สนับสนุนชุมชนที่อุทิศให้กับผู้ที่เป็นมะเร็งเต้านมระยะลุกลาม

การเข้าร่วมกลุ่มสนับสนุนมะเร็งเต้านมหรือชุมชนสนับสนุนเป็นประโยชน์อย่างมากสำหรับคนจำนวนมากที่ต้องรับมือกับมะเร็งเต้านมระยะลุกลามชุมชนเหล่านี้เปิดโอกาสให้พูดคุยกับคนอื่นๆ ที่กำลังเผชิญกับความท้าทายแบบเดียวกับคุณ ไม่ว่าครอบครัวและเพื่อนของคุณจะสนับสนุนและรักครอบครัวและเพื่อนของคุณมากเพียงใด มีบางสิ่งที่พิเศษเกี่ยวกับการรู้ว่าคนอื่นกำลังประสบกับสิ่งที่คล้ายกัน

นอกเหนือจากการสนับสนุนแล้ว ชุมชนสนับสนุนที่ดีอาจเป็นวิธีการเรียนรู้เกี่ยวกับตัวเลือกการรักษาล่าสุดที่มีสำหรับมะเร็งของคุณ เรามาถึงเวลาและสถานที่แล้วที่สมาชิกของชุมชนสนับสนุนอาจคุ้นเคยกับการทดลองทางคลินิกที่ศึกษาวิธีการรักษาแบบใหม่สำหรับโรคของคุณมากกว่าผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยาในชุมชนบางคน

กลุ่มที่ไม่ซ้ำ

ผู้ป่วยมะเร็งเต้านมระยะลุกลามหลายคนพบว่าการมีส่วนร่วมในกลุ่มที่ประกอบด้วยผู้ป่วยมะเร็งเต้านมระยะลุกลามเท่านั้นที่เป็นประโยชน์ ประเภทของปัญหาที่ผู้หญิงที่เป็นมะเร็งเต้านมระยะเริ่มแรกต้องเผชิญมักจะแตกต่างจากปัญหามะเร็งเต้านมระยะลุกลาม และการต้องเผชิญกับความแตกต่างเหล่านี้อาจเป็นเรื่องที่เจ็บปวดมาก

ตัวอย่างเช่น มะเร็งเต้านมระยะลุกลาม คุณอาจไม่ต้องกังวลเกี่ยวกับการรักษาภาวะเจริญพันธุ์หรือการแก้ไขการผ่าตัดสร้างเต้านมใหม่ แต่คุณอาจมีข้อกังวลมากมายเกี่ยวกับการมีโรคที่รักษาไม่หายซึ่งผู้ป่วยมะเร็งเต้านมระยะเริ่มต้นบางคนไม่ได้พิจารณาในระดับเดียวกัน ที่จริงแล้ว คุณอาจรู้สึกว่าคุณมีสิ่งที่เหมือนกันกับคนที่เป็นมะเร็งชนิดอื่นๆ ซึ่งเป็นมะเร็งระยะที่ 4 มากกว่าคนที่เป็นมะเร็งเต้านมระยะเริ่มแรก

โชคดีที่ตอนนี้มีชุมชนมะเร็งเต้านมที่ออกแบบมาโดยเฉพาะสำหรับผู้ที่เป็นโรคระยะแพร่กระจาย ตัวอย่าง ได้แก่

• Metavivor เป็นชุมชนสนับสนุนที่ออกแบบมาโดยเฉพาะสำหรับผู้ที่เป็นโรคระยะลุกลาม

• เครือข่ายมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจาย (MBCN) นำเสนอข้อมูลเกี่ยวกับวิธีการใช้ชีวิตร่วมกับมะเร็งเต้านมระยะลุกลาม มีโปรแกรมค้นหาการทดลองทางคลินิก และอื่นๆ อีกมากมาย

การสนับสนุนสำหรับผู้ชาย

ชุมชนส่วนใหญ่ไม่มีกลุ่มสนับสนุนมะเร็งเต้านมที่ออกแบบมาสำหรับผู้ชายโดยเฉพาะ และผู้ชายหลายคนอาจพบว่ากลุ่มสนับสนุนในละแวกบ้านไม่ตรงกับความต้องการของพวกเขาจริงๆ

