ผู้ที่มีอาการเหนื่อยล้าเรื้อรังมีโอกาสน้อยที่จะได้รับการสนับสนุน

ระหว่างการระบาดใหญ่ ผู้ที่เป็นโรคไข้สมองอักเสบจากกล้ามเนื้อ/อาการเมื่อยล้าเรื้อรัง (ME/CFS) มีโอกาสน้อยที่จะได้รับการสนับสนุนทางสังคมมากกว่าคนที่เป็นโรคอื่นๆ ตามการศึกษาใหม่

นักวิจัยจากฝรั่งเศสได้ส่งแบบสอบถามระหว่างวันที่ 15 เมษายนถึง 11 พฤษภาคม 2020 เมื่อประเทศกำลังประสบปัญหาการล็อกดาวน์ของ COVID-19 ในเบื้องต้น เพื่อดูว่าผู้ที่มี ME/CFS และเงื่อนไขอื่นๆ จัดการกับสภาพของพวกเขาอย่างไรในขณะที่ถูกคุมขัง ผู้ที่มี ME/CFS ขอความช่วยเหลือในอัตราที่ต่ำกว่าผู้ที่เป็นโรคต่างๆ เช่น มะเร็ง ไตวาย โรคหัวใจ และโรคหลอดลมอุดกั้นเรื้อรัง

การศึกษาได้รับการตีพิมพ์ในวารสาร Health and Social Care in the Community ในเดือนเมษายนนี้

เนื่องจากสุขภาพจิตของใครบางคนสามารถมีบทบาทในการพัฒนาและทำให้เกิดความเจ็บป่วยเรื้อรัง นักวิจัยได้เน้นย้ำถึงความสำคัญของการทำความเข้าใจวิธีที่ผู้คนรับมือกับอาการทั้งสอง สภาพและสุขภาพจิตของพวกเขาที่สัมพันธ์กัน “วิธีการจัดการกับความเจ็บป่วยโดยรวมไม่สามารถแยกออกจากวิธีการจัดการกับความทุกข์ทางอารมณ์ที่เกี่ยวข้องได้” นักวิจัยเขียน

เนื่องจากความเหนื่อยล้าเป็นอาการของ ME/CFS การติดต่อกับผู้อื่นและดูแลตัวเองอาจเป็นเรื่องท้าทายสำหรับผู้ที่มีอาการเช่นนี้ “คนทั่วไปที่มี ME/CFS มีความสามารถด้านพลังงานที่จำกัดมาก ดังนั้นผู้คนจึงถูกบังคับให้ตัดสินใจเหล่านี้เช่น ‘ฉันจะอาบน้ำหรือทำอาหารเย็นให้ตัวเอง'” Emily Taylor, MA, ผู้อำนวยการฝ่ายสนับสนุน และชุมชนสัมพันธ์สำหรับ Solve ME/CFS Initiative ซึ่งแม่อาศัยอยู่กับอาการนี้บอก Verywell

ME/CFS คืออะไร?

ME/CFS เป็นภาวะที่ซับซ้อนโดยไม่มีสาเหตุเฉพาะ

Alexa Meara, MD, นักกายภาพบำบัดที่ Ohio State University Wexner Medical Center กล่าวว่า “มันเป็นฉลากที่มอบให้กับผู้คนเพราะเราไม่รู้ว่าจะอธิบายอาการของพวกเขาด้วยวิธีอื่นได้อย่างไร” “ไม่เหนื่อย ไม่นอนไม่หลับ ไม่ใช่ปัญหาการนอน” บางคนพัฒนา ME/CFS หลังจากป่วยด้วยอาการอื่น รวมถึง COVID-19 สิ่งต่อไปนี้อาจมีบทบาทในการพัฒนา ME/CFS:

• การติดเชื้อไวรัส
• ปัญหาระบบภูมิคุ้มกัน
• ฮอร์โมนไม่สมดุล
• การบาดเจ็บทางร่างกายและ/หรือทางอารมณ์

ผู้ที่มี ME/CFS มักไม่ “ดูป่วย” แต่อาการนี้อาจก่อกวนได้มาก ศูนย์ควบคุมและป้องกันโรคบอกว่า ME/CFS สามารถส่งผลกระทบต่อชีวิตของผู้คนได้ด้วยวิธีต่อไปนี้:

• ผู้ที่มี ME/CFS ไม่สามารถทำงานแบบเดียวกับก่อนป่วยได้
• ME/CFS เปลี่ยนความสามารถของผู้คนในการทำงานประจำวัน เช่น การอาบน้ำหรือเตรียมอาหาร
• ME/CFS มักทำให้ยากต่อการหางานทำ ไปโรงเรียน และมีส่วนร่วมในชีวิตครอบครัวและสังคม
• ME/CFS อาจอยู่ได้นานหลายปีและบางครั้งอาจนำไปสู่ความทุพพลภาพขั้นร้ายแรง
• ผู้ป่วย ME/CFS อย่างน้อย 1 ใน 4 คนต้องอยู่บนเตียงหรือต้องอยู่บ้าน

