กลุ่มสนับสนุน Lupus

พันธมิตรวิจัยลูปัส

ข้อมูลจำเพาะที่สำคัญ:

• ค่าสมาชิก: ฟรี
• โครงสร้าง: ฟอรั่มออนไลน์
• รายละเอียด: เสนอแหล่งข้อมูลการศึกษาเชิงลึก
• สิ่งที่ต้องพิจารณา: โพสต์ในฟอรัมสาธารณะสามารถพบได้ผ่านเครื่องมือค้นหาและไม่มีการสนับสนุนจากผู้เชี่ยวชาญ

ภายในฟอรัมของ Lupus Research Alliance คุณจะพบกับการออกแบบที่สะอาดสะอ้านและไม่รก คุณสามารถเรียกดูกระทู้ปัจจุบันหรือจัดเรียงตามหมวดหมู่ได้ คุณต้องเป็นสมาชิก แต่ฟรี

นอกจากนี้ ในส่วนชุมชนยังมีบล็อกที่มีข้อมูลเกี่ยวกับหัวข้อที่เกี่ยวข้องกับโรคลูปัสมากมาย รวมถึงกิจกรรมการวิจัยและการสนับสนุน ในพื้นที่อื่น ๆ ของไซต์ คุณสามารถรับข้อมูลเชิงลึกเพิ่มเติมเกี่ยวกับการวิจัยและการรักษาที่กำลังจะเกิดขึ้น ตลอดจนอภิธานศัพท์ แหล่งข้อมูลทางการแพทย์และการเงิน และเอกสารการศึกษาเกี่ยวกับโรคลูปัส

คุณลักษณะเฉพาะของกลุ่มสนับสนุนคือวิดีโอที่สร้างโดยสมาชิก เพื่อนและครอบครัว นักวิทยาศาสตร์ แพทย์ และผู้สนับสนุน ซึ่งช่วยปรับปรุงชีวิตของผู้ที่เป็นโรคลูปัส

สิ่งสำคัญคือต้องสังเกตว่าฟอรัมมีส่วนส่วนตัว แต่สิ่งที่โพสต์นอกส่วนนั้นเป็นแบบสาธารณะและพร้อมใช้งานสำหรับเครื่องมือค้นหา ในฟอรัมสาธารณะนี้ (และทุกแห่ง) คุณอาจต้องการพิจารณาชื่อผู้ใช้ที่ไม่สามารถเชื่อมต่อกับคุณได้

อันยิ่งใหญ่

ข้อมูลจำเพาะที่สำคัญ

• ค่าสมาชิก: ฟรี
• โครงสร้าง: ฟอรั่มออนไลน์
• รายละเอียด: รองรับกลุ่มสนับสนุนปัญหาสุขภาพมากกว่า 600 ปัญหา โพสต์และเข้าร่วมการสนทนาได้ง่าย และมีเพียงสมาชิกเท่านั้นที่เห็นโพสต์ของคุณ
• สิ่งที่ต้องพิจารณา: ไม่เหมาะสำหรับผู้ที่ต้องการกลุ่มสนับสนุนที่มีโครงสร้างหรือเฉพาะสำหรับผู้ที่มีอาการปวดเรื้อรัง

The Mighty เป็นไซต์โซเชียลมีเดียที่มีฟอรัมสนับสนุนที่เน้นเรื่องสุขภาพมากกว่า 600 รายการ นอกจากโรคลูปัสแล้ว คุณยังค้นหากลุ่มอาการปวดเรื้อรังและอาการอื่นๆ ที่เกี่ยวข้องกับความเจ็บปวดได้อีกด้วย วิธีนี้มีประโยชน์หากคุณต้องอาศัยกับการวินิจฉัยหลายอย่าง เนื่องจากคุณสามารถหาความช่วยเหลือสำหรับทุกสิ่งได้ในที่เดียว

ฟอรัมมีโครงสร้างที่ไม่เป็นทางการซึ่งช่วยให้คุณสามารถเรียกดูการสนทนาและเข้าร่วมในที่ที่คุณต้องการได้ ต้องเป็นสมาชิกฟรีและมีเพียงสมาชิกเท่านั้นที่สามารถเห็นโพสต์ของคุณ

LupusConnect

ข้อมูลจำเพาะที่สำคัญ

• ค่าสมาชิก: ฟรี
• โครงสร้าง: การประชุมแบบตัวต่อตัว, ฟอรัมออนไลน์
• รายละเอียด: มีชุมชนที่แตกต่างกัน เบราว์เซอร์การรักษา และคุณสามารถเชื่อมต่อกับนักการศึกษามืออาชีพด้านสุขภาพได้
• สิ่งที่ต้องพิจารณา: การประชุมแบบตัวต่อตัวมีเฉพาะในบางรัฐเท่านั้น

