กลุ่มสนับสนุนไวรัสตับอักเสบซี

มูลนิธิตับอเมริกัน

American Liver Foundation (ALF) ซึ่งก่อตั้งขึ้นในปี 1976 ยังคงเป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรชั้นนำของประเทศที่อุทิศตนเพื่อการวินิจฉัย การรักษา และป้องกันโรคตับอักเสบซี

ในปี 2013 ALF (ร่วมกับนักพัฒนาแอป Insight) ได้สร้างหนึ่งในชุมชนออนไลน์ที่ครอบคลุมมากที่สุดสำหรับผู้ที่ป่วยด้วยโรคตับ คณะกรรมการชุมชนฟรีสำหรับสมาชิกเท่านั้นที่กล่าวถึงโรคตับอักเสบซีโดยเฉพาะ แต่ยังมีฟอรัมเกี่ยวกับมะเร็งตับ การปลูกถ่ายตับ โภชนาการและอาหาร และความต้องการของผู้ดูแล

สิ่งที่เว็บไซต์ ALF ขาดในแง่ของการนำทางที่ง่ายนั้น เป็นมากกว่าการสร้างมาตรฐานการโต้ตอบข้อมูลไวรัสตับอักเสบซีที่สูงกว่า กระดานชุมชนมีคุณสมบัติความเป็นส่วนตัวที่เข้มงวดและอำนวยความสะดวกทุกวันตลอด 24 ชั่วโมงเพื่อหลีกเลี่ยงการใช้ในทางที่ผิดและการเผยแพร่ข้อมูลที่ผิด

กระดานสนทนา Hep C

Hep C Discussion Forum เป็นแหล่งข้อมูลที่ตรงไปตรงมาและมีประโยชน์สำหรับทุกคนที่เป็นโรคตับอักเสบซี ด้วยการจัดวางรูปแบบพื้นฐานเช่นเดียวกับ Craigslist เว็บไซต์ฟรียังดึงดูดผู้ใช้ที่ลงทะเบียนแล้วกว่า 4,000 ราย ซึ่งโพสต์มากกว่า 120,000 โพสต์ซึ่งครอบคลุมหัวข้อมากกว่า 9,000 หัวข้อ

จุดแข็งของฟอรัมสนทนาเกี่ยวกับไวรัสตับอักเสบซีอยู่ในความเรียบง่าย คุณสามารถค้นหาหัวข้อที่สนใจ ทบทวนและเพิ่มความคิดเห็น หรือแม้แต่เริ่มหัวข้อใหม่ได้อย่างง่ายดายเมื่อสมาชิกของคุณได้รับการอนุมัติจากผู้ดูแลฟอรัม ไซต์นี้ฟรีและไม่มีภาระผูกพันจากการโฆษณา

ฟอรัมอาจไม่ได้ให้ข้อมูลล้ำสมัยที่คุณพบในแหล่งข้อมูลออนไลน์อื่นๆ แต่การโต้ตอบแบบตัวต่อตัวนั้นเกือบจะแข็งแกร่ง สนับสนุน และยกระดับจิตใจอย่างสม่ำเสมอ เป็นสถานที่ที่ดีในการเช็คอินหากคุณต้องการเพิ่มอารมณ์

พลังประจำวัน

DailyStrength เป็นเครื่องมือสนับสนุนออนไลน์ฟรีที่สร้างโดยผู้ก่อตั้ง Sharecare แพลตฟอร์มสุขภาพดิจิทัล DailyStrength ออกแบบมาเพื่อเชื่อมโยงผู้ที่มีความกังวลเรื่องสุขภาพหรืออารมณ์ สำหรับการโต้ตอบแบบตัวต่อตัวหรือแบบกลุ่ม

จนถึงปัจจุบัน DailyStrength มีกลุ่มสนับสนุนมากกว่า 500 กลุ่ม รวมถึงกลุ่มสนับสนุนสำหรับโรคตับอักเสบซี โรคตับแข็ง มะเร็งตับ และการสนับสนุนตับและสุขภาพ สตริงการสนทนาที่ได้รับความนิยม ได้แก่ การติดเชื้อร่วมของตับอักเสบซี/เอชไอวี การปลูกถ่ายตับ และโรคตับอักเสบซีและการตั้งครรภ์

