กลุ่มสนับสนุนภาวะสมองเสื่อม

สมาคมโรคอัลไซเมอร์

ข้อมูลจำเพาะที่สำคัญ

• ค่าสมาชิก: ฟรี
• โครงสร้าง: การประชุมแบบตัวต่อตัว วิดีโอ และออนไลน์
• รายละเอียด: มีกลุ่มสนับสนุนและการประชุมในหลายสถานที่ มีชุมชนออนไลน์ และการประชุมเสมือนจริง
• สิ่งที่ต้องพิจารณา: บทท้องถิ่นบางบทไม่ได้ในขณะนี้กลุ่มสนับสนุนทางโทรศัพท์หรือออนไลน์

สมาคมโรคอัลไซเมอร์ตอบสนองความต้องการของผู้ที่มีภาวะสมองเสื่อมทุกประเภท ไม่ใช่แค่โรคอัลไซเมอร์เท่านั้น การประชุมแบบตัวต่อตัวและแบบออนไลน์ที่เสนอโดยกลุ่มมีให้บริการตามสถานที่ต่างๆ ทั่วประเทศ

ข้อเสนอรวมถึงกลุ่มที่นำโดยเพื่อนและมืออาชีพสำหรับผู้ดูแล ผู้ที่มีภาวะสมองเสื่อม และอื่นๆ ที่เกี่ยวข้องกับโรคอัลไซเมอร์ (และภาวะสมองเสื่อมรูปแบบอื่นๆ) นอกจากนี้ยังมีกลุ่มสำหรับผู้ที่เป็นโรคอัลไซเมอร์ในระยะเริ่มแรกและอายุน้อยกว่า

สมาคมโรคอัลไซเมอร์จัดให้มีการประชุมแบบตัวต่อตัว กลุ่มออนไลน์ กลุ่มสนับสนุนทางวิดีโอ การชุมนุมที่พบปะทางโทรศัพท์ และอื่นๆ ตัวเลือกทั้งหมดไม่เสียค่าใช้จ่าย

สมาคมภาวะสมองเสื่อม Lewy Body (LBDA)

ข้อมูลจำเพาะที่สำคัญ

• ค่าสมาชิก: กลุ่มส่วนใหญ่ฟรี บางกลุ่มอาจเก็บเงินบริจาคโดยสมัครใจ
• โครงสร้าง: ออนไลน์ โทรศัพท์ การประชุมทางวิดีโอ
• รายละเอียด: เสนอกลุ่มสนับสนุนเฉพาะสำหรับคู่สมรสและมีกลุ่มสนับสนุน Facebook ที่ใช้งานอยู่
• สิ่งที่ต้องพิจารณา: กลุ่มสนับสนุนไม่มีให้บริการในทุกรัฐ

Lewy Body Dementia (LBD) เป็นภาวะที่เกี่ยวข้องกับการสะสมของโปรตีนผิดปกติในสมองที่เรียกว่า “ร่างกาย Lewy” สารสะสมเหล่านี้ส่งผลต่อระดับสารเคมีในสมอง ซึ่งอาจส่งผลให้เกิดการคิด การเคลื่อนไหวและพฤติกรรมที่ผิดปกติ รวมทั้งความผิดปกติทางอารมณ์

Lewy Body Dementia Association (LBDA) มีกลุ่มเสมือนหลายประเภท ฟอรัมสนทนาทางอินเทอร์เน็ต และอื่นๆ กลุ่มสนับสนุน Facebook เสนอการประชุมเสมือนจริง (แบบซูม) สำหรับทุกคนที่อาศัยอยู่กับ LBD แม้กระทั่งผู้ที่ยังไม่ได้รับการวินิจฉัยแต่กำลังมองหาข้อมูล