ในปัจจุบัน การรักษาทางการแพทย์สำหรับ ME/CFS ก็มีจำกัด “ไม่มีการรักษาที่ได้รับการอนุมัติจาก FDA สำหรับ ME/CFS” เทย์เลอร์กล่าว “ดังนั้น ผู้คนจำนวนมากใช้ยาต่างๆ มากมายนอกฉลาก และยาบางชนิดก็เป็นยาต้านไวรัส” เนื่องจากผู้ป่วยโรค ME/CFS บางคนใช้ยาต้านไวรัสเพื่อจัดการกับอาการของตน เทย์เลอร์กล่าวว่าหลายคนถูกบังคับให้จัดการกับปัญหาการขาดแคลนเนื่องจากยาของพวกเขาถูกใช้เพื่อรักษาผู้ที่ติดเชื้อโควิด-19

การรักษา ME/CFS ทั้งการใช้ยาและการดูแลตนเอง กำหนดเป้าหมายอาการเฉพาะที่เกี่ยวข้องกับสภาพ เช่น ปัญหาการนอนหลับ อาการปวดเรื้อรัง และปัญหาสุขภาพจิต

ความสำคัญของชุมชน

ในช่วงที่โควิด-19 ระบาด หลายคนต้องพบกับความเหงา อย่างไรก็ตาม ผู้เชี่ยวชาญกล่าวว่าผู้ที่มี ME/CFS อาจมีปัญหาในการติดต่อกับผู้อื่นเนื่องจากกังวลว่าคนอื่นจะสงสัยว่าภาวะนี้ปิดการใช้งานได้อย่างไร ในบทความหนึ่งที่ตีพิมพ์ในวารสาร Healthcare นักวิจัยได้สรุปความหมายของการใช้ชีวิตร่วมกับ ME/CFS

ข้อเสนอแนะประการหนึ่งของพวกเขาในการจัดการความโดดเดี่ยวคือการหาความช่วยเหลือออนไลน์จากผู้อื่นที่อาศัยอยู่กับ ME/CFS “อินเทอร์เน็ตสามารถนำบุคคลไปยังไซต์ที่เกี่ยวข้องกับการเจ็บป่วยเรื้อรังที่เขากำลังต่อสู้อยู่ และบางสมาคมก็มีทั้งกลุ่มสนับสนุนระดับชาติและระดับท้องถิ่น ไม่เพียงแต่ตามความเจ็บป่วยของผู้ป่วยเท่านั้น แต่ยังรวมถึงสถานที่และความสามารถในการเคลื่อนที่ของพวกเขาด้วย” นักวิจัย เขียน.

คนอื่นๆ ที่มี ME/CFS อาจแบ่งปันเคล็ดลับที่เป็นประโยชน์เช่นกัน “สิ่งที่สำคัญคือกำลังใจและความเห็นอกเห็นใจจากผู้อื่น [and] เพื่อให้รู้ว่าคุณไม่ได้อยู่คนเดียว และคุณได้รับคำแนะนำและคำแนะนำในการสนับสนุนความเห็นอกเห็นใจ” Kate Burke, MD, ที่ปรึกษาทางการแพทย์อาวุโสของ PatientsLikeMe กล่าวกับ Verywell

การติดต่อกับเพื่อนๆ และครอบครัว การให้คำปรึกษาจากเพื่อนฝูง และแนวทางพฤติกรรมทางความคิดในการเจ็บป่วย ล้วนช่วยให้รู้สึกโดดเดี่ยวได้เช่นกัน

ผู้ที่มี ME/CFS อาจประสบปัญหาความน่าเชื่อถือ

นอกเหนือจากการขาดพลังงานที่ทำให้ผู้ที่มี ME/CFS ไม่เข้าสังคมแล้ว บุคคลบางคนอาจถอนตัวเนื่องจากปัญหาด้านความไว้วางใจ นักวิจัยจากการศึกษาที่ตีพิมพ์ในวารสาร Health and Social Care พบว่าผู้ที่มี ME/CFS มักจะหันไปหาเพื่อนเพื่อขอความช่วยเหลือมากกว่าผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพเพื่อค้นหากลยุทธ์ในการจัดการกับสภาพของตนเอง

“การแสดงออกทางสังคมเชิงลบที่เชื่อมโยงกับความเหนื่อยล้าเรื้อรัง การขาดการรักษาพยาบาลและแนวทางปฏิบัติ มีแนวโน้มที่จะสนับสนุนการสนับสนุนเพื่อนฝูงเมื่อเทียบกับการสนับสนุนจากแพทย์” นักวิจัยเขียน

