะสามารถตั้งครรภ์ได้หรือไม่หลังการรักษา ที่กล่าวว่า มีความผูกพันร่วมกันที่ผู้ที่เป็นมะเร็งทุกรูปแบบและทุกประสบการณ์บนเวที และการใช้เวลาด้วยตนเอง ทางโทรศัพท์ หรือทางออนไลน์กับผู้รอดชีวิตจากมะเร็งรายอื่นๆ สามารถให้รางวัลได้มาก

กลุ่มสนับสนุนโรคมะเร็งไม่เหมือนกันทั้งหมด และสิ่งสำคัญคือต้องหากลุ่มที่สบายใจ

การอยู่กับคนที่เข้าใจว่าบางครั้งคุณแค่ต้องการแบ่งปันสิ่งที่กำลังประสบนั้นมีประโยชน์ แม้จะไม่มีคำตอบ พยายามหากลุ่มที่เน้นบวกด้วย แม้ว่าการแบ่งปันและช่วยเหลือซึ่งกันและกันในช่วงเวลาที่ยากลำบากนั้นเป็นสิ่งสำคัญ แต่การมีกลุ่มที่กลายเป็น “ปาร์ตี้ที่น่าสงสาร” อาจทำให้คุณรู้สึกเหนื่อยล้าและมองโลกในแง่ดีน้อยลง

กลุ่มท้องถิ่น

กลุ่มสนับสนุนในพื้นที่ให้ข้อได้เปรียบในการติดต่อแบบเห็นหน้ากับสมาชิกกลุ่มอื่น แม้ว่าพวกเขาจะต้องการพลังงานในการออกจากบ้านของคุณเพื่อเข้าร่วมการประชุมก็ตาม ตัวเลือกอาจรวมถึง:

• ศูนย์ดูแลมะเร็ง โรงพยาบาล หรือกลุ่มเนื้องอกวิทยาของคุณ: ถามผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยาว่ามีตัวเลือกใดบ้าง
• กลุ่มสนับสนุนชุมชน: หลายชุมชนมีกลุ่มสนับสนุนโรคมะเร็ง ถามเพื่อนของคุณ โทรหาสำนักงานชุมชนในพื้นที่ของคุณ หรือตรวจสอบหนังสือพิมพ์ชุมชนของคุณเพื่อดูว่ามีอะไรบ้างในเมืองของคุณ Lung Cancer Alliance มีรายชื่อรัฐต่างๆ ที่เสนอกลุ่มสนับสนุนแบบเห็นหน้าพร้อมๆ กับข้อมูลติดต่อ

กลุ่มสนับสนุนออนไลน์และชุมชนสนับสนุน

กลุ่มสนับสนุนออนไลน์อาจขาดการโต้ตอบแบบเห็นหน้ากันของกลุ่มสนับสนุนในพื้นที่ แต่พวกเขามีข้อได้เปรียบที่จะช่วยให้คุณเชื่อมต่อจากที่บ้านโดยไม่ต้องเดินทาง เนื่องจากอินเทอร์เน็ตเปิดให้บริการทุกวันตลอด 24 ชั่วโมง สมาชิกจึงสามารถขอความช่วยเหลือได้ตลอดเวลาทั้งกลางวันและกลางคืน บางตัวเลือกรวมถึง:

• ชุมชนสนับสนุน LUNGevity: LUNGevity นำเสนอเครือข่ายออนไลน์ที่ใหญ่ที่สุดของผู้คนที่รับมือกับโรคมะเร็งปอด

• Inspire – American Lung Association ชุมชนผู้รอดชีวิตจากมะเร็งปอด: Inspire เป็นชุมชนขนาดใหญ่ของผู้รอดชีวิตจากมะเร็งปอดที่ให้การสนับสนุนซึ่งกันและกันทั้งกลางวันและกลางคืน

• CancerCare: CancerCare เป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรระดับชาติที่ให้บริการกลุ่มสนับสนุนออนไลน์ กลุ่มสนับสนุนทางโทรศัพท์ และสำหรับผู้ที่อาศัยอยู่ในพื้นที่ New York Tri-State กลุ่มสนับสนุนแบบเห็นหน้ากัน

• เครือข่ายผู้รอดชีวิตจากมะเร็ง: เครือข่ายผู้รอดชีวิตจากมะเร็งเป็นส่วนหนึ่งของ American Cancer Society และให้กลุ่มสนทนาและห้องสนทนาสำหรับผู้รอดชีวิตจากมะเร็งและคนที่คุณรัก โดยทั่วไป American Cancer Society มีส่วนเกี่ยวข้องในการเชื่อมโยงผู้ที่เป็นมะเร็งปอดน้อยกว่าองค์กรที่เกี่ยวกับมะเร็งปอด

