องค์กรการกุศลและองค์กรชั้นนำของ IBD

Crohn’s & Colitis Foundation

มูลนิธิ Crohn’s & Colitis (หรือที่เรียกว่ามูลนิธิ) เป็นกลุ่มไม่แสวงหาผลกำไรที่ใหญ่ที่สุดที่อุทิศตนเพื่อให้บริการผู้ที่เป็นโรค IBD ในสหรัฐอเมริกา ก่อตั้งขึ้นครั้งแรกในปี 1967 ในชื่อ The National Foundation for Ileitis and Colitis มูลนิธิได้รับการสนับสนุนผ่านการบริจาคจากทั้งผู้สนับสนุนและภาคอุตสาหกรรม Crohn’s & Colitis Foundation มีเครือข่ายที่กว้างขวาง รวมถึง Take Steps และ spin4 Crohn’s & colitis

ผู้ที่เป็นโรค IBD สามารถใช้ประโยชน์จากกลุ่มสนับสนุนที่เสนอให้ในพื้นที่ไม่เพียงเท่านั้น แต่ยังรวมถึง:

• ค่ายฤดูร้อนสำหรับเด็กที่มี IBD
• ศูนย์ช่วยเหลือ IBD ซึ่งผู้ป่วยและผู้ดูแลสามารถเชื่อมต่อกับผู้เชี่ยวชาญ IBD ผ่านอีเมลหรือโทรศัพท์ได้

• Crohn’s & Colitis Community กลุ่มสนับสนุนออนไลน์ที่ผู้ป่วยและผู้ดูแลสามารถเชื่อมต่อกันได้

• โครงการวิจัยในปัจจุบันที่สนับสนุนโดยมูลนิธิและพันธมิตร

• การริเริ่มการสนับสนุนที่ส่งเสริมผลประโยชน์ของผู้ป่วยและบุคลากรทางการแพทย์ในสถาบันของรัฐและจัดหาเงินทุนวิจัย

• The National Council of College Leaders (NCCL) ซึ่งเป็นกลุ่มเยาวชนที่ทำงานเพื่อเพิ่มการศึกษาและสนับสนุนผู้ที่เป็นโรค IBD ผ่านการสนับสนุนและการริเริ่มต่างๆ

• การเป็นสมาชิกมูลนิธิ Crohn’s & Colitis สำหรับผู้ที่เป็นโรค IBD หรือใครก็ตามที่สนใจช่วยเหลือผู้ที่เป็นโรค IBD (สำหรับการบริจาคเล็กน้อย)

Crohn’s และ Colitis Canada

Crohn’s and Colitis Canada ก่อตั้งขึ้นในปีพ.ศ. 2517 โดยกลุ่มผู้ปกครองและผู้ดูแลผู้ป่วยที่ได้รับสัมผัสจาก IBD มูลนิธิให้บริการสนับสนุนที่หลากหลายสำหรับผู้ที่เป็นโรค IBD ที่อาศัยอยู่ในแคนาดา ซึ่งเป็นหนึ่งในประเทศที่ได้รับผลกระทบจากโรคมากที่สุด

จากจุดเริ่มต้นเล็กๆ ในห้องบรรยายที่เต็มไปด้วยผู้คนที่กังวลเกี่ยวกับการขาดทรัพยากรทางการศึกษาหรือการริเริ่มการวิจัยที่สนับสนุนผู้ที่เป็นโรค IBD หรือการรักษา มันได้เติบโตขึ้นเป็นแหล่งข้อมูลทั่วประเทศที่มีบทในท้องถิ่นหลายสิบบท จนถึงปัจจุบันได้ระดมทุนไปแล้วกว่า 100 ล้านเหรียญ

Crohn’s และ Colitis Canada สนับสนุนโครงการวิจัยหลายโครงการ รวมถึงการพัฒนาวิธีการรักษาและวิธีการใหม่ๆ เพื่อปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้ป่วย IBD งานวิจัยหนึ่งที่มุ่งเน้นคือ The GEM Project ซึ่งพยายามทำความเข้าใจสาเหตุของ IBD โดยศึกษาผู้ที่มีความเสี่ยงต่อการพัฒนารูปแบบของโรค

ผู้ที่เป็นโรค IBD สามารถมีส่วนร่วมกับ Crohn’s และ Colitis Canada ผ่านโปรแกรมมากมายซึ่งรวมถึง:

• Gutsy Walk การเดินหาทุนที่ช่วยให้ผู้ป่วยมีความฟิต

• Camp Got2Go (สองแห่งในแคนาดา)

• โครงการมอบทุนการศึกษา IBD ซึ่งมอบรางวัลทุนการศึกษาแบบครั้งเดียวสำหรับบุคคล 10 ทุนสูงถึง $5,000 ให้กับนักเรียนที่มี IBD ที่ได้รับการศึกษาระดับหลังมัธยมศึกษา