หากคุณกำลังมองหากลุ่มสนับสนุนแบบรวมสำหรับผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคสมองเสื่อมจากร่างกายของ Lewy และพันธมิตรในการดูแลของพวกเขา Living Together with Lewy เป็นกลุ่ม Facebook อีกกลุ่มหนึ่งที่พร้อมให้บริการ หัวข้อนี้มีจุดมุ่งหมายเพื่อช่วยเหลือผู้ที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยใหม่ ผู้ที่มีอาการในระยะเริ่มต้น และคนอื่นๆ ที่กำลังขอคำแนะนำเกี่ยวกับการวินิจฉัยที่เป็นไปได้

LBDA ยังมีกลุ่มสนับสนุนออนไลน์หากคุณมีคู่สมรสที่เป็นโรคสมองเสื่อม (PDD) หรือภาวะสมองเสื่อมจากร่างกาย Lewy (LBD): LBD Caring Spouses

พันธมิตรผู้ดูแลครอบครัว

ข้อมูลจำเพาะที่สำคัญ

• ค่าสมาชิก: ฟรี
• โครงสร้าง: กลุ่มสนทนาทางอีเมล ออนไลน์ และวิดีโอ (ซูม)
• รายละเอียด: มีกลุ่มสนับสนุนเฉพาะสำหรับผู้ดูแลครอบครัว กลุ่มสนับสนุนทางโทรศัพท์ในภาษาสเปน และกลุ่มสนับสนุน LGBTQ+
• สิ่งที่ต้องพิจารณา: ขณะนี้ยังไม่มีการประชุมแบบตัวต่อตัว และ Young Adult Caregivers Support Group เปิดให้เฉพาะผู้เข้าร่วมบริเวณ Bay Area เท่านั้น

Family Caregiver Alliance เป็นชุมชนออนไลน์ฟรีที่เสนอกลุ่มสนับสนุน—ซึ่งไม่ได้รับการดูแล—สำหรับสมาชิกในครอบครัว คู่ค้าของผู้เป็นโรคสมองเสื่อม และผู้ดูแลผู้ใหญ่ที่มีภาวะเรื้อรังที่ทำให้ร่างกายทรุดโทรม เช่น โรคอัลไซเมอร์ โรคหลอดเลือดสมอง อาการบาดเจ็บที่สมอง และ มากกว่า.

คุณสามารถส่งและรับข้อความอีเมลเพื่อโต้ตอบระหว่างการสนทนากลุ่ม Family Caregiver Alliance ยังมีฟอรัมการสนับสนุนชุมชน LGBT สำหรับผู้ดูแลที่เป็นเกย์ เลสเบี้ยน ไบเซ็กชวล หรือคนข้ามเพศ

ในพื้นที่ซานฟรานซิสโก Family Caregiver Alliance ยังมีการประชุมแบบตัวต่อตัวโดยเฉพาะสำหรับผู้ดูแลที่พูดภาษาสเปน และอีกงานคือการประชุมทั่วไปสำหรับผู้ดูแล

สมาคมโรคพาร์กินสันอเมริกัน (APDA)

ข้อมูลจำเพาะที่สำคัญ

• ค่าสมาชิก: ฟรี (ค่าธรรมเนียมสำหรับบางชั้นเรียน)
• โครงสร้าง: กลุ่มสนับสนุนแบบตัวต่อตัวและออนไลน์ คลาสออกกำลังกาย
• รายละเอียด: นำเสนอเครือข่ายของบทในท้องถิ่นและกิจกรรมเสมือนจริง แหล่งข้อมูลที่สร้างขึ้นโดยเฉพาะสำหรับทหารผ่านศึกและผู้เผชิญเหตุครั้งแรก และชั้นเรียนฟิตเนสและการเต้นรำบน YouTube และผ่าน Zoom
• สิ่งที่ต้องพิจารณา: มีค่าธรรมเนียมเล็กน้อยสำหรับบางชั้นเรียน

American Parkinson’s Disease Association (APDA) มีกลุ่มสนับสนุนและแหล่งข้อมูลที่หลากหลายสำหรับผู้ป่วยโรคพาร์กินสัน สมาชิกในครอบครัวและผู้ดูแลผู้ป่วย ตั้งแต่ฟอรัมสนับสนุนที่เรียกว่า Smart Patients ไปจนถึงส่วน Ask the Doctor ที่มุ่งตอบคำถามหรือข้อกังวลใดๆ ที่คุณอาจมี มี.

