ทุกสิ่งที่คุณต้องการรู้เกี่ยวกับกระเพาะปัสสาวะอักเสบคั่นระหว่างหน้า

ต่อไปนี้มาจากการสัมภาษณ์กับ Jill Osborne ผู้ก่อตั้งและ CEO ของ Interstitial Cystitis Network:

ถาม: โปรดบอกฉันเกี่ยวกับภูมิหลังและความสนใจของคุณเกี่ยวกับ Interstitial Cystitis (IC)

ตอบ: ฉันเป็นเรื่องปกติของผู้ป่วย IC ฉันอายุ 32 ปีเมื่อเริ่มมีอาการ หลายครั้งต่อเดือน ฉันรู้สึกปวดกระเพาะปัสสาวะอย่างรุนแรง รู้สึกไม่สบาย และต้องปัสสาวะบ่อย โดยเฉพาะอย่างยิ่งตอนกลางคืน แม้ว่าฉันจะรู้สึกเหมือนติดเชื้อ แต่ก็ไม่เคยพบแบคทีเรียในปัสสาวะของฉันเลย

ต้องใช้เวลากว่าหนึ่งปีในการวินิจฉัย IC ของฉัน พอถึงฤดูร้อนปี 1993 ฉันแทบจะเดินไปรอบๆ ตึกโดยไม่ร้องไห้เลย การขับรถเป็นเรื่องยากมาก แทบเป็นไปไม่ได้เลยที่จะทำงาน และฉัน (เช่นเดียวกับผู้ป่วย IC บางราย) ประสบกับความเจ็บปวดที่รักษาไม่หาย แม้ว่าฉันจะมีผู้เชี่ยวชาญด้านระบบทางเดินปัสสาวะที่ดี แต่ฉันก็รู้สึกโดดเดี่ยวและโดดเดี่ยว วันหนึ่ง ฉันได้คุยกับผู้ป่วยไอซีอีกคนหนึ่งทางโทรศัพท์ เป็นครั้งแรกที่ฉันรู้สึกว่ามีคนเข้าใจสภาพของฉันอย่างแท้จริง ฉันได้เรียนรู้กลยุทธ์การช่วยตนเองและการรักษาแบบเดิมๆ หลายอย่าง ซึ่งในที่สุดก็ช่วยฉันได้มาก ที่สำคัญที่สุด ฉันได้รับของขวัญแห่งความหวัง

ฉันเริ่มกลุ่มสนับสนุน IC แรกของฉันเพียงสามเดือนหลังจากการวินิจฉัยของฉันและเป็นประธานการประชุมทางการแพทย์ IC ครั้งแรกของฉันในอีกหนึ่งปีต่อมา ในปี 1994 เราตระหนักดีถึงความจำเป็นในการสนับสนุนโดยตรงไปยังบ้านและสำนักงานของผู้ที่ไม่สามารถเข้าร่วมการประชุมในท้องถิ่น ดังนั้นเราจึงจัดตั้งกลุ่มสนับสนุนโรคกระเพาะปัสสาวะอักเสบและ IC ขึ้นเป็นครั้งแรกใน AOL ในปี 1995 เราเข้าสู่โลกกว้างโดยการสร้างเว็บไซต์ Interstitial Cystitis Network โดยมีเป้าหมายในการให้การสนับสนุนและข้อมูลแก่ผู้ป่วย ห้องสมุดการวิจัยออนไลน์ที่กว้างขวาง และทรัพยากรทางคลินิกสำหรับแพทย์ (ทั้งหมดนี้ไม่มีค่าใช้จ่ายสำหรับผู้เข้าร่วมของเรา) ในฤดูใบไม้ผลิปี 1998 ICN ก่อตั้งขึ้นในฐานะบริษัทสำนักพิมพ์ที่ดำเนินกิจการโดยผู้ป่วยรายแรกที่อุทิศให้กับ IC ขณะนี้เราให้บริการผู้ป่วยเกือบ 10,000 รายใน 16 ประเทศ