ชุมชนออนไลน์ฟรี LupusConnect เป็นส่วนหนึ่งของมูลนิธิ Lupus Foundation of America และมีฟอรัมที่หลากหลายซึ่งเหมาะสำหรับคนประเภทต่างๆ ดังนั้นคุณจึงสามารถค้นหาฟอรัมที่เหมาะสมกับคุณได้ มีกลุ่มที่เน้นวัยรุ่นรวมถึงกลุ่มสำหรับคนหนุ่มสาววัยรุ่นและผู้ปกครองของเด็กและวัยรุ่นที่เป็นโรคลูปัส นอกจากนี้ยังมีชุมชนสำหรับผู้ชายที่เป็นโรคลูปัส สตรีมีครรภ์ที่เป็นโรคลูปัส และผู้ดูแล ข้อเสนออื่นสำหรับผู้พูดภาษาสเปนโดยกำเนิด

ไซต์ยังมีศูนย์ทรัพยากรที่คุณสามารถเรียนรู้เกี่ยวกับความคิดริเริ่มการวิจัย เป็นผู้สนับสนุน เข้าร่วมกิจกรรม Walk to End Lupus Now หรือสร้างกิจกรรมการระดมทุนของคุณเองเพื่อช่วยในการวิจัย นอกจากนี้ยังมีหน้าที่คุณสามารถติดต่อนักการศึกษาด้านสุขภาพเพื่อขอความช่วยเหลือส่วนตัวโดยกรอกแบบฟอร์ม

นอกจากนี้ มูลนิธิ Lupus Foundation of America ยังมีกลุ่มสนับสนุนแบบเห็นหน้ากันทั่วประเทศ ปัจจุบัน มีกลุ่มต่างๆ ในประมาณครึ่งหนึ่งของรัฐ โดยเฉพาะอย่างยิ่งในพื้นที่ที่มีประชากรสูงกว่า และคุณสามารถค้นหาตามรัฐเพื่อค้นหากลุ่มที่ใกล้เคียงที่สุดกับคุณ

ผู้ป่วยอัจฉริยะ

ข้อมูลจำเพาะที่สำคัญ

• ค่าสมาชิก: ฟรี
• โครงสร้าง: ฟอรั่มออนไลน์
• รายละเอียด: เว็บไซต์มีเลย์เอาต์ที่สะอาด และคุณสามารถค้นหาการทดลองทางคลินิกได้
• สิ่งที่ต้องพิจารณา: มีการเลื่อนดูหัวข้อการสนทนาเป็นจำนวนมากและไม่มีความช่วยเหลือจากผู้เชี่ยวชาญ

ฟอรัม lupus ของผู้ป่วยอัจฉริยะมีเลย์เอาต์ที่สะอาดและเรียบง่ายที่เรียกดูได้ง่าย และสิ่งที่คุณต้องทำคือสมัครสมาชิกฟรี ไซต์นี้มีฟอรัมสำหรับสภาวะสุขภาพทุกประเภท รวมทั้งฟอรัมสำหรับภูมิต้านทานผิดปกติโดยทั่วไป เป็นฟอรัมที่ไม่เป็นทางการที่คุณสามารถเยี่ยมชมได้ทุกเมื่อที่ต้องการ

ส่วนหนึ่งของเว็บไซต์มีไว้สำหรับแบ่งปันเรื่องราวจากสมาชิกของชุมชน ตลอดจนนักวิจัย ไซต์นี้ยังมีการค้นหาการทดลองทางคลินิกสำหรับผู้ที่สนใจติดตามการวิจัยหรือค้นหาการทดลองเพื่อเข้าร่วม เพื่อให้พวกเขาสามารถลองใช้วิธีการรักษาแบบทดลองได้

MyLupusTeam

ข้อมูลจำเพาะที่สำคัญ

• ค่าสมาชิก: ฟรี
• โครงสร้าง: ฟอรัมออนไลน์และชุมชน
• รายละเอียด: ใช้งานง่าย มีฟอรั่มที่ไม่มีโครงสร้างสำหรับสภาวะสุขภาพมากมาย
• สิ่งที่ต้องพิจารณา: ไม่มีการสนับสนุนแบบตัวต่อตัวและไม่มีการสนับสนุนแบบมืออาชีพ

MyLupusTeam เป็นส่วนหนึ่งของเว็บไซต์ชื่อ MyHealthTeams ซึ่งมีฟอรัมการสนับสนุนออนไลน์สำหรับภาวะสุขภาพสามโหล ซึ่งรวมถึงอาการปวดเรื้อรัง โรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ ไฟโบรไมอัลเจีย ไมเกรน โรคซึมเศร้า และเยื่อบุโพรงมดลูกเจริญผิดที่ ชุมชนทั้งหมดพร้อมใช้งานออนไลน์และผ่านแอพมือถือ เว็บไซต์ต้องการสมาชิกฟรี

