ผู้หญิงที่ติดเชื้อโควิด-19 เรื้อรังต้องดิ้นรนเพื่อให้แพทย์ได้ยิน

สิ่งแรกที่ลอเรน นิโคลส์เห็นเมื่อเธอตื่นนอนตอนเช้าคือภาพเบลอของพัดลมตั้งโต๊ะ ทีวี และประตูห้องนอนของเธอที่ผสมผสานเข้าด้วยกัน ขณะที่เฟอร์นิเจอร์ในห้องนอนของเธอหมุนไปรอบๆ เธอ เธอบอกว่าทั้งหมดที่เธอทำได้คือจดจ่อกับการหายใจช้าๆ วัดระยะจนกว่าอาการคลื่นไส้และอาการเวียนศีรษะบ้านหมุนของเธอจะบรรเทาลงมากพอที่เธอจะวางเท้าบนพื้นแข็งและเริ่มต้นวันใหม่ โดยปกติจะใช้เวลาประมาณสามชั่วโมง

มันเกิดขึ้นเป็นเวลา 144 วัน เธอบอกว่าหมอไม่ได้เอาจริงเอาจังกับเธอจนกระทั่งเมื่อสามสัปดาห์ก่อน

อาการคลื่นไส้ที่ทำให้ร่างกายทรุดโทรมเป็นเพียงหนึ่งในหลายอาการที่ Nichols แสดงตั้งแต่เธอติดเชื้อ COVID-19 ในเดือนมีนาคม Nichols ผู้จัดการโครงการวัย 32 ปีของกระทรวงคมนาคมของสหรัฐอเมริกาบอก Verywell ว่าเธอมีสุขภาพแข็งแรงสมบูรณ์ก่อนเกิดโรคระบาด เรื่องราวของเธอสะท้อนถึงผู้ที่เดินทางระยะไกลจากโควิด-19 หลายพันคนที่มีอาการแปลกๆ เรื้อรัง แม้จะหายจากโรค หรืออย่างน้อยก็มีการทดสอบเชิงลบต่อไวรัส SARS-CoV-2 ที่อยู่เบื้องหลัง COVID-19 ภายในกลุ่มประชากรนั้นเป็นกลุ่มย่อยของผู้หญิงที่กล่าวว่าแพทย์ไม่สนใจภาวะแทรกซ้อนระยะยาวเหล่านี้ แทนที่จะรวมกลุ่มอาการของพวกเขาเข้าด้วยกันเป็นอาการทางกายของบางอย่างทางจิตวิทยา

“ฉันเคยถูกหมอบโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อมีอาการ GI ของฉัน” เธอกล่าว “หลายคนจะพูดว่า ‘โอ้ มันคงเป็นสิ่งที่คุณกิน’ หรือ ‘คงจะเครียด’ และฉันจะตอบว่า ‘อย่างแรกเลย ฉันไม่ได้กินอะไรเลย และอย่างที่สอง ทั้งหมดฉันไม่เครียดหรือวิตกกังวล ‘”

Nichols เป็นผู้ดูแลระบบ Body Politic ซึ่งเป็นกลุ่มสนับสนุน COVID-19 ของ Slack ซึ่งผู้หญิงจำนวนมากที่มีอาการเรื้อรังรายงานเรื่องราวที่คล้ายกันว่าถูกหมอปัดทิ้ง

Nichols กล่าวว่า “ผู้หญิงที่เดินทางไกลหลายคนในกลุ่มของฉันได้ให้ผู้ปฏิบัติงานทางการแพทย์เขียนอาการของพวกเขาว่าเป็นความเครียดก่อนที่จะพูดคุยกับพวกเขาจริงๆ และได้ยินว่าเกิดอะไรขึ้น” Nichols กล่าว