ถาม: อะไรเป็นสาเหตุของ IC

ตอบ: แม้จะมีเอกสารเกี่ยวกับโรคกระเพาะปัสสาวะอักเสบ (ปัจจุบันเรียกว่า IC) มานานหลายทศวรรษ เช่นเดียวกับการค้นพบว่าโรคนี้ส่งผลกระทบต่อทั้งผู้ชายและเด็ก IC ถูกระบุว่าเป็นโรคฮิสทีเรียในสตรีในปี 1950 เมื่อนักวิจัยแนะนำว่าผู้หญิงที่เคยเป็นโรคนี้มาก่อน ภายใต้การดูแลทางการแพทย์ที่มี IC รุนแรงอาจมี “ความเกลียดชังที่อดกลั้นต่อผู้ปกครองที่ได้รับการจัดการแบบ masochistically ผ่านอาการกระเพาะปัสสาวะตั้งแต่ยังเป็นทารก” แม้กระทั่งทุกวันนี้ ผู้ป่วยบางรายพบแพทย์ที่เชื่อว่าไม่มีการรักษา IC อื่นใดนอกจากการส่งต่อเพื่อการประเมินทางจิตวิทยา

จนกระทั่งปี 1987 สถาบันสุขภาพแห่งชาติของสหรัฐอเมริกาได้จัดการประชุมอย่างเป็นทางการครั้งแรกเกี่ยวกับ IC โดยกำหนดคำจำกัดความของโรคและเปิดหลักสูตรสำหรับการวิจัยในอนาคต นักวิจัยเชื่อว่า IC อาจมีต้นกำเนิดหลายประการ รวมถึงการติดเชื้อที่จุกจิก (สามารถเกาะติดเนื้อเยื่อและไม่พบในปัสสาวะปกติ) การสลายตัวของชั้น GAG ในผนังกระเพาะปัสสาวะ การมีส่วนร่วมของเซลล์แมสต์ที่เป็นไปได้ และการอักเสบของระบบประสาท ขณะนี้ยังไม่มีความเห็นเป็นเอกฉันท์เกี่ยวกับสาเหตุของ IC และหลายคนเชื่อว่าเป็นโรคนี้ ซึ่งอาจมีสาเหตุมาจากหลายสาเหตุ

ถาม: อาการของโรคกระเพาะปัสสาวะอักเสบคั่นระหว่างหน้ามีอะไรบ้าง?

ตอบ: ผู้ป่วย IC สามารถสัมผัสกับความถี่ปัสสาวะร่วมกัน (มากกว่าแปดครั้งต่อวัน) ความเร่งด่วนทางปัสสาวะและ / หรืออาการปวดกระเพาะปัสสาวะ เพื่อวัตถุประสงค์ในการวินิจฉัย แพทย์อาจทำ Hydrodistention เพื่อค้นหาเลือดออกเฉพาะจุดเล็กๆ ที่พบในกระเพาะปัสสาวะของผู้ป่วย IC ที่เรียกว่า glomerulations

ผู้ป่วยไอซีอาจประสบกับความจำเป็นในการปัสสาวะบ่อยในเวลากลางคืน (กลางคืน) ความรู้สึกไม่สบายทางเพศ และความยากลำบากในการนั่งหรือขับรถ ผู้ป่วย IC อาจมีความจุของกระเพาะปัสสาวะลดลงและ/หรือไวต่ออาหาร (เช่น น้ำแครนเบอร์รี่ กรด แอลกอฮอล์ ช็อคโกแลต ส้ม และอื่นๆ) คุณมักจะจดจำผู้ป่วย IC ได้จากความต้องการใช้ห้องน้ำบ่อยครั้ง โดยเฉพาะอย่างยิ่งขณะขับรถในระยะทางไกล

ถาม: IC แตกต่างจากความผิดปกติของกระเพาะปัสสาวะอื่นๆ อย่างไร?

