กลุ่มสนับสนุนโรคพาร์กินสัน

สมาคมโรคพาร์กินสันอเมริกัน

ข้อมูลจำเพาะที่สำคัญ

• ค่าสมาชิก: ฟรี
• โครงสร้าง: ฟอรัมออนไลน์ สัมมนา ชั้นเรียน กิจกรรมแบบตัวต่อตัว
• รายละเอียด: มีเครือข่ายขนาดใหญ่พร้อมกลุ่มสนับสนุนทั่วประเทศ ชุมชนออนไลน์สำหรับผู้ดูแล และสัมมนาด้านการศึกษา
• สิ่งที่ต้องพิจารณา: ไม่ใช่เพจ Facebook ที่แอคทีฟมาก

มีรายงานว่าสมาคมโรคพาร์กินสันแห่งอเมริกา (ADPA) เป็นองค์กรระดับรากหญ้าที่ใหญ่ที่สุดที่อุทิศให้กับการต่อสู้โรคพาร์กินสัน

ADPA พร้อมด้วย Smart Patients ซึ่งเป็นไซต์สนับสนุน ได้จัดตั้งฟอรัมออนไลน์ ภายในฟอรัมสนทนาฟรีนี้ ผู้ป่วยโรคพีดี คนที่คุณรัก และผู้ดูแลสามารถเข้าสังคม เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับ PD และแบ่งปันเคล็ดลับและกลยุทธ์ในการรับมือกับโรคนี้

นอกจากชุมชนสนับสนุนออนไลน์ที่เป็นมิตรและอบอุ่นแล้ว ADPA ยังได้ย้ายกลุ่มสนับสนุนฟรีกว่า 1,400 กลุ่มทั่วประเทศ แต่ละอันมีเอกลักษณ์เฉพาะตัว—บางอันมีไว้สำหรับผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค PD ตั้งแต่อายุยังน้อย ในขณะที่คนอื่นๆ มุ่งเน้นไปที่ผู้ดูแลหรือสมาชิกในครอบครัวของผู้ที่เป็นโรค PD

ADPA ยังมีชั้นเรียนออกกำลังกาย เช่น ไทเก็ก การชกมวยแบบไม่สัมผัส โยคะ และการเต้นรำ ตลอดจนการสัมมนาเพื่อการศึกษาและกิจกรรมพบปะและทักทายทางสังคม

DailyStrength Parkinson’s Disease Support Group

ข้อมูลจำเพาะที่สำคัญ

• ค่าสมาชิก: ฟรี
• โครงสร้าง: ฟอรั่มออนไลน์
• รายละเอียด: อินเทอร์เฟซที่ใช้งานง่าย กลุ่มสนับสนุนขนาดเล็กและใกล้ชิด และให้การเข้าถึงแพทย์
• สิ่งที่ต้องพิจารณา: ไม่ใช่กลุ่มที่แอคทีฟมาก

กลุ่มสนับสนุนโรค DailyStrength Parkinson เป็นชุมชนสนับสนุนออนไลน์ฟรีและยินดีต้อนรับด้วยสมาชิกมากกว่า 400 คนและโพสต์ 3,000 โพสต์

ภารกิจของกลุ่มนี้มีศูนย์กลางอยู่ที่การสร้างพลังและสร้างแรงบันดาลใจให้กันและกันเพื่อเอาชนะความท้าทายที่เกี่ยวข้องกับ PD และชีวิต

โดยรวมแล้ว เว็บไซต์ DailyStrength นั้นใช้งานง่าย และการลงทะเบียนก็ตรงไปตรงมาและรวดเร็ว โพสต์มีข้อมูล นำไปใช้ได้จริง และไตร่ตรอง นี่อาจเป็นจุดเริ่มต้นที่ดีสำหรับผู้ที่กำลังมองหากลุ่มสนับสนุนออนไลน์ที่มีขนาดเล็กกว่าและใกล้ชิดกว่าซึ่งไม่ล้นหลามหรือเกี่ยวข้องกับองค์กรระดับชาติ