ผู้หญิงต้องเผชิญกับความท้าทายเฉพาะเมื่อได้รับการดูแล

นักจิตวิทยาคลินิก Jaime Zuckerman, PsyD นักจิตวิทยาจากเมือง Ardmore รัฐเพนซิลวาเนีย ซึ่งเชี่ยวชาญด้านอาการทางจิตที่เกี่ยวข้องกับการเจ็บป่วยทางคลินิก กล่าวว่า แก่นแท้ของปัญหานี้ ปัญหานี้มีมากกว่าความแปลกใหม่ของ SARS-CoV-2 และเน้นย้ำถึงอคติโดยนัยที่ผู้หญิง เผชิญเมื่อต้องรับการรักษาพยาบาลอย่างเพียงพอ

“อาการของผู้หญิงมักจะไม่รุนแรงเท่าผู้ชาย โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อเกี่ยวข้องกับความเจ็บปวดทางร่างกาย” ซักเคอร์แมนบอกกับเวลล์เวลล์ “เมื่อพิจารณาความเหลื่อมล้ำนี้จากมุมมองของบทบาทโปรเฟสเซอร์ที่มีมาช้านานในสังคม ผู้ชายยังคงถูกมองว่าเป็นเพศที่ ‘แข็งแกร่ง’ และถูกสันนิษฐานว่าสามารถทนต่อความเจ็บปวดได้มากกว่า และมีแนวโน้มที่จะขอความช่วยเหลือก็ต่อเมื่อจำเป็นจริงๆ เท่านั้น”

Zuckerman อธิบายว่าด้วยเหตุนี้ แพทย์จึงให้ความสำคัญกับผู้ชายมากกว่าผู้หญิง ซึ่งเป็นปรากฏการณ์ที่ส่งผลต่ออัตราการพิจารณาให้ผู้หญิงเข้ารับการผ่าตัดและการรักษาอื่นๆ

“อาการปวดและความรู้สึกไม่สบายของผู้หญิงมักถูกอธิบายออกไปว่าเป็นเรื่องรองจากความวิตกกังวลหรือความเครียด” เธอกล่าว “ไม่ใช่เรื่องแปลกที่ผู้หญิงจะมีเวลารอนานขึ้นเพื่อรับการวินิจฉัยที่เหมาะสมหรือได้รับการส่งต่อไปยังผู้เชี่ยวชาญที่จำเป็น”

Donna Vnechak วัย 53 ปี ประสบกับความคลาดเคลื่อนนี้โดยตรง เธอบอก Verywell ว่าเธอและสามีต่างก็ติดเชื้อ COVID-19 ในเดือนมีนาคม และในขณะที่เขาหายดีแล้ว เธอยังคงประสบปัญหาการหายใจที่ทำให้ร่างกายทรุดโทรม การสแกน CT เมื่อเร็ว ๆ นี้แสดงให้เห็นว่าอาจเป็นเพราะความทึบของกระจกและรอยแผลเป็นในปอดของเธอ เมื่อเธอไปหาหมอโรคระบบทางเดินหายใจและบอกเขาเกี่ยวกับอาการของเธอ เธอบอกว่าเขาแปรงมันออกและจะไม่ยอมรับการสแกน CT scan

“เขาบอกฉันว่ามันเกี่ยวข้องกับความวิตกกังวลทั้งหมด” เธอกล่าว “เขาบอกฉันให้คิดในเชิงบวก – ว่าถ้าคุณกำลังติดตามอาการและติดตามสิ่งผิดปกติกับคุณ คุณจะต้องแสดงสิ่งผิดปกติกับคุณ”

Vnechak เชื่อว่าหากสามีของเธอได้นัดหมายกับอาการแบบเดียวกัน แพทย์ก็จะฟัง ตรวจดูการสแกน และให้การวินิจฉัยที่ถูกต้องแก่เขา ในทางกลับกัน Vnechak ถูกไล่ออกพร้อมกับผู้อ้างอิงเพื่อไปพบจิตแพทย์แม้ว่าเธอจะเห็นแล้วก็ตาม เมื่อเธอหารือเกี่ยวกับการวิเคราะห์ของแพทย์กับจิตแพทย์ เธอได้รับแจ้งว่าอาการทางร่างกายของเธอไม่ได้เกิดจากความวิตกกังวล และพยายามหาผู้ชำนาญด้านระบบทางเดินหายใจคนอื่น