A: อ่าห์… นี่คือคำถาม $10,000 คุณต้องจำไว้ว่ากระเพาะปัสสาวะสามารถพูดได้เพียงภาษาเดียว นั่นคือความเจ็บปวด ความถี่หรือความเร่งด่วน ดังนั้น แม้ว่าจะมีอาการหรือการบาดเจ็บ ผู้ป่วยกระเพาะปัสสาวะอาจพบอาการคล้ายกันมาก

ตัวอย่างเช่น ผู้ป่วยต่อมลูกหมากอักเสบมักมีอาการปวดฝีเย็บ ความถี่ ปัสสาวะน้อยลง และอาจมีความอ่อนแอและปวดก่อน ระหว่าง หรือหลังการหลั่ง ผู้ป่วยโรคท่อปัสสาวะอักเสบอาจมีความถี่ ความเร่งด่วน หรือความเจ็บปวด แม้ว่าจะดูเหมือนเป็นการอักเสบของท่อปัสสาวะเพียงอย่างเดียว ท่อปัสสาวะอักเสบสามารถเกิดขึ้นได้จากการติดเชื้อหรือความไวต่อสบู่ อสุจิ ผลิตภัณฑ์อาบน้ำ หรือการล้างสวน ผู้ป่วยมักบ่นว่าเจ็บตรงท่อปัสสาวะ บางครั้งในระหว่างการถ่ายปัสสาวะ

โรคท่อปัสสาวะเป็นอีกระยะของกระเพาะปัสสาวะที่คลุมเครือ แพทย์ไม่เห็นด้วยกับคำจำกัดความของกลุ่มอาการท่อปัสสาวะ โดยทั่วไป ดูเหมือนว่าจะใช้ในผู้ป่วยที่อาจมีความถี่หรือความเร่งด่วน แต่ไม่พบการติดเชื้อ

Trigonitis เป็นอีกโรคหนึ่งที่มีอาการแทบเหมือนกับ IC (ความถี่ ความเร่งด่วน an/หรือความเจ็บปวด) Trigonitis ใช้เมื่อแพทย์สังเกตว่า trigone ในกระเพาะปัสสาวะมีลักษณะเหมือนก้อนหินปูถนน แพทย์บางคนโต้แย้งว่าไทรกอนอักเสบเป็นโรคเพราะพวกเขาเชื่อว่าไทรกอนมีลักษณะเช่นนั้นตามธรรมชาติ

ผู้ป่วยกลุ่มอาการกระเพาะปัสสาวะบีบตัวไวเกินอาจมีความถี่ ความเร่งด่วน และภาวะกลั้นปัสสาวะไม่อยู่ โรคนี้เชื่อกันว่าเป็นความผิดปกติของระบบประสาทของกระเพาะปัสสาวะ เรียกว่า detrusor hyperreflexia เมื่อทราบสาเหตุทางระบบประสาท และ detrusor instability เมื่อไม่มีความผิดปกติทางระบบประสาท

โรคกระเพาะปัสสาวะอักเสบคั่นระหว่างหน้า โรคกระเพาะปัสสาวะอักเสบ และกลุ่มอาการความถี่-เร่งด่วน-ปัสสาวะลำบาก ใช้แทนกันได้เพื่ออธิบายความถี่ปัสสาวะ ความเร่งด่วน และ/หรือความรู้สึกเจ็บปวดหรือความดันรอบกระเพาะปัสสาวะ เชิงกราน และฝีเย็บ

ในแวดวงผู้ป่วยและแพทย์ เรามักกังวลเรื่องการรักษาอาการมากกว่าการทนทุกข์หรือถกเถียงกันเรื่อง “ชื่อ” ของโรค หากผู้ป่วยรู้สึกไม่สบาย พวกเขาต้องการความช่วยเหลือโดยไม่คำนึงถึงชื่อของผู้ป่วย

ถาม: IC วินิจฉัยได้อย่างไร?

