เฉลิมฉลองวัน Narcolepsy โลกโดยตระหนักถึงคุณสมบัติที่สำคัญ

Narcolepsy เป็นโรคทางระบบประสาทเรื้อรังที่บั่นทอนความสามารถของสมองในการควบคุมสมดุลปกติระหว่างการนอนหลับและความตื่นตัว แม้จะพักผ่อนเต็มที่ทั้งคืน แต่ผู้ที่มีอาการนี้มักจะรู้สึกง่วงมากระหว่างวันหรือผล็อยหลับไปในช่วงเวลาที่ไม่คาดคิดและไม่สะดวก เช่น ระหว่างการสนทนาหรือแม้กระทั่งขณะขับรถ พูดน้อย narcolepsy อาจส่งผลกระทบอย่างมากต่อกิจกรรมประจำวัน วัน Narcolepsy โลกในวันที่ 22 กันยายนมีจุดมุ่งหมายเพื่อสร้างความตระหนักในสภาพทางระบบประสาทที่ถูกมองข้าม—แต่เปลี่ยนชีวิต—

ประมาณ 135,000 ถึง 200,000 คนในสหรัฐอเมริกาได้รับผลกระทบจากอาการเฉียบ หลายคนที่มีอาการเฉียบอาจไม่ได้รับการวินิจฉัยหรือวินิจฉัยผิดพลาด ดังนั้นตัวเลขนี้อาจไม่แน่ชัด บ่อยครั้งที่ผู้ที่มีอาการเฉียบขาดอาจถูกระบุว่ามี “ความเกียจคร้าน” ปัญหาทางอารมณ์หรือความผิดปกติทางจิตเวชเช่นภาวะซึมเศร้า แต่อาการเฉียบเกิดขึ้นเนื่องจากการสูญเสียประชากรของเซลล์ที่หลั่ง hypocretin ภายใน hypothalamus ของสมอง ทั้งชายและหญิงได้รับผลกระทบจาก narcolepsy เท่ากัน อาการของเฉียบสามารถเริ่มต้นได้ทุกจุดในชีวิต แม้แต่เด็กก็สามารถพัฒนาสภาพได้

ทำไมการวินิจฉัยจึงเป็นเรื่องยาก

การวินิจฉัยภาวะเฉียบมักจะล่าช้าเนื่องจากสัญญาณที่ไม่ได้รับโดยผู้ให้บริการทางการแพทย์ อาจเป็นการดีที่สุดที่จะขอการประเมินโดยแพทย์ด้านการนอนหลับที่ได้รับการรับรองจากคณะกรรมการหรือนักประสาทวิทยาเพื่อให้แน่ใจว่าอาการเป็นสัญญาณจะไม่ถูกละเลย น่าเสียดายที่การเดินทางเพื่อทำความเข้าใจสิ่งที่เกิดขึ้นจริงอาจใช้เวลานานโดยไม่จำเป็น

“เนื่องจากความตระหนักต่ำ (the) ความล่าช้าโดยเฉลี่ยระหว่างการเริ่มมีอาการและการวินิจฉัยอยู่ระหว่าง 8 ถึง 15 ปีและคนส่วนใหญ่ที่มีอาการเฉียบไม่ได้รับการวินิจฉัยหรือวินิจฉัยผิดพลาดกับเงื่อนไขอื่น ๆ สำหรับฉัน สิ่งนี้เป็นสิ่งที่ยอมรับไม่ได้” Julie Flygare ประธานและซีอีโอของ Project Sleep กล่าวในการให้สัมภาษณ์กับ Verywell Health Project Sleep เป็นหนึ่งใน 22 องค์กรสนับสนุนผู้ป่วยในหกทวีปที่ช่วยสร้างวัน Narcolepsy โลกในปี 2019

“องค์กรสนับสนุนผู้ป่วยแต่ละแห่งมีเป้าหมายและลำดับความสำคัญของตัวเอง ดังนั้นฉันจึงคาดหวังว่าแต่ละองค์กรจะเฉลิมฉลองในรูปแบบของตนเองเพื่อเพิ่มการรับรู้ การศึกษา การสนับสนุน การวิจัย และการสนับสนุน” Flygare กล่าว