“ฉันเข้าใจว่าหมอพวกนี้มีคนมาหาพวกเขาตลอดเวลาโดยอ้างว่ามีอาการและรู้สึกเหมือนกำลังจะตายทั้งๆ ที่ไม่มีอะไรผิดปกติกับพวกเขาจริงๆ ดังนั้นฉันจึงรู้สึกเบื่อหน่ายที่นี่บ้าง” เธอกล่าว กล่าว “แต่ถ้าฉันทำ CT scan ที่พิสูจน์ว่าปอดของฉันมีแผลเป็น ทำไมคุณถึงปฏิเสธเรื่องนี้”

การรักษาที่ไม่ถูกต้องมีผลกระทบที่สำคัญ

ในฐานะนักจิตวิทยา Zuckerman ได้ยินเรื่องราวมากมายเช่นของ Vnenchak เธอกล่าวว่าผู้ป่วยจำนวนมากได้รับการส่งต่อถึงเธอโดยผู้ปฏิบัติงานทั่วไป นักกายภาพบำบัด หรือแพทย์ระบบทางเดินหายใจเนื่องจากอาการทางร่างกายที่ถูกตำหนิในจิตใจ เธอบอกว่านี่อาจเป็นประสบการณ์ที่ไม่ถูกต้องอย่างมากสำหรับผู้หญิง

“ประสบการณ์ดังกล่าวสามารถกระตุ้นความรู้สึกสงสัยในตนเองได้อย่างรวดเร็วโดยที่ผู้หญิงคนหนึ่งเริ่มตั้งคำถามกับการตีความอาการทางร่างกายของเธอเอง” Zuckerman กล่าว “สิ่งนี้สามารถนำไปสู่การระงับข้อมูลทางการแพทย์ที่สำคัญโดยรวมเพราะกลัวว่าจะถูกตัดสินและดู ว่า ‘บ้า’ นอกจากนี้ยังทำให้เกิดความไม่ไว้วางใจอย่างลึกซึ้งต่อชุมชนทางการแพทย์ รวมถึงแพทย์ ยารักษาโรค และการดูแลในโรงพยาบาล”

Zuckerman ทำงานกับคนไข้ของเธอเองเพื่อตรวจสอบอารมณ์ของพวกเขา บางครั้งเธอส่งพวกเขาไปหาแพทย์ที่แตกต่างกันเพื่อขอความคิดเห็นที่สองและเชื่อมโยงพวกเขากับผู้หญิงที่มีประสบการณ์คล้ายคลึงกัน

Zuckerman ยังสอนกลยุทธ์การสื่อสารและพฤติกรรมเพื่อช่วยให้ผู้หญิงสามารถถ่ายทอดอาการและข้อกังวลของพวกเขาได้ดีขึ้น รวมไปถึง:

• ตรงไปตรงมามากขึ้น
• ขอคำอธิบายซ้ำ
• เขียนสิ่งที่คุณอยากจะพูดก่อนนัดหมาย
• จดบันทึกระหว่างการนัดหมาย
• พาเพื่อนหรือคู่สมรสมาที่นัดหมาย
• การใช้คำและวลีสำคัญบางคำเพื่อระบุข้อกังวล

อุปสรรคในการรักษาขยายเกินเพศ

ตามรายงานของ Nichols ผู้ที่เดินทางระยะไกลจาก COVID-19 จำนวนมากไม่เข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลเมื่อติดเชื้อไวรัสครั้งแรกและต้องรักษาตามอาการที่บ้าน ความท้าทายส่วนหนึ่งของพวกเขาคือการเปลี่ยนการเล่าเรื่องว่าการฟื้นตัวของโควิด-19 เป็นอย่างไร และพยายามเน้นย้ำถึงข้อเท็จจริงที่ว่ามีผู้ป่วยเรื้อรังอยู่