ตอบ: ผู้ป่วย IC จะได้รับการวินิจฉัยด้วยการวิเคราะห์รูปแบบการเป็นโมฆะ อาการของผู้ป่วย และการกำจัดโรคอื่นๆ

ในกรณีที่ดีที่สุด ผู้ป่วยที่สงสัยว่ามี IC กรอกไดอารี่โมฆะในช่วงระยะเวลาหนึ่ง ซึ่งจะทำให้ทั้งผู้ป่วยและแพทย์สามารถมองเห็นรูปแบบโมฆะ ปริมาณปัสสาวะ และระดับความเจ็บปวด หากสงสัยว่ามีการวินิจฉัย แพทย์อาจเลือกที่จะทำการตรวจวินิจฉัยอื่นๆ เพื่อแยกแยะโรคอื่นๆ หากผลการทดสอบเหล่านี้ออกมาเป็นลบ และแพทย์สงสัยอย่างยิ่งว่าจะมี IC อยู่ พวกเขาอาจเลือกที่จะทำ Hydrodistention โดยการขยายกระเพาะปัสสาวะด้วยน้ำ พวกเขาจะสามารถดูผนังกระเพาะปัสสาวะสำหรับลักษณะอาการตกเลือดในกระเพาะ (glomerulations) ที่พบในผู้ป่วยไอซีจำนวนมาก ขณะนี้อยู่ระหว่างการวิจัยขั้นตอนการทดสอบวินิจฉัยใหม่ๆ

Q: การรักษา IC คืออะไร?

ตอบ: ในช่วงหลายปีที่ผ่านมานับตั้งแต่การประชุมอย่างเป็นทางการครั้งแรกใน IC ในปี 1987 นักวิทยาศาสตร์ได้สำรวจศักยภาพมากมายและในบางกรณีก็มีข้อขัดแย้งในการรักษา น่าเสียดายที่ยังไม่มีการรักษาใดที่จะถูกกำหนดให้เป็น “การรักษา” สำหรับ IC ดังนั้นจึงเป็นสิ่งสำคัญที่ต้องเข้าใจว่าการรักษาส่วนใหญ่ออกแบบมาเพื่อบรรเทาอาการมากกว่าการรักษาโรค

การรักษาด้วย IC โดยทั่วไปแบ่งออกเป็นสองประเภท: ยารับประทานหรือยาทางหลอดเลือดดำที่ใส่เข้าไปในกระเพาะปัสสาวะโดยตรง การรักษาในช่องปากอาจรวมถึงการเคลือบกระเพาะปัสสาวะ ยาแก้ซึมเศร้า ยาแก้แพ้ ยาแก้กระสับกระส่าย และยาชาในกระเพาะปัสสาวะ

นอกจากนี้ยังใช้การกระตุ้นเส้นประสาท ไฮโดรดิสเทนชั่น/ไฮโดรไดเลชัน และการผ่าตัด การผ่าตัด เช่น การเสริมกระเพาะปัสสาวะหรือการตัดถุงน้ำดี มักได้รับการพิจารณาหลังจากมีการสำรวจทางเลือกการรักษาอื่นๆ ทั้งหมดแล้วเท่านั้น

แพทย์ส่วนใหญ่ใช้ประสบการณ์ของตนเองกับผู้ป่วยเพื่อช่วยตัดสินใจว่าจะแนะนำการรักษาแบบใด รู้สึกสบายใจที่รู้ว่าหากการเลือกครั้งแรกไม่ได้ผล มีวิธีอื่นๆ ให้ลองอีกมาก

ถาม: การเปลี่ยนแปลงด้านอาหารและ/หรือวิถีชีวิตสามารถลดอาการของ IC ได้หรือไม่

ก. ใช่. ผู้ป่วยจำนวนมากได้เรียนรู้ว่าการรับประทานอาหารสามารถส่งผลต่อการลุกเป็นไฟของ IC ได้ อาหารที่มีความเป็นกรดสูง มีแอลกอฮอล์และ/หรือเค็มเป็นตัวกระตุ้นที่ดีสำหรับ IC

ถาม: อะไรคือปัจจัยเสี่ยงในการพัฒนา IC?