• Gutsy Learning Series ซึ่งนำเสนอวิดีโอหลายเรื่องที่ผู้ป่วย IBD สามารถใช้เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคของพวกเขาได้

Crohn’s & Colitis UK

Crohn’s & Colitis UK เป็นองค์กรการกุศลที่ตั้งอยู่ในสหราชอาณาจักรที่ให้การสนับสนุนและข้อมูลสำหรับผู้ที่อาศัยอยู่กับ IBD นอกจากนี้ยังสนับสนุนและให้ทุนสนับสนุนการวิจัยที่พยายาม “ปรับปรุงชีวิตของผู้คนทุกวัยที่เป็นโรคโครห์นหรืออาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผล”

Crohn’s & Colitis UK ก่อตั้งขึ้นในปี 1979 มีโปรแกรมอย่างเช่น In the UK และ Family Network ที่จัดกิจกรรมสนุกๆ และคำแนะนำสำหรับผู้ปกครองของเด็กที่เป็นโรค IBD ที่มีความกังวลเป็นพิเศษ เช่น การนำระบบโรงเรียนที่เจ็บป่วยเรื้อรัง

ประโยชน์อื่นๆ ที่ Crohn’s & Colitis UK มอบให้ ได้แก่:

• Grants Scheme ซึ่งผู้ป่วยและผู้ดูแลสามารถเชื่อมต่อกับเพื่อนเพื่อมอบบัตรกำนัลการศึกษาและเงินทุนสำหรับความต้องการในแต่ละวัน

• ผลประโยชน์ของผู้ทุพพลภาพซึ่งผู้ที่เป็นโรค IBD ในสหราชอาณาจักรอาจมีคุณสมบัติและสามารถนำทางได้ดีขึ้นด้วยความช่วยเหลือจาก Crohn’s & Colitis UK

• เดินมัน! งานทั่วสหราชอาณาจักรที่ให้โอกาสผู้ป่วยในการระดมทุนสำหรับ Crohn’s & Colitis UK ตลอดจนพบปะผู้ป่วยและผู้ดูแลคนอื่นๆ

Crohn’s & Colitis ออสเตรเลีย

Crohn’s & Colitis Australia (CCA) เป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรที่อุทิศตนเพื่อ “ทำให้ชีวิตน่าอยู่มากขึ้น” สำหรับผู้ที่อาศัยอยู่กับ IBD ในออสเตรเลีย CCA ก่อตั้งขึ้นเมื่อ 30 กว่าปีที่แล้ว และก่อนหน้านี้รู้จักกันในชื่อ Australian Crohn’s and Colitis Association

CCA เข้าร่วมในการศึกษาวิจัยและมอบทุนการศึกษาวิจัยระดับบัณฑิตศึกษา แต่จุดประสงค์หลักคือเพื่อสนับสนุนผู้ป่วย IBD แหล่งเงินทุนสำหรับโปรแกรมของพวกเขารวมถึงการบริจาคและการระดมทุนของชุมชน

ผู้ที่ได้รับผลกระทบจาก IBD สามารถเป็นสมาชิกและรับ Inside Insight, นิตยสาร CCA, การ์ด “รอไม่ได้” และเข้าถึงส่วนสมาชิกเท่านั้นของเว็บไซต์ โปรแกรมและบริการบางอย่างที่ Crohn’s & Colitis Australia นำเสนอ ได้แก่:

• กลุ่มสนับสนุนแบบตัวต่อตัวทั่วออสเตรเลียที่เปิดรับผู้ที่ชีวิตได้รับผลกระทบจาก IBD

• ปาร์ตี้ป๊อปอัพสำหรับการระดมทุนเพื่อสนับสนุนชุมชน IBD
• สายด่วน IBD (1-800-138-029) ซึ่งให้การสนับสนุนทางอารมณ์และการอ้างอิงทางโทรศัพท์

• Changing Lives Challenge ที่ผู้เข้าร่วมสามารถวิ่ง ว่ายน้ำ หรือขี่จักรยานเพื่อระดมทุนที่สนับสนุนโครงการ CCA

การเชื่อมต่อกับ Cure Crohn’s และ Colitis

การเชื่อมต่อกับ Cure Crohn’s and Colitis (C to C) เป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรระดับรากหญ้าที่สร้างขึ้นเพื่อสนับสนุนผู้ป่วยที่เป็นโรค IBD ก่อตั้งขึ้นโดย Stacy Dylan แม่ของเด็กที่เป็นโรค Crohn และ Dana Zatulove ซึ่งเป็นแม่ของเด็กที่มีอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผล กลุ่มนี้มุ่งมั่นที่จะให้ทุนสนับสนุนการวิจัยที่เน้นการทำความเข้าใจสาเหตุของ IBD ตลอดจนการป้องกันสำหรับผู้ที่ มีความเสี่ยงสูงในการพัฒนา IBD