“มันต้องใช้เวลาและงานมากมายสำหรับผู้คนที่จะค่อยๆ เริ่มยอมรับว่าการฟื้นตัวของ COVID-19 ไม่ใช่เรื่องเชิงเส้น มันไม่เหมือนไข้หวัด มันไม่ใช่อาการสองถึงสี่สัปดาห์” เธอกล่าว “หลายคนคิดว่าคุณเอาตัวรอดจากการโจมตีครั้งแรก จากนั้นคุณก็หายดี แต่นั่นไม่ได้หมายความว่าเราหายดีแล้ว หมายความว่าเราอยู่ในขั้นตอนการฟื้นฟู”

เรือลากยาวเหล่านี้อาจถูกจำกัดด้วยการขาดการทดสอบ COVID-19 อย่างเป็นทางการในตอนแรก

“แม้ว่าการตรวจวินิจฉัยโรคโควิด-19 จะยังขาดความน่าเชื่อถือและยากต่อการเข้าถึง แต่บริษัทประกันจำนวนมากปฏิเสธที่จะให้การเข้ารับการตรวจห้องฉุกเฉิน ห้องปฏิบัติการ และการถ่ายภาพโดยปราศจากการตรวจหาเชื้อ” ลิซ่า โธมัส ผู้บริหารอีกคนหนึ่งของร่างกาย Politic Slack group กล่าวในจดหมายข่าวเมื่อวันที่ 18 สิงหาคม “แพทย์มักไม่เต็มใจที่จะรักษาผู้ป่วยที่ไม่ได้ผลบวกสำหรับไวรัสและผู้ป่วยก็เผชิญกับการไม่เชื่อจากนายจ้างและเพื่อนฝูง”

ซินเซีย คาร์โล วัย 50 ปี เป็นผู้ป่วยรายหนึ่ง แม้จะแสดงอาการทั่วไปของโควิด-19 ในเดือนมีนาคม เช่น หายใจลำบาก ปวดเมื่อยตามร่างกาย และเมื่อยล้า ผลการตรวจ PCR วินิจฉัยของเธอให้ผลเป็นลบ ตั้งแต่นั้นมา อาการของเธอได้พัฒนาไปสู่อาการท้องร่วงเรื้อรัง ความผิดปกติของระบบอัตโนมัติ ปวดเส้นประสาท และปัญหาระบบไหลเวียนโลหิต เธอบอกว่าในกรณีที่ไม่มีการวินิจฉัยอย่างเป็นทางการและแทนที่จะใช้ยา เธอได้รับคำสั่งหลายครั้งให้หานักบำบัดโรค

มีอยู่ครั้งหนึ่ง เธอบอกว่าขณะบังคับตัวเองให้ลุกจากเตียงไปพบแพทย์ระบบทางเดินอาหาร อาการท้องร่วงของเธอเข้าครอบงำ เธอใช้เวลาสองชั่วโมงตั้งค่ายในห้องน้ำของสำนักงาน ในที่สุดเมื่อเธอออกมา—เขินอาย เจ็บปวด และมีอุจจาระเลอะเสื้อผ้าของเธอ—แพทย์ของเธอบอกว่าเขาช่วยเธอไม่ได้เพราะเธอไม่เคยติดเชื้อโควิด-19 มาก่อน

