การสนับสนุนการเลี้ยงดูเด็กที่มีความพิการ

การเลี้ยงลูกเป็นงานที่ยากแต่คุ้มค่า และการเลี้ยงลูกที่คุณรักที่มีความพิการหรือมีความต้องการพิเศษสามารถช่วยให้งานนั้นยากขึ้นได้ พ่อแม่และผู้ดูแลเหล่านั้นสามารถรับมือกับความรู้สึกหงุดหงิด โดดเดี่ยว และหนักใจได้

การให้การสนับสนุนและให้กำลังใจแก่ผู้ปกครองเหล่านี้ทำให้พวกเขารู้สึกโดดเดี่ยวน้อยลง กรกฎาคมเป็นเดือนแห่งความทุพพลภาพของผู้ทุพพลภาพและเป็นโอกาสในการเน้นย้ำจุดแข็งและความมุ่งมั่นที่ผู้ปกครองเหล่านี้มีและเสนอทรัพยากรที่สามารถให้การสนับสนุนได้

ความท้าทายบางอย่าง

การเป็นผู้ดูแลเด็กที่มีความทุพพลภาพมีความท้าทายเฉพาะตัวที่ผู้ปกครองคนอื่นๆ ไม่เคยเข้าใจ ตัวอย่างเช่น พ่อแม่อาจต่อสู้กับความวิตกกังวลขณะที่พวกเขาพยายามจัดการกับความวุ่นวายของการนัดหมายแพทย์และการบำบัดสำหรับลูก ควบคู่ไปกับการทำงานบ้านและอาจทำงานนอกบ้าน

“การเลี้ยงเด็กพิการสามารถรู้สึกเหมือนวิ่งมาราธอนที่เส้นชัยถูกย้ายออกห่างจากคุณตลอดเวลา และไม่มีใครเชียร์คุณและดูเหมือนไม่มีใครได้รับสิ่งที่ยากสำหรับคุณ ดังนั้น พ่อแม่เหล่านี้จึงจบลงด้วยความรู้สึกโดดเดี่ยว เหน็ดเหนื่อย และถูกครอบงำด้วยชีวิตประจำวัน” Rose Reif, MS, LCMHC ที่ปรึกษาด้านการฟื้นฟูสมรรถภาพที่ผ่านการรับรอง และคณะกรรมการที่ผ่านการรับรองเพื่อให้บริการด้าน telemental กล่าว

พ่อแม่เหล่านี้อาจต่อสู้กับความรู้สึกผิด โดยคิดว่าพวกเขาควรทำตัวให้มากขึ้นเพื่อลูก หรือแม้แต่โทษตัวเองในสถานการณ์นั้น พวกเขาอาจจัดการกับภาวะซึมเศร้าและความโกรธ จมอยู่กับสถานการณ์ของพวกเขาและความจริงที่ว่ามันดำเนินไปตลอด 24 ชั่วโมงต่อวัน

“พ่อแม่ที่เลี้ยงลูกพิการมักจะตื่นตัวอยู่เสมอ ฟังในอีกห้องหนึ่งเพื่อให้แน่ใจว่าไม่มีการล่มสลาย การสแกนสนามเด็กเล่นเพื่อให้แน่ใจว่าไม่มีใครเข้าใกล้ที่จะพูดสิ่งที่ไร้ความปรานีในขณะที่ลูกอยู่ใกล้หู” รีฟอธิบาย

พวกเขายังตื่นตัวอยู่เสมอและพยายามเตรียมพร้อมสำหรับสิ่งที่ไม่คาดฝัน ตัวอย่างเช่น พวกเขาอาจคอยดูอาการชักหรือออกจากงานสังคมอื่นอยู่เสมอเพราะพี่เลี้ยงส่งข้อความมาว่าพวกเขาต้องกลับบ้าน

“พ่อแม่ที่เลี้ยงลูกที่มีความพิการนั้น ‘ดำเนินต่อไป’ และความท้าทายอื่น ๆ ที่พวกเขาเผชิญนั้นยากขึ้นอย่างมากเพราะพวกเขาไม่สามารถ ‘ปิด’ ได้” Reif อธิบาย

การเงินอาจเป็นสาเหตุของความกังวลได้เช่นกัน ผู้เชี่ยวชาญสังเกตว่าการต่อราคากับบริษัทประกันภัยอย่างต่อเนื่อง การเรียกเก็บเงินที่เพิ่มขึ้น และค่ารักษาพยาบาลที่สูงเกินไปสำหรับการดูแลที่สำคัญสามารถทำลายล้างพ่อแม่ผู้ปกครองได้

ความกังวลเชิงสัมพันธ์

พ่อแม่ทุกคนอยากให้ลูกมีความสุข และเมื่อพ่อแม่เห็นลูกถูกปฏิเสธก็เจ็บปวด ความเจ็บปวดนั้นสามารถขยายได้สำหรับผู้ปกครองของเด็กพิการซึ่งเด็กอาจไม่ได้รับคำเชิญงานเลี้ยงวันเกิดหรือได้รับคำเชิญให้เข้าร่วมกลุ่มการศึกษา

ลูกๆ ของพวกเขาอาจมีปัญหากับความสงสัยและความภาคภูมิใจในตนเอง ทำให้ผู้ดูแลพยายามหาเลี้ยงลูกและตนเองทางอารมณ์ การดูแลเด็กที่มีความต้องการพิเศษสามารถทำลายความสัมพันธ์ในครอบครัวได้

“มีความเสี่ยงสูงมากที่จะหย่าร้างเนื่องจากความเครียดที่เพิ่มขึ้น 50% ของการแต่งงานโดยทั่วไปจบลงด้วยการหย่าร้าง อัตรานี้สูงขึ้นมากเมื่อเด็กมีความพิการ” Mary Keen, MD, นักกายภาพบำบัดเด็กที่ Marianjoy Rehabilitation Hospital ซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของ Northwestern Medicine กล่าว

ต้องการการสนับสนุนประเภทใด?