APDA มีหน้าการค้นหาทั่วประเทศเพื่อค้นหาการประชุมกลุ่มช่วยเหลือแบบตัวต่อตัวในท้องถิ่นสำหรับผู้ป่วยพาร์กินสันและผู้ดูแลผู้ป่วย ชั้นเรียนฟิตเนสสำหรับผู้ที่เป็นโรคพาร์กินสันมีให้บริการทั่วประเทศ และแม้ว่าจะมีค่าธรรมเนียมที่เกี่ยวข้อง APDA ก็สามารถช่วยเหลือผู้ที่ต้องการความช่วยเหลือทางการเงินได้

นอกจากนี้ยังมีแหล่งข้อมูลสำหรับผู้ที่เป็นโรคพาร์กินสันในระยะเริ่มต้น ทหารผ่านศึกที่เป็นโรคพาร์กินสัน ผู้พูดภาษาสเปน และอื่นๆ อีกมากมาย

ที่ปรึกษาภาวะสมองเสื่อม

ข้อมูลจำเพาะที่สำคัญ:

• ค่าสมาชิก: ฟรี
• โครงสร้าง: การประชุมเสมือนจริง กิจกรรมออนไลน์ให้คำปรึกษาแบบตัวต่อตัว
• รายละเอียด : นำโดยอาสาสมัครพี่เลี้ยงที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคสมองเสื่อม กิจกรรมออนไลน์ และการชุมนุม 46 ครั้งต่อเดือน
• สิ่งที่ต้องพิจารณา: ขณะนี้ยังไม่มีการประชุมแบบตัวต่อตัว

Dementia Mentors เป็นแหล่งข้อมูลสนับสนุนออนไลน์ที่เสนอการให้คำปรึกษาแบบตัวต่อตัวและวิดีโอแชทเพื่อให้ผู้ที่เป็นโรคสมองเสื่อมมีโอกาสได้พบปะสังสรรค์ พี่เลี้ยงเป็นอาสาสมัครที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคสมองเสื่อมด้วยตัวเอง

เป้าหมายหลักของ Mentors เกี่ยวกับภาวะสมองเสื่อมคือการนำเสนอช่องทางทางสังคมผ่านสภาพแวดล้อมที่เอื้อเฟื้อเผื่อแผ่สำหรับผู้ที่เป็นโรคสมองเสื่อม การให้คำปรึกษาอาจรวมถึงคำถามภาคสนามเกี่ยวกับชีวิตประจำวันและการรับมือกับภาวะสมองเสื่อม การแบ่งปันประสบการณ์ และหัวข้ออื่นๆ

องค์กรยังมีบริการที่เรียกว่า Memory Café ซึ่งเป็นการรวมตัวทางสังคมออนไลน์สำหรับผู้ที่เป็นโรคสมองเสื่อม มีการประชุมประมาณ 46 ครั้งทุกเดือนในช่วงเวลาต่างๆ ระหว่างวันเพื่อให้บริการผู้คนที่อาศัยอยู่ในเขตเวลาที่ต่างกัน

คนในความทรงจำ

ข้อมูลจำเพาะที่สำคัญ:

• ค่าสมาชิก: ฟรี
• โครงสร้าง: แพลตฟอร์มโซเชียลมีเดีย
• รายละเอียด: มีชุมชนขนาดใหญ่มากที่ผู้ป่วยโรคสมองเสื่อมมีปฏิสัมพันธ์กับผู้อื่น ผู้ดูแล คนที่คุณรัก และสมาชิกในครอบครัว และมีเพียงสมาชิกเท่านั้นที่เห็นโพสต์
• สิ่งที่ต้องพิจารณา: จำเป็นต้องมีบัญชี Facebook