• CancerCompass: Cancer Compass มีกระดานข้อความสนทนาที่กระตือรือร้นซึ่งผู้รอดชีวิตจากมะเร็งสามารถถามคำถามและโต้ตอบออนไลน์กับผู้อื่นได้

การสนับสนุนสำหรับผู้ที่มีการกลายพันธุ์เฉพาะ

ในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมา ผู้ป่วยได้ร่วมมือกับผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพและนักวิจัยเพื่อสร้างกลุ่มที่นำโดยผู้ป่วยซึ่งเกี่ยวข้องกับมะเร็งปอดหลายประเภท โดยเฉพาะมะเร็งปอด นอกเหนือจากข้อมูลจากผู้ให้บริการด้านสุขภาพและนักวิจัยแล้ว ผู้ป่วยที่เกี่ยวข้องกับกลุ่มเหล่านี้ได้เดินทางไปที่การประชุมมะเร็งปอดระดับประเทศและระดับนานาชาติเพื่อเรียนรู้งานวิจัยล่าสุดเกี่ยวกับมะเร็งปอดชนิดใดชนิดหนึ่งโดยเฉพาะ และในทางกลับกันก็แบ่งปันสิ่งที่พวกเขาได้เรียนรู้บนเว็บไซต์และ สื่อสังคม. กลุ่มเหล่านี้บางส่วนรวมถึง:

• ตัวต่อต้าน EGFR: นอกเหนือจากการเชื่อมต่อกับผู้คนและเรียนรู้เกี่ยวกับโรคของคุณผ่านทางเว็บไซต์ คุณสามารถค้นหาข้อมูลบน Twitter โดยใช้แฮชแท็ก #EGFRresisters และเพียงแค่ #EGFR

• ROS1ders: นอกจากเว็บไซต์แล้ว คุณสามารถติดตามงานวิจัยล่าสุดบนโซเชียลมีเดียได้โดยใช้แฮชแท็ก #ROS1ders หรือ #ROS1

• ALK Positive: คุณสามารถใช้แฮชแท็ก ALK . ได้

เมื่อเรียนรู้มากขึ้นและมีการค้นพบการเปลี่ยนแปลงจีโนมมากขึ้น ก็มีแนวโน้มว่าจะมีกลุ่มอื่นๆ เกิดขึ้นอีก คุณสามารถค้นหาบนโซเชียลมีเดียได้ทันที อย่างไรก็ตาม ภายใต้หัวข้อเช่น #BRAF, #KRAS, #MET, #RET และอื่นๆ

บริการสนับสนุนรายบุคคล

มีบางครั้งที่คุณมีคำถามเฉพาะเจาะจงที่คุณต้องการถาม หรือเมื่อคุณต้องการพูดคุยกับคนๆ เดียว บางคนชอบมีเพื่อนที่เป็นมะเร็งตลอดจนชุมชนออนไลน์ที่พวกเขาเข้าร่วม ตัวเลือกบางตัวเลือกที่มีอยู่ ได้แก่:

การสนับสนุนโรคมะเร็งทางโทรศัพท์

สำหรับผู้ที่ชอบโทรศัพท์ผ่านทางอินเทอร์เน็ตหรือต้องการคำปรึกษาทางโทรศัพท์แบบตัวต่อตัว มีบริการต่างๆ ด้วยเช่นกัน มีบริการฟรีโดย:

• การให้คำปรึกษาทางโทรศัพท์ของ CancerCare: CancerCare ให้คำปรึกษาแบบรายบุคคลฟรีสำหรับผู้ที่เป็นมะเร็งปอด

บริการจับคู่สำหรับการสนับสนุนมะเร็งแบบตัวต่อตัว

• LUNGevity Lifeline: เส้นชีวิตเป็นบริการที่ผู้รอดชีวิตจากมะเร็งปอดสามารถจับคู่แบบตัวต่อตัวกับผู้รอดชีวิตอีกรายที่เผชิญกับการวินิจฉัยที่คล้ายคลึงกัน ผู้ดูแลผู้ป่วยโรคมะเร็งปอดอาจพบผู้ดูแลผู้ป่วยรายอื่นๆ ผ่านสายด่วนช่วยชีวิตซึ่งกำลังเผชิญกับความท้าทายแบบเดียวกัน