การรับรู้และการศึกษาส่วนหนึ่งเริ่มต้นจากการรู้อาการของเฉียบ

อาการทั่วไป

อาการที่พบบ่อยที่สุดของผู้ที่มีประสบการณ์เฉียบคือ:

• อาการง่วงนอนตอนกลางวันมากเกินไป: อาการนี้เกิดจากความรู้สึกง่วงนอนอย่างต่อเนื่องแม้จะได้พักผ่อนอย่างเพียงพอ

• Cataplexy: นี่คือการสูญเสียเสียงของกล้ามเนื้ออย่างกะทันหัน การควบคุมกล้ามเนื้อหรือความอ่อนแอของกล้ามเนื้อที่เกิดขึ้นระหว่างการตื่นตัวเพื่อตอบสนองต่อสิ่งเร้าทางอารมณ์ ตัวอย่างคลาสสิก ได้แก่ กล้ามเนื้อใบหน้า กราม หรือคอหย่อนคล้อยเวลาหัวเราะ

• อัมพาตจากการนอนหลับ: ภาวะนี้เกี่ยวข้องกับช่วงเวลาสั้น ๆ ซึ่งมักเกิดขึ้นขณะหลับหรือหลังจากตื่นนอนเมื่อผู้ได้รับผลกระทบสูญเสียความสามารถในการเคลื่อนไหวหรือพูด อาจเกี่ยวข้องกับภาพหลอนคล้ายความฝันอื่นๆ

• ภาพหลอน: มักรวมถึงภาพที่สดใสหรือน่ากลัว และบางครั้งก็เกี่ยวข้องกับประสาทสัมผัสอื่นๆ เช่น เสียง การรับรู้หรือประสบการณ์ของบางสิ่งที่ไม่อยู่ในสิ่งแวดล้อมมักมาพร้อมกับอาการอัมพาตขณะหลับ

ผู้ที่มีอาการเฉียบอาจพบการนอนหลับที่กระจัดกระจายมาก (การนอนหลับรบกวนในเวลากลางคืน) ซึ่งมักมีอาการตื่นขึ้นบ่อยครั้งและนอนไม่หลับที่เกี่ยวข้อง นอกจากนี้ ผู้ที่เป็นโรคลมหลับในบางครั้งอาจมีพฤติกรรมแบบอัตโนมัติ (เช่น การขับรถและหลงเส้นทางของการเดินทาง หรือเลี่ยงทางออกที่คุ้นเคย)

ได้รับการวินิจฉัยที่ถูกต้อง

อาการของอาการง่วงนอนอย่างไม่หยุดหย่อนเพียงอย่างเดียวอาจเพียงพอสำหรับการประเมินภาวะเฉียบ มีเพียง 10 เปอร์เซ็นต์ของผู้ที่เป็นโรคลมหลับชนิดที่ 1 อาการแรกที่ปรากฏขึ้นคือ cataplexy ทำให้ไม่น่าจะนำไปสู่การวินิจฉัยอย่างรวดเร็ว

เพื่อสร้างการวินิจฉัยโรคลมหลับได้อย่างสมบูรณ์ ต้องทำการตรวจ polysomnogram (หรือการศึกษาการนอนหลับในศูนย์) ตามด้วยการทดสอบเวลาแฝงในการนอนหลับ (MSLT) หลายครั้ง การทดสอบนี้จะประเมินระยะการนอนหลับโดยการวัดกิจกรรมทางไฟฟ้าของสมอง กิจกรรมของกล้ามเนื้อ และการเคลื่อนไหวของดวงตา และจะประเมินรูปแบบการหายใจและการเคลื่อนไหวของขาเพื่อแยกแยะสาเหตุอื่นๆ ของการง่วงนอน

การศึกษาในเวลากลางวันที่เรียกว่าการทดสอบเวลาแฝงในการนอนหลับหลายครั้ง (MSLT) จะวิเคราะห์ว่าบุคคลนั้นหลับได้เร็วเพียงใดและพวกเขาจะเข้าสู่โหมดหลับ REM ได้เร็วเพียงใด ผู้ที่มีอาการเฉียบจะหลับโดยเฉลี่ยภายในแปดนาที นอกจากนี้ พวกเขาจะเข้าสู่โหมดสลีป REM ในงีบหลับที่สังเกตได้อย่างน้อยสองครั้ง