เทย์เลอร์เชื่อว่าผู้ที่มี ME/CFS อาจไม่ไว้วางใจบุคคลอื่นๆ ในชีวิตที่พวกเขาคิดว่าไม่ได้แสดงอาการอย่างจริงจัง “ไม่มีทางที่ผู้คนจะไม่เข้าใจและแปลสิ่งนั้นเป็นการโต้ตอบอื่น ๆ ของพวกเขากับคนอื่น ๆ ที่เป็นตัวแทนของตำแหน่งอำนาจนั้น แม้แต่ในครอบครัวของพวกเขาเองหรือเพื่อนของพวกเขาเอง” เทย์เลอร์กล่าว

การรับรู้ถึงการขาดการดูแลและความเข้าใจผิดจากผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพอาจเกิดจากทางเลือกที่จำกัดในการรักษา ME/CFS “ฉันคิดว่ามีแพทย์จำนวนมากที่ไม่พยายามไล่ผู้ป่วยออก แต่พวกเขาไม่รู้ว่าต้องทำอย่างไร จึงรู้สึกเหมือนถูกไล่ออก” มีอารากล่าว

ด้วยสภาวะที่ความเหนื่อยล้าเรื้อรังเป็นอาการของโรคหลอดเลือดอักเสบ Meara กล่าวว่าเธออาจพยายามช่วยผู้ป่วยจัดการกับความเหนื่อยล้าด้วยการเพิ่มยาเพื่อรักษา vasculitis เมื่อไม่มีเงื่อนไขพื้นฐานสำหรับความเหนื่อยล้าเรื้อรัง ไม่มีทางเลือกตรงไปตรงมามากมายที่เธอและแพทย์คนอื่นๆ พยายามช่วยผู้คนในการจัดการ ME/CFS ของผู้ป่วย

ความเหลื่อมล้ำระหว่าง ME/CFS กับ COVID-19

การวิจัยชี้ให้เห็นว่าผู้ที่เดินทางไกลจากโควิด-19 อาจพัฒนาหรือมีอาการป่วยคล้ายกับ ME/CFS Anthony Fauci, MD, หัวหน้าที่ปรึกษาทางการแพทย์ของประธานาธิบดี Joe Biden แห่งสหรัฐฯ และผู้อำนวยการสถาบัน National Institute of Allergy and Infectious Diseases กล่าวกับ Medscape เมื่อเดือนกรกฎาคมปีที่แล้วว่า “เป็นเรื่องไม่ธรรมดาที่ผู้คนจำนวนมากมีกลุ่มอาการหลังไวรัสที่คล้ายกับโรคไข้สมองอักเสบจากกล้ามเนื้ออย่างมาก /โรคอ่อนเพลียเรื้อรัง.”

ในบทความที่ตีพิมพ์ในวารสาร Frontier in Medicine นักวิจัยให้เหตุผลว่าการศึกษาทุกคนที่ติดเชื้อ COVID-19 เป็นสิ่งสำคัญ “แม้แต่ผู้ที่มีอาการป่วยเพียงเล็กน้อยในช่วงเริ่มต้น และศึกษาระยะเวลาการฟื้นตัวและผลกระทบต่อสุขภาพในระยะยาว ของ COVID-19” เพื่อให้เข้าใจวิธีป้องกัน COVID-19 ได้นานขึ้น นักวิจัยยังตั้งข้อสังเกตว่า “ต้นทุนทางเศรษฐกิจทางตรงและทางอ้อมของ [ME/CFS] ต่อสังคมคาดว่าจะอยู่ระหว่าง 17 ถึง 24 พันล้านดอลลาร์ในแต่ละปี “

จากการวิจัยอย่างต่อเนื่องและในอนาคตเกี่ยวกับ COVID-19 Meara เชื่อว่าจะมีความก้าวหน้าในการวิจัยเพื่อช่วยค้นหาทางเลือกการรักษาที่ดีขึ้นสำหรับการเจ็บป่วยที่มองไม่เห็นที่เกี่ยวข้องกับ COVID-19 ที่ยาวนาน ซึ่งรวมถึง fibromyalgia และ postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS) . Meara กล่าวว่า “เรากำลังจะเริ่มขจัดความเหนื่อยล้าเรื้อรังและโรคปวดกล้ามเนื้อเรื้อรัง” เนื่องจากตอนนี้มีเงินจำนวนมากในโควิด “เป็นผลพลอยได้ในทางบวกที่โชคร้าย บางคนอาจจะบอกว่าเป็นเยื่อบุสีเงิน แต่มันบังคับให้ยาต้องจัดการกับปัญหาที่เราไม่ได้จัดการมาหลายปีแล้ว”

ข้อมูลในบทความนี้เป็นข้อมูลล่าสุด ณ วันที่ที่ระบุไว้ ซึ่งหมายความว่าอาจมีข้อมูลที่ใหม่กว่าเมื่อคุณอ่านข้อความนี้ สำหรับการอัปเดตล่าสุดเกี่ยวกับ COVID-19 โปรดไปที่หน้าข่าว coronavirus ของเรา