นอกจากการโพสต์และตอบกลับความคิดเห็นแล้ว DailyStrength ยังนำเสนอการส่งข้อความโต้ตอบแบบทันทีและคุณลักษณะบันทึกประจำวันที่ไม่ซ้ำใคร ซึ่งช่วยให้คุณแบ่งปันเรื่องราวของคุณ (ผ่านภาพถ่ายและข้อความ) กับผู้อื่นในกลุ่มของคุณได้ คุณยังสามารถส่ง “กอด” ทันทีให้กับผู้อื่นที่ต้องการความช่วยเหลือ

แม้จะมีอินเทอร์เฟซที่น่าดึงดูดและการนำทางที่ใช้งานง่าย DailyStrength ก็ประสบปัญหาการขาดการดูแลและการแทรกซึมของข้อมูลที่ผิดทางการแพทย์เป็นครั้งคราว (ฟอรัมเกี่ยวกับโรคของ Morgellon เป็นตัวอย่างหนึ่ง)

DailyStrength ไม่เพียงแต่ฟรีและสะดวกสบายเท่านั้น แต่ยังมอบเครื่องมือมัลติมีเดียที่หลากหลายเพื่อยกระดับการโต้ตอบของคุณไปอีกระดับ

เมโย คลินิก คอนเนค

ไวรัสตับอักเสบซีเป็นสาเหตุสำคัญของการปลูกถ่ายตับในสหรัฐอเมริกา แม้จะมีการแนะนำการรักษาที่ใหม่กว่าและมีประสิทธิภาพมากกว่า การปลูกถ่ายตับยังคงเป็นความจริงสำหรับผู้ป่วยหลายพันคนที่ติดเชื้อขั้นสูงที่พัฒนาตับวายหรือมะเร็งตับ

การอยู่ในรายชื่อรอปลูกถ่ายตับอาจเป็นเรื่องเครียดอย่างยิ่ง เนื่องจากเวลารอโดยเฉลี่ยจะอยู่ที่ประมาณ 11 เดือนหากคุณมีคุณสมบัติครบถ้วน ดังนั้นจึงเป็นเรื่องสำคัญที่ผู้คนที่กำลังเผชิญกับการปลูกถ่ายควรได้รับข้อมูลที่มีคุณภาพและการสนับสนุนเพื่อช่วยเหลือพวกเขาผ่านช่วงเวลาที่ยากลำบาก

Mayo Clinic Connect ช่วยให้ผู้ที่อยู่ในรายการรอและคนที่คุณรักสามารถขอคำแนะนำ การอ้างอิง และข้อมูลเกี่ยวกับการปลูกถ่ายตับ (และการปลูกถ่ายอวัยวะประเภทอื่นๆ) กระดานสนทนามีความเคลื่อนไหวอย่างมาก โดยมักจะมีการโพสต์หลายรายการต่อวัน จำเป็นต้องลงทะเบียน แต่สามารถเข้าถึงกระดานสนทนาและคุณสมบัติการส่งข้อความได้ฟรี

ไม่มีอะไรพิเศษหรือแปลกใหม่เกี่ยวกับ Mayo Clinic Connect แต่ไซต์มีความเป็นเลิศในการให้การดูแลโดยผู้เชี่ยวชาญตลอด 24 ชั่วโมงทุกวัน การรักษาความลับของสมาชิก และข้อมูลเชิงลึกที่มีความรู้จากผู้อื่นที่ได้รับการผ่าตัดหรือกำลังเตรียมที่จะรับการปลูกถ่ายตับ

การปลูกถ่ายตับเป็นการปลูกถ่ายอวัยวะที่พบมากที่สุดเป็นอันดับสองในสหรัฐอเมริกา รองจากการปลูกถ่ายไต

โรคตับอักเสบส่วนกลาง

มีหลายครั้งที่คุณต้องการมากกว่าการสนับสนุนทางออนไลน์หากคุณเป็นโรคตับอักเสบซี โดยเฉพาะอย่างยิ่งหากคุณกำลังประสบกับความวิตกกังวลหรือภาวะซึมเศร้า ซึ่งเกิดจากความโดดเดี่ยวและความเหงา กลุ่มสนับสนุนแบบสดและแบบตัวต่อตัวสามารถให้การติดต่อกับมนุษย์ที่จำเป็นในการเอาชนะอารมณ์เชิงลบมากมายเหล่านี้

หากแพทย์ระบบทางเดินอาหารหรือแพทย์ตับไม่สามารถเชื่อมโยงคุณกับกลุ่มสนับสนุนในพื้นที่ คุณสามารถลองใช้ตัวระบุตำแหน่งออนไลน์ที่เสนอโดย Hepatitis Central เครื่องมือฟรีนี้ช่วยให้คุณค้นหากลุ่มสนับสนุนภายในรัศมีห้าถึง 20 ไมล์จากรหัสไปรษณีย์ของคุณ หากไม่มี คุณสามารถคลิกรายชื่อรัฐของคุณเพื่อดูว่าเมืองและเมืองใกล้เคียงมีการประชุมสนับสนุนตามกำหนดเวลาหรือไม่