แม้ว่าไซต์จะไม่ได้รับการดูแล แต่เพื่อให้กลุ่มสนับสนุนปลอดภัยและเป็นบวก DailyStrength มีแนวทางปฏิบัติที่ขอให้สมาชิกปฏิบัติตาม

มูลนิธิพาร์กินสัน

ข้อมูลจำเพาะที่สำคัญ

• ค่าสมาชิก: ฟรี
• โครงสร้าง: ฟอรั่มออนไลน์, เหตุการณ์ในคน
• รายละเอียด: กลุ่มสนทนาต่างๆ ในหัวข้อเฉพาะ ชั้นเรียนสุขภาพและความเป็นอยู่ที่ดี และแหล่งข้อมูลทางการศึกษาฟรี
• ข้อควรพิจารณา: คำถามที่โพสต์อาจไม่ได้รับคำตอบทันที

มูลนิธิพาร์กินสันก่อตั้งขึ้นจากการรวมมูลนิธิอีก 2 แห่งเข้าด้วยกัน ได้แก่ มูลนิธิพาร์กินสันแห่งชาติ และมูลนิธิโรคพาร์กินสัน

มูลนิธิพาร์กินสันมีเครือข่ายกลุ่มสนับสนุนแบบตัวต่อตัวฟรีจำนวนมากตั้งอยู่ทั่วประเทศ ส่วนใหญ่มีไว้สำหรับทุกคนที่อาศัยอยู่กับ PD แต่บางคนมุ่งสู่ผู้ชมบางกลุ่ม (เช่นผู้ที่มี PD ที่เริ่มมีอาการในวัยหนุ่มสาว)

นอกจากนี้ยังมีชุมชนสนับสนุนออนไลน์ฟรีที่เรียกว่า PD Conversations ที่นี่ แต่ละคนสามารถเชื่อมต่อกับคนอื่นๆ ที่อาศัยอยู่กับ PD และรับคำถามของพวกเขาโดยผู้เชี่ยวชาญ PD ชุมชนออนไลน์แบ่งออกเป็นกลุ่มสนทนา—เพิ่งได้รับการวินิจฉัย, อาการของ PD, ผู้ป่วยที่พูดภาษาสเปน และอื่นๆ อีกมากมาย

มีชั้นเรียนด้านสุขภาพและสุขภาพและทรัพยากรการศึกษาฟรีผ่านเครือข่ายท้องถิ่น องค์กรยังสร้างความตระหนักและระดมทุนผ่านการชุมนุมต่างๆ เช่น งานระดมทุนประจำปีที่เรียกว่า Moving Day Walk

ผู้ป่วยLikeMe

ข้อมูลจำเพาะที่สำคัญ

• ค่าสมาชิก: ฟรี
• โครงสร้าง: ฟอรั่มออนไลน์
• รายละเอียด: ชุมชนที่กระตือรือร้นพร้อมเครือข่ายขนาดใหญ่ที่มีสมาชิกมากกว่า 29,000 คนและมีคุณสมบัติการแบ่งปันข้อมูล
• สิ่งที่ต้องพิจารณา: ข้อมูลที่รวบรวมอาจถูกแบ่งปันกับพันธมิตร

ฟอรัมสนับสนุนโรคพาร์กินสันใน PatientsLikeMe เป็นชุมชนสนับสนุนออนไลน์ฟรีที่มีสมาชิกเกือบ 30,000 คน

สมาชิกสามารถรายงานแง่มุมต่างๆ ของโรคของตนโดยสมัครใจ เช่น อาการ การรับประทานยา พฤติกรรมการใช้ชีวิต และการรับประทานอาหาร ข้อมูลนี้ถูกรวบรวมและแบ่งปันในรูปแบบของแผนภูมิพื้นฐานที่มีสีสัน สมาชิกยังสามารถกรองข้อมูลโดยใช้เครื่องมือค้นหาและตัวกรองที่ใช้งานง่าย