ก. ด้วยความสัตย์จริง ฉันแค่ไม่รู้ จากการวิจัยทางระบาดวิทยาเป็นที่แน่ชัดว่าผู้ป่วย IC บางรายมีประวัติการติดเชื้อในกระเพาะปัสสาวะในวัยเด็ก นอกจากนี้ ผู้ป่วยยังพูดถึงความสัมพันธ์ทางพันธุกรรมที่อาจเกิดขึ้น ในครอบครัวของฉัน ทั้งแม่ พี่สาว น้าอา ลูกพี่ลูกน้อง และยาย มีอาการกระเพาะปัสสาวะอักเสบหลากหลายรูปแบบ แม้ว่าจะไม่ได้เจาะจง IC อย่างเฉพาะเจาะจงก็ตาม ในกรณีอื่นๆ มีการพูดคุยถึงผู้ป่วยที่พัฒนา IC หลังการผ่าตัดหรือพักรักษาตัวในโรงพยาบาล สิ่งเหล่านี้ยังไม่ได้รับการยืนยันอย่างเด็ดขาด เราจะต้องรอการวิจัยเพิ่มเติมเพื่อยืนยันปัจจัยเสี่ยง (IC สามารถเกิดขึ้นได้ในผู้ชาย)

ถาม: ผู้ป่วย IC สามารถขอความช่วยเหลือได้ที่ไหน?

ตอบ: ขณะนี้กิจกรรม IC ได้รับการพัฒนาในหลายประเทศ ได้แก่ ออสเตรเลีย นิวซีแลนด์ แคนาดา สหรัฐอเมริกา อังกฤษ เนเธอร์แลนด์ และเยอรมนี กลุ่มสนับสนุนทางอินเทอร์เน็ตของเราผ่าน ICN เปิดโอกาสให้ผู้ป่วยจากทั่วโลกให้การสนับสนุนซึ่งกันและกัน ในสหรัฐอเมริกา มีกลุ่มสนับสนุนอิสระในเครือของโรงพยาบาลและ/หรือ ICA ผู้ป่วยมีหลายทางเลือกในการสำรวจโดยพิจารณาจากสิ่งที่พบในภูมิภาคของตน

ถาม: คุณมีคำแนะนำอะไรสำหรับผู้ป่วย IC?

A: IC เป็นโรคที่ยากจะเกิดได้เพราะไม่สามารถมองเห็นได้จากภายนอก เราเผชิญกับความท้าทายที่ไม่เหมือนใครในการโน้มน้าวใจแพทย์ สมาชิกในครอบครัว และเพื่อนฝูงว่าเรารู้สึกไม่สบายใจอย่างแท้จริงและต้องการการดูแล ฉันเชื่อว่าผู้ป่วยจำเป็นต้องมีส่วนร่วมในการรักษาพยาบาลของพวกเขา เราไม่สามารถคาดหวังที่จะเดินเข้าไปในสำนักงานแพทย์เพื่อรับการรักษา มีโอกาสที่เราอาจมีแพทย์ที่ไม่ยอมรับ IC เป็นโรคจริง เราต้องเตรียมพร้อมที่จะทำงานร่วมกับแพทย์อย่างมีประสิทธิภาพ เพื่อรวบรวมข้อมูลที่อาจเป็นประโยชน์ และเพื่อเป็นผู้มีส่วนร่วมอย่างแข็งขันในการดูแลทางการแพทย์ของเรา

แนวทางที่ประสบความสำเร็จของ IC นั้นมีความกลมกล่อม แม้ว่าเราทุกคนต้องการจะทำการรักษาเพียงครั้งเดียวเพื่อรักษา IC ของเรา แต่สิ่งนี้ไม่เป็นความจริงในเวลานี้ เราต้องพยายามสร้างชุดเครื่องมือของกลยุทธ์ที่มีประสิทธิภาพซึ่งทำงานร่วมกันเพื่อปรับปรุงชีวิตและ IC ของเรา