เมื่อคุณเข้าร่วมทีมแล้ว คุณสามารถสร้างโปรไฟล์ แบ่งปันเรื่องราวของคุณ และเริ่มโพสต์ได้ เป็นฟอรัมที่ไม่มีโครงสร้างซึ่งคุณสามารถเข้าร่วมและสนทนาได้ทุกเมื่อที่ต้องการ

ลานตาต่อสู้กับลูปัส

ข้อมูลจำเพาะที่สำคัญ

• ค่าสมาชิก: ฟรี
• โครงสร้าง: การประชุมแบบตัวต่อตัว, แหล่งข้อมูลออนไลน์
• รายละเอียด: เสนอการประชุมแบบตัวต่อตัว ให้คุณเริ่มต้นกลุ่มในพื้นที่ และช่วยเหลือทุนวิจัยสำหรับการรักษา
• สิ่งที่ต้องพิจารณา: การประชุมแบบตัวต่อตัวมีอยู่ในสองแห่งเท่านั้น ไม่มีฟอรัมออนไลน์สำหรับการสนับสนุนตลอด 24 ชั่วโมงทุกวัน และไม่มีการสนับสนุนอย่างมืออาชีพ

เดิมชื่อ Molly’s Fund Fighting Lupus Kaleidoscope Fighting Lupus มีเป้าหมายเพื่อสนับสนุนการสนับสนุนผู้ป่วยและทำงานร่วมกับรัฐบาลและมูลนิธิ “เพื่อช่วยในการวิจัยเพื่อการรักษา” เว็บไซต์นี้มีบล็อกที่น่านับถือซึ่งครอบคลุมทุกแง่มุมของโรคลูปัสและผลกระทบที่มีต่อชีวิตของคุณ รวมทั้งข้อมูลเกี่ยวกับการวิจัยทางการแพทย์ล่าสุด

ปัจจุบัน Kaleidoscope Fighting Lupus เป็นเจ้าภาพกลุ่มสนับสนุนด้วยตนเองในสองสถานที่: พอร์ตแลนด์โอเรกอนและสปริงฟิลด์รัฐแมสซาชูเซตส์ หากคุณไม่ได้อยู่ในพื้นที่เหล่านี้ คุณสามารถติดต่อองค์กรและจะช่วยคุณค้นหากลุ่มสนับสนุนที่ดำเนินการโดยองค์กรที่เป็นพันธมิตรด้วย กลุ่มต่างๆ ช่วยให้คุณแบ่งปันเรื่องราวของคุณและรับฟังผู้อื่น ในขณะเดียวกันก็ได้รับการสนับสนุนทางอารมณ์และร่างกายที่คุณต้องการ

องค์กรยังมีส่วนร่วมในกิจกรรมสนับสนุนและสร้างความตระหนัก ซึ่งคุณสามารถเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับเว็บไซต์ หากคุณต้องการสละเวลาเพื่อช่วยในโครงการที่เป็นประโยชน์ต่อการวิจัยและการสนับสนุนโรคลูปัส คุณสามารถลงชื่อที่นั่นได้

นักรบลูปัส

ข้อมูลจำเพาะที่สำคัญ

• ค่าสมาชิก: ฟรี
• โครงสร้าง: กลุ่มเฟสบุ๊ค
• รายละเอียด: มีสมาชิกจำนวนมากและง่ายต่อการติดต่อกับผู้อื่นเป็นการส่วนตัว
• สิ่งที่ต้องพิจารณา: ไม่มีฟอรัมที่เป็นทางการและไม่มีการสนับสนุนอย่างมืออาชีพ

Lupus Warriors เป็นกลุ่ม Facebook ขนาดใหญ่และกระตือรือร้นที่มีผู้ดูแลระบบและผู้ตรวจสอบจำนวนมากที่ทำงานเพื่อให้สิ่งต่าง ๆ มีสมาธิและคิดบวก ในการเข้าร่วม คุณต้องขอเป็นสมาชิกและกรอกแบบสอบถามสั้นๆ การเป็นสมาชิกฟรี

Lupus Warriors เป็นกลุ่มปิด ซึ่งหมายความว่าใครก็ตามที่ไม่ได้เป็นสมาชิกจะไม่เห็นโพสต์ของคุณ ไม่อนุญาตให้มีการโฆษณาและการระดมทุน และกลุ่มได้โพสต์นโยบายอย่างชัดเจนโดยมีจุดประสงค์เพื่อให้กลุ่มสนับสนุน