C ถึง C ระดมทุนผ่านการบริจาค งานกาล่าประจำปี Rock the Night to Cure Crohn’s และ Colitis เข้าร่วมการแข่งขันกอล์ฟของ Crohn และการแสดงเปียโนสำหรับเด็ก พวกเขายังร่วมมือกับศูนย์การแพทย์ Cedars-Sinai ในลอสแองเจลิส เพื่อเสนอกลุ่มช่วยเหลือแบบตัวต่อตัวแก่ผู้ที่ได้รับผลกระทบจาก IBD รวมถึงผู้ป่วย ผู้ดูแล เด็ก และครอบครัว

ผู้หญิงที่มีความกล้า

Girls With Guts (GWG) เป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรที่ก่อตั้งโดย Jackie Zimmerman หลังจากการตอบรับในเชิงบวกต่อช่วงสุดสัปดาห์ที่ไม่เป็นทางการของการติดต่อแบบตัวต่อตัวกับผู้หญิงคนอื่นๆ ที่เป็นโรค IBD แสดงให้เห็นถึงความจำเป็นในเครือข่ายการสนับสนุนของผู้หญิง Girls With Guts Retreats เป็นงานพบปะสังสรรค์ประจำปีในช่วงสุดสัปดาห์ที่ช่วยให้ผู้หญิงที่เป็นโรค IBD สร้างมิตรภาพที่แน่นแฟ้นยิ่งขึ้นและเรียนรู้วิธีใช้ชีวิตให้ดีขึ้นด้วยโรคภัยไข้เจ็บของพวกเขา

GWG ระดมทุนผ่านการบริจาคโดยตรงและกิจกรรมต่างๆ เช่น 5k ทั่วโลก พวกเขายังให้ชุมชน IBD กับกลุ่ม Facebook ส่วนตัวสำหรับผู้หญิงที่ได้รับผลกระทบจาก IBD วิดีโอที่ให้ข้อมูลและโปรแกรมเพื่อนทางจดหมายหอยทาก

ปรับปรุงCareNow

ImproveCareNow เป็นกลุ่มไม่แสวงหาผลกำไรที่สร้างเครือข่ายผู้ป่วย ครอบครัว ผู้ดูแล และบุคลากรทางการแพทย์เพื่อปรับปรุงการดูแลที่ได้รับจากเด็กที่ป่วยด้วยโรคโครห์นและอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผล พวกเขาสนับสนุนการวิจัยที่ออกแบบและดำเนินการเพื่อรวมผู้ป่วยและครอบครัวที่ได้รับผลกระทบจาก IBD

ประโยชน์ที่ ImproveCareNow มอบให้กับชุมชนผู้ป่วย IBD ได้แก่ เครื่องมือสำหรับการใช้ชีวิตร่วมกับ IBD เช่น คู่มือการจัดการตนเอง ผู้วางแผนการไปพบแพทย์ และ ImproveCareNow Exchange ซึ่งเป็นพื้นที่เสมือนที่ปลอดภัยซึ่งผู้เข้าร่วมสามารถแบ่งปันข้อมูลได้ การประชุมชุมชน ImproveCareNow จะจัดขึ้นทุกปีในช่วงฤดูใบไม้ผลิและฤดูใบไม้ร่วง องค์กรระดมทุนผ่านการบริจาคโดยตรงและความร่วมมือกับพันธมิตรในอุตสาหกรรมและชุมชน

การนำทางการวินิจฉัยโรค IBD เป็นโอกาสที่ยากลำบากซึ่งเป็นเหตุให้ผู้ป่วยไม่ควรไปคนเดียว แพทย์และผู้ดูแลผู้ป่วยรายอื่นๆ อาจเป็นทรัพยากรที่มีค่า แต่ผู้ที่ป่วยด้วยโรคโครห์นและอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลจะต้องได้รับการสนับสนุนมากขึ้นในการเดินทางของโรค

นี่คือเหตุผลที่กลุ่มสนับสนุนที่เน้นผู้ป่วยจำนวนมากได้ก่อตัวขึ้นในพื้นที่ที่ IBD แพร่หลายมากขึ้นเป็นหลัก เช่น สหรัฐอเมริกา แคนาดา และยุโรป ผู้ที่เป็นโรค IBD ควรใช้ประโยชน์จากข้อเสนอที่กลุ่มสนับสนุน IBD จัดเตรียมไว้ให้เพื่อใช้ชีวิตที่ดีที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้