นอกจากการแบ่งปันและเรียนรู้จากกันและกันแล้ว แต่ละคนสามารถเข้าสังคมและส่งเสริมความสัมพันธ์หรือมิตรภาพ โปรไฟล์ในฟอรัม (เฉพาะสมาชิกเท่านั้นที่มองเห็นได้) มีข้อมูลเช่น เพศ อายุ บ้านเกิด และรูปภาพ (ซึ่งทำให้เป็นส่วนตัวมากขึ้น) สมาชิกสามารถใส่ประวัติสั้น ๆ เกี่ยวกับตนเองและรายการที่สนใจได้

ข้อมูลใด ๆ ที่แบ่งปันในฟอรัมไม่ได้รับการคุ้มครองโดย HIPAA เนื่องจากมีการให้โดยสมัครใจ นอกจากนี้ สมาชิกคนอื่นๆ สามารถส่งข้อความส่วนตัวได้ แต่เฉพาะในฟอรัมเท่านั้น ไม่ใช่ทางอีเมล

ความผิดปกติของการเคลื่อนไหวและพันธมิตรของพาร์กินสัน

ข้อมูลจำเพาะที่สำคัญ

• ค่าสมาชิก: ฟรี
• โครงสร้าง: กลุ่มสนับสนุนแบบตัวต่อตัว, กลุ่มสนับสนุนการซูมเสมือน, กระดานสนทนา/กระดานข้อความ
• รายละเอียด: เสนอกลุ่มสนับสนุนทั้งแบบตัวต่อตัวและแบบเสมือน วิดีโอเพื่อการศึกษาและทรัพยากร และการสนับสนุนสำหรับพันธมิตรด้านการดูแล
• สิ่งที่ต้องทำ: ต้องทำแบบสำรวจให้เสร็จก่อนจึงจะสามารถเข้าร่วมในชุมชนออนไลน์ได้

The Parkinson’s Movement Disorder and Alliance (PMD Alliance) เป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรที่เน้นลักษณะเฉพาะ เช่น ความเห็นอกเห็นใจ ความคิดสร้างสรรค์ ความยืดหยุ่น และการเรียนรู้ร่วมกัน

นอกจากนี้ยังมีบริการสนับสนุนและบริการด้านการศึกษามากมาย นอกเหนือจากกลุ่มสนับสนุนการเขียนโปรแกรมออนไลน์และ Zoom แล้ว องค์กรนี้ยังมีกลุ่มสนับสนุนแบบตัวต่อตัวต่างๆ ที่ตั้งอยู่ทั่วประเทศ

นอกจากนี้ องค์กรยังมีโปรแกรมการศึกษามากมาย เช่น “Lunch with Docs” ซึ่งบุคคลสามารถพบกับผู้เชี่ยวชาญด้านการเคลื่อนไหวผิดปกติในช่วงอาหารกลางวันจากความสะดวกสบายในบ้านของตนเอง

มีการประชุมเชิงปฏิบัติการฟรีทั่วประเทศที่เรียกว่า In Sync สำหรับการสนับสนุนและสอนผู้ที่สนใจในการพัฒนาทักษะในฐานะหัวหน้ากลุ่มสนับสนุน

ที่นั่น ผู้คนสามารถเรียนรู้ทักษะและสร้างความมั่นใจในการออกแบบและเป็นผู้นำกลุ่มสนับสนุนของตนเอง (รวมถึงกลุ่มสนับสนุนที่ออกกำลังกายเป็นหลัก) สำหรับโรคพาร์กินสันหรือความผิดปกติของการเคลื่อนไหวอื่นๆ ผู้เชี่ยวชาญด้านความเป็นผู้นำและผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพยังให้คำแนะนำผ่านการนำเสนอข้อมูล