การทดสอบทั้งสองนี้จำเป็นสำหรับการวินิจฉัยโรคลมหลับ

การวินิจฉัยแยกโรค

อาการนอนไม่หลับที่ไม่ทราบสาเหตุหรือความง่วงนอนมากเกินไปในตอนกลางวันโดยไม่ทราบสาเหตุที่ชัดเจน เป็นภาวะที่อาจมีอาการที่ซ้อนทับกับอาการง่วงหลับ และได้รับการวินิจฉัยในลักษณะเดียวกัน เงื่อนไขทั้งสองส่งผลกระทบต่อผู้คนกว่า 3 ล้านคนทั่วโลก hypersomnia ที่ไม่ทราบสาเหตุยังเป็นโรคทางระบบประสาทเรื้อรังที่กำหนดโดยความต้องการนอนที่ไม่น่าพอใจแม้จะพักผ่อนเต็มที่ทั้งคืนโดยไม่มีความผิดปกติของการนอนหลับอีก

ความก้าวหน้าในการรักษา

แม้ว่าจะไม่มีทางรักษา Narcolepsy ได้ แต่ก็มีการพัฒนายาใหม่ๆ ขึ้น แต่จำเป็นต้องมีการวิจัยเพิ่มเติมเพื่อพัฒนาวิธีการรักษาที่มีประสิทธิภาพซึ่งอาจช่วยปรับปรุงคุณภาพชีวิตสำหรับผู้ที่ได้รับผลกระทบจากโรคนี้อย่างมาก และวัน Narcolepsy โลกมีเป้าหมายเพื่อช่วยผลักดันการวิจัยนั้นไปพร้อม ๆ กัน

การเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิต เช่น การงีบหลับตามกำหนดเวลา หรือการปรับเปลี่ยนคาเฟอีนและการบริโภคแอลกอฮอล์ อาจช่วยได้เช่นกัน อาจจำเป็นต้องมีที่พักและการปรับเปลี่ยนการทำงานเพื่อให้มั่นใจถึงประสิทธิภาพการทำงานที่เหมาะสมที่สุด

หากปล่อยทิ้งไว้โดยไม่ได้รับการวินิจฉัยหรือไม่รักษา อาการเฉียบอาจส่งผลกระทบอย่างมากต่อนักวิชาการ การทำงาน และชีวิตทางสังคมอันเนื่องมาจากอิทธิพลที่ไม่หยุดยั้งต่อการทำงานและการพัฒนาทางสังคม การรับรู้ และจิตวิทยา

วิธีช่วยเหลือผู้ป่วยโรคลมหลับ

เข้าร่วมการเฉลิมฉลองวัน Narcolepsy โลกออนไลน์และภายในชุมชนของคุณ! ตรวจสอบสิ่งที่ Project Sleep และองค์กรอื่นๆ กำลังทำโดยการเข้าถึงข้อมูลเพิ่มเติมบนเว็บไซต์ของพวกเขา

Flygare แนะนำว่าบุคคลและชุมชนท้องถิ่นยังจัดงานเฉลิมฉลองระดับรากหญ้าในพื้นที่ของตน และสนับสนุนการใช้โซเชียลมีเดียอย่างมีประสิทธิภาพ “ผู้มีส่วนได้ส่วนเสียทั้งหมดได้รับการสนับสนุนให้มีส่วนร่วมและแสดงความคิดเห็นบนโซเชียลมีเดียโดยใช้แฮชแท็ก #WorldNarcolepsyDay” เธอกล่าว

พิจารณาหาการมีส่วนร่วมเพิ่มเติมผ่านเครือข่าย Narcolepsy

หากคุณมีอาการง่วงนอนในตอนกลางวันมากเกินไป คุณอาจลองใช้วันนี้เพื่อจัดการการประเมินโดยแพทย์ด้านการนอนหลับที่ได้รับการรับรองจากคณะกรรมการหรือนักประสาทวิทยา สามารถจัดการทดสอบได้ และในที่สุดคุณอาจพบคำตอบที่อาจช่วยให้คุณคลายความง่วงนอนอย่างไม่หยุดหย่อนและใช้ชีวิตในฝันของคุณ