กลุ่มสนับสนุนสำหรับ Fibromyalgia และ ME/CFS

Fibromyalgia (FMS) และอาการเหนื่อยล้าเรื้อรัง (CFS หรือ ME/CFS) อาจเป็นภาวะที่โดดเดี่ยว คุณอาจพบว่ามันยากที่จะยังคงเป็นส่วนหนึ่งของกิจกรรมทางสังคม และคนรอบข้างอาจไม่เข้าใจสิ่งที่คุณกำลังเผชิญ พวกเราหลายคนต้องออกจากงานซึ่งแยกเราออกไปอีกและสามารถเพิ่มความเครียดทางการเงินให้กับชีวิตของเรา

ผู้ป่วยโรค FMS หรือ ME/CFS จำนวนมากมีอาการซึมเศร้าในทางคลินิกด้วย แต่ถึงแม้คุณจะไม่เป็นเช่นนั้น แต่ก็เป็นเรื่องปกติที่จะต้องเผชิญกับช่วงเวลาแห่งอารมณ์ที่เลวร้าย ไม่ว่าคุณจะมีเพื่อนและครอบครัวที่คอยสนับสนุนมากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ หรือรู้สึกว่าไม่มีใครสนับสนุนคุณ คุณก็อาจได้รับประโยชน์จากกลุ่มสนับสนุน (ถ้าคุณคิดว่าคุณเป็นโรคซึมเศร้า อย่าลืมคุยกับผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของคุณ!)

ทำไมต้องเป็น Support Group?

ไม่กี่คนที่เข้าใจว่ามีอาการปวดเรื้อรังหรือหมดแรงตลอดเวลาเป็นอย่างไร หากพวกเขาไม่เคยประสบด้วยตนเอง ก็เป็นเรื่องยากสำหรับพวกเขาที่จะเข้าใจความคับข้องใจที่คุณเผชิญในสมัยนั้นที่คุณคิดไม่ออกจริงๆ และเป็นการยากที่จะพูดคุยธรรมดาๆ

มาเผชิญหน้ากัน คนส่วนใหญ่ไม่อยากได้ยินว่าเรารู้สึกแย่อยู่ตลอดเวลา แม้ว่าพวกเขาต้องการการสนับสนุน แต่คนที่มีสุขภาพดีมักไม่สบายใจที่จะพูดถึงความเจ็บป่วย

เมื่อคุณอยู่ใกล้ๆ คนป่วย ความกดดันทางสังคมที่จะไม่พูดถึงความเจ็บป่วยก็หมดไป เมื่อผู้ที่มีอาการเหล่านี้พบเห็นผู้ที่มีอาการคล้ายคลึงกันเป็นครั้งแรก อาจเป็นการโล่งใจอย่างยิ่งที่ได้รู้ว่าพวกเขาไม่ได้อยู่คนเดียวพวกเราหลายคนพบว่ามันง่ายกว่าที่จะพูดคุยอย่างเปิดเผยเกี่ยวกับสิ่งที่เรากำลังประสบกับผู้ที่มีประสบการณ์เรื่องนี้

อารมณ์ขึ้นๆ ลงๆ เป็นเรื่องปกติสำหรับพวกเราที่ต้องรับมือกับความเจ็บป่วยเรื้อรังและอาจทำให้ร่างกายทรุดโทรม บางครั้งการรู้ว่าคุณไม่ได้อยู่คนเดียวและคนอื่นจะเข้าใจสิ่งที่คุณพูดจริงๆ นอกจากนี้ เนื่องจากธรรมชาติของ FMS และ ME/CFS จึงเป็นเงื่อนไขที่คุณต้องเรียนรู้ที่จะจัดการ คนที่เคย “ไปที่นั่น ทำอย่างนั้น” มักจะเป็นคนที่ดีที่สุดที่จะช่วยคุณค้นหาสิ่งที่ช่วยคุณได้มากที่สุด