มีกลุ่มสนับสนุน Facebook จำนวนมากที่มีฟอรัมโซเชียลมีเดียส่วนตัวสำหรับผู้ที่เป็นโรคสมองเสื่อมและผู้ดูแล Memory People คือกลุ่มหนึ่งที่มีสมาชิกมากกว่า 23,500 คน Memory People ยินดีต้อนรับผู้ที่เป็นโรคสมองเสื่อมพร้อมกับผู้ดูแล สมาชิกในครอบครัว และคนที่คุณรัก

หัวข้อสนทนามีทุกอย่างตั้งแต่การแชร์รูปภาพในวันหยุดล่าสุด ไปจนถึงการจัดการกับอาการทั่วไปบางอย่างของโรคอัลไซเมอร์ เช่น ปัญหาการนอนหลับ

ผู้ดูแลระบบกลุ่มที่จะส่งข้อความตอบกลับอีเมลถึงคุณ (การต้อนรับที่เป็นมิตรซึ่งจะบอกคุณเพิ่มเติมเกี่ยวกับกลุ่มและอนุญาตให้คุณดูความคิดเห็นจากสมาชิกกลุ่มคนอื่นๆ) จะต้องส่งการอนุมัติ

หมายเหตุ: เมื่อคุณเป็นสมาชิกกลุ่มแล้ว สมาชิกคนอื่นจะมองเห็นโพสต์ของคุณเท่านั้น ไม่ใช่แบบสาธารณะ

พันธมิตรอัลไซเมอร์และภาวะสมองเสื่อมแห่งวิสคอนซิน

ข้อมูลจำเพาะที่สำคัญ

• ค่าสมาชิก: ฟรีสำหรับกลุ่มสนับสนุน ประมาณ $ 425 สำหรับค่ายเยาวชนฤดูร้อน
• โครงสร้าง: การประชุมแบบตัวต่อตัวและเสมือน แคมป์กลางวัน
• รายละเอียด: มีหลายโปรแกรมให้เลือก กลุ่มสนับสนุนสำหรับครอบครัวและเพื่อนฝูง และค่ายพักกลางวันเพื่อช่วยให้เด็กๆ ได้รับความรู้ ทักษะในการเผชิญปัญหา และให้การสนับสนุนเพื่อนฝูง
• สิ่งที่ต้องพิจารณา: ให้บริการเฉพาะผู้ที่เป็นโรคสมองเสื่อม ผู้ดูแล และสมาชิกในครอบครัวในวิสคอนซิน

Alzheimer’s & Dementia Alliance of Wisconsin เสนอบริการสนับสนุน งานกิจกรรม องค์ประกอบด้านการศึกษา และโอกาสในการแบ่งปันสำหรับผู้ที่เป็นโรคสมองเสื่อม ผู้ดูแล และสมาชิกในครอบครัว

มีการพบปะทางสังคมทุกเดือนที่เรียกว่า “คาเฟ่แห่งความทรงจำ” ซึ่งมุ่งเป้าไปที่ผู้ที่สูญเสียความทรงจำ มีความบกพร่องทางสติปัญญาเล็กน้อย โรคอัลไซเมอร์ในระยะเริ่มต้น และภาวะสมองเสื่อมประเภทอื่นๆ สำหรับผู้ที่สูญเสียความจำเล็กน้อย โปรแกรมเพิ่มประสิทธิภาพหน่วยความจำ Meeting of Minds มีกลุ่มการเล่าเรื่องและสนทนาเกี่ยวกับงานศิลปะ

บางครั้งมีการประชุมแบบตัวต่อตัวด้วย โดยมีการพบปะกันในหลายมณฑลทั่ววิสคอนซิน

กลุ่มอัลไซเมอร์และภาวะสมองเสื่อมยังมีค่ายฤดูร้อนและการชุมนุมในท้องถิ่นสำหรับวัยรุ่นและเด็กที่ต้องการความช่วยเหลือจากเพื่อนฝูง ในหัวข้อที่พวกเขาจะได้เรียนรู้คือทักษะการเผชิญปัญหา