การรักษากระเพาะปัสสาวะมุ่งเป้าไปที่การรักษาเป็นสิ่งสำคัญอันดับแรก นอกจากนี้ เรายังต้องการความสมดุลที่ดีของกลยุทธ์การช่วยตนเองและการรับประทานอาหาร ไม่เคยมีเวลาที่สำคัญมากขึ้นสำหรับผู้ป่วย IC เพื่อเรียนรู้กลยุทธ์การผ่อนคลายและการจัดการความเครียดที่ดี

และเมื่อพูดถึงความผาสุกทางอารมณ์ของเรา การมี IC สามารถส่งผลต่อความสัมพันธ์และชีวิตครอบครัวของเราได้ นี่เป็นเวลาที่ดีที่จะมุ่งเน้นที่ทักษะใหม่ๆ รวมถึงการใช้กลยุทธ์ระยะสั้น เช่น การให้คำปรึกษา

ถาม: มีอะไรที่ฉันไม่ได้พูดถึงหรือไม่ที่คุณรู้สึกว่าสำคัญที่ผู้หญิงต้องรู้?

ตอบ: ในฐานะหัวหน้ากลุ่มสนับสนุน สิ่งหนึ่งที่ฉันเห็นซ้ำแล้วซ้ำเล่าคือผู้หญิงที่กังวลว่าหากพวกเขาช้าลงและพักผ่อน พวกเขาจะ “ยอมแพ้” ต่อโรคของพวกเขา บ่อยครั้งพวกเขาบังคับตัวเองให้ไปงานครอบครัวและงานสังคมต่าง ๆ แม้ว่าจะมีความเจ็บปวดในระดับที่ยากมากเพราะพวกเขาต้องการเป็นปกติ หลีกเลี่ยงไม่ได้ที่พวกเขาจะชะลอตัวลงอาจนำไปสู่ระดับความเจ็บปวดที่ทนทุกข์ทรมานซึ่งยากต่อการรักษามากขึ้น

ฉันเชื่ออย่างยิ่งว่าเราต้องมีความเคารพในขีดจำกัดของเรา หากเราประสบอุบัติเหตุทางรถยนต์และขาหัก เราจะอยู่ในเฝือกและเราจะไม่วิ่งบนนั้น แต่ด้วย IC เราไม่สามารถทำให้กระเพาะปัสสาวะเคลื่อนได้ และเนื่องจากผู้ป่วยสามารถเคลื่อนไหวได้ง่าย พวกเขาลืมไปว่าโดยพื้นฐานแล้วพวกเขาได้รับบาดเจ็บ การเคารพต่อความต้องการพักผ่อนของร่างกายเราอย่างเหมาะสม รวมถึงการจดจำความเจ็บปวดตั้งแต่เนิ่นๆ เพื่อที่เราจะได้ไม่ทำให้ตัวเองแย่ลง เป็นสิ่งสำคัญสำหรับการเผชิญปัญหาในระยะยาว

สุดท้ายนี้ ผู้หญิงหลายคนรู้สึกว่าถ้าหยุดพักผ่อนก็ไม่ใช่แม่หรือภรรยาที่ดี อาจกลายเป็นวัฏจักรแห่งความสิ้นหวังและความคับข้องใจอันโหดร้ายที่พวกเขาเชื่อว่าพวกเขาไม่สมควรได้รับการสนับสนุนจากครอบครัว พวกเขาและเราต้องจำไว้ว่าเราทุกคนป่วย ในฐานะที่เป็นแม่หรือภรรยา เราจะดูแลคนที่เรารัก แต่เมื่อตัวเราเองป่วย เรามักไม่ขอความช่วยเหลือที่เราต้องการ การเจ็บป่วยเรื้อรังไม่ได้เปลี่ยนความรักที่เรามีต่อครอบครัวของเรา บางทีนี่อาจเป็นเวลาของคุณที่จะปล่อยให้ครอบครัวดูแลคุณ