เมื่อเล่าประสบการณ์ของเธอให้หมอทั่วไปฟัง เธอได้รับอีเมล PDF เกี่ยวกับท่าโยคะ

“หมอทำให้ฉันผิดหวัง เจ็ดสัปดาห์ก่อน ฉันปิดประตูให้หมอ” คาร์โลบอก Verywell “ฉันเพิ่งพูดว่า ‘เสร็จแล้ว ฉันเสร็จแล้ว’ เพราะไม่เพียงแต่ฉันไม่ได้รับความช่วยเหลือเท่านั้น แต่พวกเขายังสร้างปัญหาให้ฉันอีก ฉันรู้ว่าทุกคนต้องการปรบมือให้แพทย์ในตอนนี้ และฉันเห็นด้วยว่าคนที่เสี่ยงชีวิตในโรงพยาบาลที่รักษาการติดเชื้อที่ลุกลามสมควรได้รับเสียงปรบมือ แต่หมอที่ฉันเคยเห็น? ฉันไม่ได้ปรบมือให้ใครเพราะฉันไม่เห็นอะไรเลย”

การกระทำที่ล่าช้าทำให้ชีวิตเปลี่ยนไป

Megan DuLaney ซึ่งเป็นรถลากระยะไกลในวัย 30 กว่าๆ ทำงานด้านการดูแลสุขภาพมา 16 ปีแล้ว เธอบอกว่าแม้เธอจะเข้าใจดีว่าวงการแพทย์ล้นหลามและแพทย์จำนวนมากพยายามอย่างเต็มที่ แต่ก็มีความอยากรู้อยากเห็นและความคิดริเริ่มมากขึ้นในการรักษาผู้ป่วยระยะไกล

“ต้องพึ่งพาความคิดที่ว่า ‘มันเป็นอย่างนี้น้อยลง มันจะเป็นอย่างนี้’” เธอบอก เวลล์เวลล์ “นี่คือโรคใหม่และเราไม่มีคำตอบทั้งหมด เรามี พลังสมองและเทคโนโลยีที่จะช่วยให้เราได้คำตอบเหล่านั้น แต่เราต้องการคนมาทำงาน”

นิโคลส์เห็นด้วย จากกลุ่มสนับสนุนของเธอที่ขนส่งทางไกลหลายพันคน นี่ไม่ใช่ปัญหาที่จะหมดไปในเร็วๆ นี้

“ไม่มีใครรู้ว่าอนาคตจะเป็นอย่างไรสำหรับเราอีกต่อไป” เธอกล่าว “โควิด-19 ยังคงเปลี่ยนแปลงร่างกายของเรา แม้กระทั่งหลายเดือนหลังจากการวินิจฉัยของเรา เรากลัวและไม่แสดงอาการเหล่านี้ เราต้องการหมอให้เชื่อเรา เพราะชีวิตของเราทั้งหมดเปลี่ยนไปอย่างมาก”

Nichols ไม่ได้ออกจากบ้านมาหลายเดือนแล้ว และอธิบายว่าห้องนอนของเธอเป็น “ห้องขัง” ของเธอ เนื่องจากอาการอีกอย่างหนึ่งคือ ความจำเสื่อมในระยะสั้น เธอจึงเก็บสมุดบันทึกติดตัวไว้ตลอดเวลาเพื่อติดตามข้อมูลสำคัญที่เธอรู้ เธอจะลืมในวันรุ่งขึ้นเธอมีกำหนดจะทดสอบภาวะสมองเสื่อมในปลายเดือนนี้สำหรับบริบทอายุเฉลี่ยของการเกิดภาวะสมองเสื่อมคือ 83 ปีโดยที่เริ่มมีอาการในช่วงต้นจะเกิดขึ้นที่อายุ 65 ปี

Nichols จะอายุ 33 ปีในเดือนมกราคม

ข้อมูลในบทความนี้เป็นข้อมูลปัจจุบัน ณ วันที่ที่ระบุไว้ ซึ่งหมายความว่าอาจมีข้อมูลที่ใหม่กว่าเมื่อคุณอ่านข้อความนี้ สำหรับการอัปเดตล่าสุดเกี่ยวกับ COVID-19 โปรดไปที่หน้าข่าว coronavirus ของเรา