ความสวยงามของอินเทอร์เน็ตคือ ผู้คนจำนวนมากสามารถพบชุมชนที่เน้นเรื่องภาวะที่ค่อนข้างไม่ปกติ เช่น มะเร็งเต้านมในผู้ชาย

มะเร็งเต้านมในผู้ชายมีความแตกต่างกันมากมายและมะเร็งเต้านมในผู้หญิงมีตั้งแต่ชนิดของมะเร็ง การรักษาที่ดีที่สุด ไปจนถึงอุบัติการณ์ของความบกพร่องทางพันธุกรรมโอกาสที่จะพูดคุยกับผู้ชายคนอื่น ๆ จะเป็นประโยชน์อย่างยิ่งเมื่อพูดถึงอาการที่มีลักษณะเฉพาะสำหรับผู้ชาย

การสนับสนุนเยาวชนหญิง

เช่นเดียวกับผู้ชายที่เป็นโรคมะเร็งเต้านมมีความต้องการเฉพาะตัว หญิงสาวที่เป็นมะเร็งเต้านมต้องเผชิญกับปัญหามากมายเฉพาะตัวสำหรับหญิงสาว และเช่นเดียวกับในผู้ชาย โรคนี้อาจแตกต่างกันได้หลายวิธี

หญิงสาวมีแนวโน้มที่จะมีเนื้องอกที่ลุกลามมากขึ้น เนื้องอกที่ฮอร์โมนรีเซพเตอร์เป็นลบ และมีการพยากรณ์โรคโดยรวมที่แย่ลงในทางกลับกัน การรักษามักจะแตกต่างกัน โดยมีตัวเลือกต่างๆ เช่น เคมีบำบัดที่มีบทบาทกับมะเร็งเต้านมระยะลุกลามมากกว่าผู้หญิงสูงอายุที่เป็นโรคนี้

การหาชุมชนสนับสนุนกับคนหนุ่มสาวคนอื่น ๆ นั้นมีประโยชน์มาก บางตัวเลือกรวมถึง:

• Young Survival Coalition เป็นองค์กรที่อุทิศให้กับผู้หญิงที่อายุ 40 ปีหรืออายุน้อยกว่าที่กำลังรับมือกับมะเร็งเต้านม

• Stupid Cancer คือกลุ่มคนหนุ่มสาว (อายุ 15 ถึง 39 ปี) ที่เป็นมะเร็งชนิดใดก็ได้ และกระตือรือร้นอย่างมากในการสนับสนุนผู้ที่มีความต้องการเฉพาะสำหรับผู้รอดชีวิตที่อายุน้อย

การสนับสนุนสำหรับผู้ดูแล

การดูแลคนที่คุณรักที่เป็นมะเร็งเต้านมระยะลุกลามทำให้เกิดความท้าทายในตัวเอง และจากการศึกษาพบว่าผู้ที่อยู่ในบทบาทของผู้ดูแลอาจมีความวิตกกังวลและภาวะซึมเศร้าในระดับที่สูงขึ้นแม้ว่าเราจะนึกถึงคนที่เป็นมะเร็งโดยส่วนใหญ่เกี่ยวกับการช่วยเหลือชุมชน แต่เครือข่ายเหล่านี้ก็มีความสำคัญต่อเพื่อนและครอบครัวเช่นเดียวกัน ในบางแง่ การสนับสนุนอาจมีความสำคัญมากกว่าเดิม เนื่องจากคุณไม่สามารถพึ่งพาคนที่คุณรักที่เป็นมะเร็งเพื่อรับการสนับสนุนได้

โชคดีที่กลุ่มสนับสนุนสำหรับผู้ดูแลผู้ป่วยเริ่มมีมากขึ้น องค์กร CancerCare ให้ข้อมูลเช่นเดียวกับการสนับสนุนผู้ดูแลผู้ป่วยและข้อกังวลเฉพาะที่พวกเขาเผชิญ

ความปลอดภัยออนไลน์

ชุมชนมะเร็งออนไลน์สามารถให้การสนับสนุนอย่างมากสำหรับผู้ที่เป็นมะเร็งเต้านมระยะลุกลาม แต่คำเตือนก็อยู่ในลำดับ เราได้ยินถึงความกังวลเกี่ยวกับการแบ่งปันข้อมูลส่วนตัวทางออนไลน์ และการวินิจฉัยของคุณก็ไม่มีข้อยกเว้น การแบ่งปันเรื่องราวของคุณกับผู้อื่นในรายละเอียดทำให้ผู้อื่นสามารถสนับสนุนคุณอย่างแท้จริง แล้วคุณจะทำสิ่งนี้อย่างปลอดภัยได้อย่างไร