รายชื่อหลายแห่งมาจากศูนย์การแพทย์ที่สำคัญ ศูนย์สุขภาพชุมชน หรือองค์กรไม่แสวงหาผลกำไร เช่น ALF หรือ Hepatitis Foundation International ทั้ง 50 รัฐเป็นตัวแทนของดิสตริกต์ออฟโคลัมเบีย เปอร์โตริโก และหมู่เกาะเวอร์จินของสหรัฐอเมริกา กลุ่มส่วนใหญ่มีอิสระ

กลุ่มสนับสนุนไวรัสตับอักเสบซีไม่ได้มีวัตถุประสงค์เพื่อแทนที่จิตแพทย์หรือนักบำบัดโรค หากคุณประสบกับภาวะซึมเศร้าหรือวิตกกังวลอย่างรุนแรง หากคุณมีอาการวิตกกังวลหรือซึมเศร้า ปรึกษาแพทย์เพื่อขอคำแนะนำจากผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิต

ไวรัสตับอักเสบC.net

จากชุมชน Facebook จำนวนมากที่สร้างขึ้นสำหรับผู้ที่เป็นโรคตับอักเสบซี ชุมชนที่มีการใช้งานมากที่สุดคือ HepatitisC.net

ด้วยผู้ติดตามมากกว่า 32,000 คนและกระดานสนทนาชุมชนยอดนิยม HepatitisC.net เปิดให้ผู้ใช้ที่ลงทะเบียนแล้วสามารถโพสต์เนื้อหา ตอบกลับความคิดเห็น และใช้ประโยชน์จากคุณสมบัติอื่นๆ บนเว็บไซต์หลักได้อย่างเต็มที่

นอกจากการส่งข้อความโต้ตอบแบบทันทีและการตั้งค่าความเป็นส่วนตัวแล้ว ยังมีฟอรัมมากมายที่ครอบคลุมทุกอย่างตั้งแต่อาการตับอักเสบซีและการประกันสุขภาพไปจนถึงการวิจัยล่าสุด

ออกแบบให้เป็นบริการฟรีโดย Health Union ผู้พัฒนาพอร์ทัลสุขภาพออนไลน์ HepatitisC.net เสนอการรักษาความลับ กฎการมีส่วนร่วมที่เข้มงวด และการกลั่นกรองความคิดเห็นและเนื้อหาของผู้ใช้

CaringBridge

เพื่อนฝูงและคนที่คุณรักมักสร้างระบบสนับสนุนที่ดีที่สุดสำหรับผู้ที่ป่วยด้วยโรคตับอักเสบซี มูลนิธิ American Liver Foundation เข้าใจสิ่งนี้เมื่อรับรอง CaringBridge ซึ่งเป็นเครื่องมือสร้างเว็บไซต์ฟรีสำหรับผู้ที่มีปัญหาด้านสุขภาพ

CaringBridge ช่วยให้คุณสร้างเว็บไซต์เฉพาะที่เพื่อน ครอบครัว และผู้ให้บริการดูแลสามารถเชื่อมโยงกันได้ แทนที่จะต้องติดต่อสมาชิกแต่ละคนในทีมสนับสนุนของคุณ คุณสามารถโพสต์ภาพถ่าย รายการบันทึก ผลการทดสอบในห้องปฏิบัติการ และข้อมูลอื่นๆ เพื่อให้ทุกคนมีส่วนร่วม

การอัปเดตยังสามารถปรับแต่งได้เพื่อให้บุคคลบางคนได้รับและคนอื่นๆ ไม่ได้รับ หน้าพื้นฐานใช้เวลาเพียงห้านาทีในการตั้งค่าด้วยการโพสต์รูปภาพง่ายๆ เพียงคลิกเดียวและคุณสมบัติการกำหนดค่าส่วนบุคคลอื่นๆ คุณยังสามารถระดมทุนสำหรับตัวคุณเองหรือองค์กรการกุศลไวรัสตับอักเสบซีอันเป็นที่รักได้ด้วยการลิงก์เว็บไซต์ CaringBridge ของคุณ แชร์ข้อความ และแตะที่เครือข่ายของคุณ

แอพ CaringBridge มีให้ใช้งานฟรีบน App Store และ Google Play