พ่อแม่ทุกคนต้องหยุดพักบ้างเป็นครั้งคราว ความต้องการนั้นเพิ่มมากขึ้นในพ่อแม่ของเด็กที่มีความพิการ

ตัวอย่างเช่น พวกเขาต้องการการสนับสนุนทางกายภาพ บิดามารดาอาจกำลังยกหรือช่วยเหลือบุตรหลานของตนในแต่ละวัน โอกาสที่จะได้เป็นอิสระจากหน้าที่เหล่านั้นจะเป็นการพักผ่อนที่น่ายินดี

พวกเขายังต้องการการสนับสนุนทางจิตใจและอารมณ์ การสึกหรอของ “การตัดสินใจเมื่อยล้า” และการพยายามดูแลผู้อื่นโดยแทบไม่มีเวลาให้ตัวเอง อาจทำให้พ่อแม่เหล่านี้ใช้เวลาไปจนหมด

พ่อแม่เหล่านี้ต้องการแหล่งข้อมูลที่จะให้การสนับสนุนและความช่วยเหลือที่พวกเขาต้องการอย่างยิ่งโดยให้ความสำคัญกับลูกๆ ของพวกเขา

ทรัพยากร

ตั้งแต่กลุ่มบน Facebook ไปจนถึงโปรแกรมการดูแลชั่วคราว มีแหล่งข้อมูลเพื่อช่วยเหลือผู้ปกครองของเด็กที่มีความทุพพลภาพ มีโครงการระดับชาติและอาจมีตัวเลือกท้องถิ่นในชุมชนท้องถิ่น

การค้นหาออนไลน์ การขอคำแนะนำจากแพทย์และนักบำบัด และการปรึกษาผู้ปกครองคนอื่นๆ เป็นจุดเริ่มต้นที่ดีในการรวบรวมข้อมูล

ต่อไปนี้คือองค์กรบางส่วนที่อาจเป็นประโยชน์:

• แหล่งข้อมูลแห่งชาติสำหรับผู้ปกครองเด็กและเยาวชนที่มีความพิการ
• ศูนย์เผยแพร่ข้อมูลเด็กพิการแห่งชาติ
• การบริหารงานเด็กและครอบครัว
• อีสเตอร์ซีล
• สมาพันธ์เด็กพิเศษ
• เครือข่ายความเป็นผู้นำพี่น้อง
• ออทิสติกพูดถึงการดูแลทุเลา
• ความสามารถรีล

การพูดคุยกับผู้ให้คำปรึกษา การหากลุ่มสนับสนุน และการพึ่งพาเพื่อนและครอบครัวสามารถช่วยแบ่งเบาภาระที่พ่อแม่เหล่านี้แบกรับได้

“พวกเขาสามารถพบจุดแข็งในการเป็นพันธมิตรกับผู้ปกครองคนอื่น ๆ และยังตระหนักว่าพวกเขามีข้อมูล—และการควบคุม—มากกว่าที่พวกเขาคิด” ผู้เชี่ยวชาญด้านความพิการและนักวิจัย Fran Pollock Prezant, MEd, CCC-SLP กล่าว

Prezant หนึ่งในผู้แต่งเรื่อง “Married with Special Needs Children” และหนังสืออื่นๆ ที่ช่วยเหลือเด็กที่มีความทุพพลภาพ สังเกตว่าเมื่อผู้ปกครองได้รับการสนับสนุนและกำลังใจ จะช่วยให้มุมมองต่อพ่อแม่และลูกเหมือนกัน

“สิ่งสำคัญคือต้องพยายามค้นหาจุดแข็งและศักยภาพของเด็ก และสร้างมันขึ้นมา เด็กที่มีความทุพพลภาพส่วนใหญ่สามารถเติบโตจนจบโรงเรียนได้ บางคนไปงานและ/หรือโปรแกรมของวิทยาลัยและเข้าทำงาน” เธอกล่าว

คุณช่วยได้อย่างไร

แม้ว่าคุณจะไม่ได้เป็นพ่อแม่ของเด็กที่มีความทุพพลภาพ แต่ก็มีหลายวิธีที่คุณสามารถช่วยเหลือและสนับสนุนได้ หากคุณเห็นผู้ปกครองที่กำลังลำบากอยู่ข้างนอก คุณสามารถช่วยพวกเขาได้โดยเปิดประตูให้พวกเขาหรือเสนอที่จะถือสิ่งของ

คุณสามารถรวมเด็กที่มีความทุพพลภาพไว้ได้เมื่อประสานงานฝ่ายหรือกำหนดเวลาเล่น พวกเขาเป็นเด็กธรรมดาที่มีความรู้สึกปกติและต้องการความสนุกสนานตามปกติ

การเสนอหน้าที่สำหรับผู้ปกครองที่ผอมแห้งก็ช่วยได้มากเช่นกัน บางอย่างง่ายๆ เช่น การนำอาหารปรุงสุกมาให้พวกเขาหรือถวายเพื่อตัดหญ้าสามารถให้ช่วงเวลาอันมีค่าแก่พวกเขาในการพักผ่อนได้ การให้โดยไม่เห็นแก่ตัวของคุณเป็นเพียงการสนับสนุนที่พวกเขาต้องการ

“ของขวัญแห่งเวลามักจะได้รับการชื่นชม ฉันแนะนำให้เพื่อนและครอบครัวถามว่าอะไรจะเป็นประโยชน์มากที่สุด” ดร. คีนสรุป