ฉันจะหากลุ่มได้อย่างไร

คุณสามารถค้นหากลุ่มสนับสนุนมากมายทางออนไลน์ และขึ้นอยู่กับว่าคุณอาศัยอยู่ที่ไหน คุณอาจพบพวกเขาในชุมชนของคุณด้วย

กลุ่มออนไลน์มีคุณสมบัติที่ยอดเยี่ยม:

• พร้อมเสมอ
• ไม่ต้องแต่งตัวออกจากบ้าน
• คุณสามารถพบปะผู้คนจากทั่วทุกมุม

อย่างไรก็ตาม พวกเขายังมีข้อเสียอยู่บ้าง แทบทุกฟอรัมออนไลน์สามารถดึงดูดโทรลล์ที่อยู่ที่นั่นเพื่อน่ารังเกียจ การไม่เปิดเผยตัวตนของการออนไลน์สามารถทำให้เกิดสิ่งที่เลวร้ายที่สุดในบางคนได้ มองหาห้องสนทนาหรือเพจที่มีผู้ดูแลที่คอยดูแลเรื่องดังกล่าวให้น้อยที่สุด

ก่อนที่คุณจะเข้าสู่กลุ่มออนไลน์และเริ่มแบ่งปันข้อมูลส่วนบุคคล ให้เรียกดูหัวข้อต่างๆ เพื่อดูว่าเสียงโดยทั่วไปเป็นบวกหรือลบ สังเกตว่ามีโพสต์สแปมจำนวนมากหรือไม่และมีผู้ดูแลระบบที่สามารถจัดการกับปัญหาได้หรือไม่

เพจและกลุ่มโซเชียลมีเดียก็ยอดเยี่ยมเช่นกัน โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อพูดถึงกลุ่มปิดหรือกลุ่มลับ สิ่งเหล่านี้หายากกว่า

โปรดทราบว่าสิ่งที่คุณโพสต์ทางออนไลน์อาจกลับมาหลอกหลอนคุณได้ คุณอาจต้องการพิจารณาชื่อหน้าจอที่สองเพื่อปกป้องความเป็นส่วนตัวของคุณ ในกรณีที่คุณถูก Googled โดยนายจ้างปัจจุบันหรือที่คาดหวัง เป็นส่วนหนึ่งของคดีความทางกฎหมาย หรือหากคุณกำลังสมัครทุพพลภาพ

หากต้องการค้นหากลุ่มในพื้นที่ของคุณ มี Google อยู่เสมอ คุณยังสามารถสอบถามผู้ให้บริการด้านสุขภาพ ตรวจสอบกับโรงพยาบาลในพื้นที่ และตรวจสอบกับบริษัทประกันสุขภาพของคุณเพื่อหาข้อมูลเกี่ยวกับแหล่งข้อมูลและโครงการต่างๆ ในท้องถิ่น หากคุณไม่พบกลุ่มในพื้นที่ คุณอาจลองเริ่มสร้างกลุ่ม

น่าเศร้า เพราะพวกเขามักจะดำเนินการโดยคนที่มีอาการป่วยเหล่านี้ กลุ่มสนับสนุนสำหรับเรามักจะหายไปเกือบจะทันทีที่พวกเขาเริ่มต้น หากไม่มีกลุ่มที่อยู่ใกล้คุณโดยเฉพาะสำหรับโรคปวดกล้ามเนื้อปวดกล้ามเนื้อเรื้อรังหรือกลุ่มอาการอ่อนเพลียเรื้อรัง และคุณไม่ต้องการเริ่มกลุ่มใดกลุ่มหนึ่ง โปรดพิจารณากลุ่มสนับสนุนสำหรับเงื่อนไขอื่นๆ ที่มีลักษณะคล้ายคลึงกัน ซึ่งอาจรวมถึงอาการปวดเรื้อรัง ข้ออักเสบ โรคลูปัส หรือโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง พวกเขามีแนวโน้มที่จะต้อนรับคุณโดยเฉพาะอย่างยิ่งเนื่องจากสมาชิกบางคนของพวกเขาอาจมี fibromyalgia ที่ทับซ้อนกันอยู่แล้ว