ชุมชนพาร์กินสัน

ข้อมูลจำเพาะที่สำคัญ

• ค่าสมาชิก: ฟรี
• โครงสร้าง: กลุ่มเฟสบุ๊ค
• รายละเอียด: ชุมชนขนาดใหญ่ที่มีความเคลื่อนไหวซึ่งสมาชิกในครอบครัวสามารถเข้าร่วมและมีส่วนร่วมได้ และเฉพาะสมาชิกเท่านั้นที่มองเห็นโพสต์ได้
• สิ่งที่ต้องพิจารณา: จำเป็นต้องมีบัญชี Facebook

ชุมชนพาร์กินสันดำเนินการกลุ่มสนับสนุน Facebook ที่มีสมาชิกมากกว่า 18,000 คนและโพสต์หลายร้อยรายการในแต่ละเดือน

กลุ่มที่ใช้งานได้ฟรีและใช้งานได้นี้เป็นแบบส่วนตัว ซึ่งหมายความว่าต้องได้รับอนุญาตก่อนจึงจะเข้าร่วมได้ และเฉพาะสมาชิกเท่านั้นที่เห็นโพสต์ เปิดให้ผู้ที่อาศัยอยู่กับ PD และสมาชิกในครอบครัวของพวกเขา

ในขณะที่บริษัทที่ดำเนินการชุมชนนี้ (Research Catalyst) มุ่งเน้นไปที่การค้นหาผู้เข้าร่วมการศึกษาเพื่อการศึกษาวิจัยต่างๆ บุคคลสามารถเข้าร่วมกลุ่ม Facebook เพื่อรับการสนับสนุนและให้กำลังใจ

นอกจากกลุ่มสนับสนุนออนไลน์แล้ว ชุมชนพาร์กินสันยังมีแหล่งข้อมูลอื่นๆ อีกด้วย ผู้คนสามารถมีคุณสมบัติที่จะพูดคุยกับผู้สนับสนุนโรคพาร์กินสันเกี่ยวกับการเดินทางส่วนตัวกับ PD และดูว่าพวกเขา (หรือคนที่คุณรัก) มีคุณสมบัติสำหรับการทดลองทางคลินิกที่เกี่ยวข้องกับ PD ที่แตกต่างกันหรือไม่

NeuroTalk

ข้อมูลจำเพาะที่สำคัญ

• ค่าสมาชิก: ฟรี
• โครงสร้าง: ฟอรั่มออนไลน์
• รายละเอียด: ชุมชนที่เป็นประโยชน์และยินดีต้อนรับ ส่วนต่อประสานที่ใช้งานง่าย และการเข้าถึงกลุ่มอื่นๆ และการอภิปรายนอกหัวข้อ
• ข้อควรคำนึง: กลุ่มไม่ค่อยแอคทีฟ

NeuroTalk เป็นกลุ่มสนับสนุนออนไลน์ที่ไม่เสียค่าใช้จ่ายและไม่เป็นทางการสำหรับผู้ที่มีปัญหาทางระบบประสาท ซึ่งรวมถึงโรคพาร์กินสัน

หลังจากลงทะเบียนและสร้างชื่อผู้ใช้และรหัสผ่านบนเว็บไซต์แล้ว บุคคลทั่วไปสามารถเข้าสู่ฟอรัมโรคพาร์กินสันได้ หลายโพสต์มีผู้เข้าชมมากกว่าแสนคน

โพสต์มีเนื้อหาแตกต่างกันไป ตั้งแต่การพูดคุยเกี่ยวกับอาการและการรักษา ไปจนถึงการพูดคุยเรื่องชีววิทยาที่อยู่เบื้องหลังโรคพาร์กินสัน ผู้คนยังใช้เว็บไซต์เพื่อขอหรือเสนออุปกรณ์ทางการแพทย์ เชื่อมต่อกับสังคม เล่าเรื่องตลก หรือสร้างแรงบันดาลใจให้กันและกันผ่านงานศิลปะหรือบทกวี