• โปรแกรม Phone Buddy: The Lung Cancer Alliance (LCA) เสนอโปรแกรมที่ยอดเยี่ยมนี้ เจ้าหน้าที่ของ LCA สัมภาษณ์ผู้รอดชีวิตจากมะเร็งปอดและผู้ดูแลผู้ป่วย และจับคู่พวกเขากับผู้รอดชีวิตจากมะเร็งปอดและ/หรือผู้ดูแลผู้ป่วยรายอื่นๆ ที่กำลังเผชิญกับสถานการณ์ที่คล้ายคลึงกัน

• Cancer Hope Network: Cancer Hope Network จับคู่ผู้ป่วยมะเร็งกับอาสาสมัครที่ผ่านการฝึกอบรมซึ่งได้ผ่านการรักษามะเร็งด้วย

บริการอื่นๆ ที่เป็นประโยชน์

ตั้งแต่การหาความช่วยเหลือสำหรับสมาชิกในครอบครัว จนถึงการอัปเดตครอบครัวเกี่ยวกับความคืบหน้าของคุณ ขณะนี้มีตัวเลือกมากมาย

ติดต่อกับครอบครัวและเพื่อนฝูง

CaringBridge มีเว็บไซต์สำหรับผู้รอดชีวิตจากมะเร็งและครอบครัวของพวกเขา เพื่อให้พวกเขาสามารถติดต่อกับสมาชิกในครอบครัวและเพื่อน ๆ ได้ ผู้ที่เป็นมะเร็งหรือตัวแทนสามารถโพสต์ข้อมูลอัปเดต และคนที่คุณรักสามารถลงชื่อเข้าใช้และส่งบันทึกการสนับสนุนและกำลังใจ

การสนับสนุนเด็กของผู้รอดชีวิตจากมะเร็งปอด

ท่ามกลางความเข้มงวดของการรักษา บางครั้งเราอาจลืมความต้องการของเด็กที่เป็นมะเร็งปอดได้ CancerCare for Kids เสนอกลุ่มสนับสนุนออนไลน์สำหรับวัยรุ่น (13-19) ที่มีผู้ปกครองที่เป็นมะเร็ง นอกจากนี้ยังมีค่ายสำหรับเด็กที่มีพ่อแม่ที่เป็นมะเร็งซึ่งได้รับการชื่นชมจากหลาย ๆ คนในชุมชนมะเร็งปอด

คนอื่นที่เป็นมะเร็งปอด: บล็อกมะเร็งปอด

บางทีคุณอาจยังไม่พร้อมที่จะเข้าร่วมชุมชนมะเร็งปอด แต่คุณอยากรู้จริงๆ ว่าคนอื่นๆ ที่ป่วยเป็นมะเร็งปอดรู้สึกอย่างไร คุณสามารถเริ่มต้นด้วยการดูบล็อกสื่อสังคมออนไลน์เกี่ยวกับโรคมะเร็งปอดซึ่งสนับสนุนโดยคนที่ยอดเยี่ยมบางคนที่กำลังบันทึกการเดินทางของพวกเขากับโรคมะเร็งปอด เพื่อช่วยให้ผู้อื่นรู้สึกโดดเดี่ยวน้อยลงในการเผชิญกับโรคนี้

ตัวค้นหาการทดลองทางคลินิก

บ่อยครั้ง การวิจัยด้วยตัวคุณเองสำหรับการทดลองทางคลินิกทำให้แน่ใจได้ว่าคุณสามารถสำรวจตัวเลือกส่วนใหญ่ที่มีให้คุณ บริษัทต่างๆ เช่น MediFind เสนอการทดลองทางคลินิกเกี่ยวกับมะเร็งปอดที่ตรวจแล้วซึ่งมีให้สำหรับอาการของคุณโดยเฉพาะ นี่อาจเป็นขั้นตอนแรกในการหาช่องทางเพิ่มเติมสำหรับการรักษาของคุณ

ชุมชนมะเร็งออนไลน์อาจเป็นวิธีที่ยอดเยี่ยมในการรับการสนับสนุนและเรียนรู้เกี่ยวกับโรคของคุณ แต่เช่นเดียวกับสิ่งที่คุณทำทางออนไลน์ ความปลอดภัยเป็นสิ่งสำคัญ ก่อนที่คุณจะลงชื่อเข้าใช้และเริ่มให้ทิป คุณควรทบทวนเคล็ดลับบางประการในการปกป้องความเป็นส่วนตัวของคุณในขณะที่คุณแชร์เรื่องราวการเดินทางของมะเร็งทางออนไลน์