กลุ่มออนไลน์จำนวนมากสำหรับมะเร็งเต้านมระยะลุกลามมีการป้องกันด้วยรหัสผ่าน ก่อนสมัคร โปรดอ่านนโยบายความเป็นส่วนตัวก่อน

ในเว็บไซต์โซเชียลมีเดีย อย่าลืมกรอกการตั้งค่าความเป็นส่วนตัวของคุณอย่างระมัดระวังก่อนที่จะแชร์สิ่งใด การตั้งค่าเหล่านี้ในไซต์เช่น Facebook อนุญาตให้เฉพาะบางคนเท่านั้นที่เห็นสิ่งที่คุณแบ่งปันและไม่สามารถเห็นผู้อื่นได้

ทำความคุ้นเคยกับปัญหาความเป็นส่วนตัวทางอินเทอร์เน็ตก่อนที่จะโพสต์อะไร คุณต้องการให้โพสต์ของคุณที่คุณอยู่ในโรงพยาบาลเป็นข้อความที่คุณต้องการการสนับสนุนและสวดมนต์ ไม่ใช่ว่าไม่มีใครอยู่บ้านของคุณ

วิธีค้นหาผู้อื่นด้วย MBC

ความยากลำบากอีกประการหนึ่งคือการค้นหาผู้อื่นที่กำลังเผชิญกับมะเร็งเต้านมระยะลุกลาม บน Twitter คุณสามารถใช้แฮชแท็ก #bcsm ซึ่งย่อมาจากโซเชียลมีเดียมะเร็งเต้านม การค้นหาด้วยแฮชแท็กนี้สามารถแนะนำคุณให้รู้จักกับข่าวสารล่าสุดที่ออกมาจากการประชุม (บ่อยครั้งก่อนเผยแพร่การศึกษาด้วยซ้ำ) ซึ่งมักมีรูปภาพของสไลด์ หากต้องการมุ่งเน้นไปที่มะเร็งเต้านมระยะลุกลาม คุณสามารถลองใช้แฮชแท็ก #metastaticBC หรือ #metastaticbreastcancer บางคนยังโพสต์โดยใช้ #แพร่กระจาย และ #มะเร็งเต้านม ร่วมกัน นอกจากนี้ยังมีการแชททวีตทุกสัปดาห์ที่ผู้ป่วย ผู้ดูแล ผู้สนับสนุน ผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยา ศัลยแพทย์ นักวิจัย และอื่นๆ ทั้งหมดสื่อสารกันในระดับเดียวกัน

หมายเหตุเกี่ยวกับการสนับสนุน

การแสดงความคิดเห็นเล็กน้อยเกี่ยวกับการสนับสนุนเป็นสิ่งที่ควรค่าแก่การพิจารณา เป็นไปได้มากที่บางครั้งในการเดินทางของคุณ คุณจะถูกขอให้เป็นผู้สนับสนุนมะเร็งเต้านม

การเป็นผู้สนับสนุนเป็นส่วนสำคัญในการสร้างความตระหนักและการจัดหาเงินทุนสำหรับการวิจัย ผู้คนตอบสนองต่อใบหน้าและเรื่องราว ไม่ใช่สถิติ และการแบ่งปันเรื่องราวของคุณอาจเป็นวิธีที่มีคุณค่าในการสร้างความแตกต่าง

แต่อย่ารู้สึกว่าคุณจำเป็นต้องเป็นผู้สนับสนุน หลายคนพบว่าการรับมือกับอาการของโรคและการมีเวลาให้กับคนที่คุณรักทำให้ยากเกินไปที่จะมีส่วนร่วมในงานรณรงค์ใดๆ หากเป็นคุณ โปรดอย่ารู้สึกผิดหรือไม่ได้ “ให้คืน”

แต่ขึ้นอยู่กับพวกเราที่ไม่มีมะเร็งเต้านมระยะลุกลามเพื่อสร้างการสนับสนุน บทบาทที่สำคัญที่สุดที่คุณมีในตอนนี้คือการรักษาให้มากที่สุดและใช้เวลากับคนที่คุณรักที่คุณต้องการ