อยู่กับ Myasthenia Gravis

สิ่งที่ทำให้ myasthenia gravis (MG) มีความท้าทายคือเป็นโรคเรื้อรัง โรคภูมิต้านตนเองซึ่งทำให้กล้ามเนื้ออ่อนแรงและเมื่อยล้าในระบบต่างๆ ของร่างกาย ปัจจุบันไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ แม้ว่าอาการจะรักษาได้ในทางการแพทย์ แต่ผู้ที่มีอาการก็มีอัตราความเครียดและภาวะซึมเศร้าสูงกว่า

แม้จะมีความท้าทาย แต่ก็ยังมีอีกมากที่คุณสามารถทำได้เพื่อรับมือกับ MG การปรับอาหารและการใช้ชีวิตตลอดจนกายภาพบำบัดมีบทบาทสำคัญในการจัดการภาระทางกายภาพของภาวะนี้ การให้คำปรึกษา ทำงานร่วมกับกลุ่มสนับสนุน และการขอความช่วยเหลือจากเครือข่ายเพื่อน ครอบครัว และโซเชียลมีเดีย จะช่วยรับมือกับผลกระทบทางอารมณ์ของการใช้ชีวิตร่วมกับโรคที่ลุกลามนี้

อย่างไรก็ตาม ข่าวดีก็คือด้วยกลยุทธ์การจัดการและการเผชิญปัญหาที่เหมาะสม คนส่วนใหญ่ที่เป็นโรค MG สามารถมีชีวิตที่สมบูรณ์และมีประสิทธิผล

ทางอารมณ์

เช่นเดียวกับโรคเรื้อรังอื่น ๆ มีอาการทางอารมณ์และจิตใจอย่างมีนัยสำคัญที่เกี่ยวข้องกับ myasthenia gravis จากการศึกษาพบว่าโรคนี้ส่งผลกระทบอย่างสม่ำเสมอต่อคุณภาพชีวิตโดยรวม เนื่องจากผู้ป่วยเป็นโรคซึมเศร้า ความวิตกกังวล และการถอนตัวทางสังคมที่สูงขึ้น การใช้ชีวิตกับภาวะที่รักษาไม่หายหรือกลับคืนมาไม่ใช่เรื่องง่าย และที่หลายคนอาจไม่เข้าใจ

อย่างไรก็ตาม สิ่งสำคัญที่ต้องจำไว้สองสิ่งคือ: ปัญหาเหล่านี้เป็นเรื่องปกติที่คาดหวังในการจัดการ MG และคุณสามารถขอความช่วยเหลือได้ กลยุทธ์การเผชิญปัญหารวมถึง:

• พูดคุยกับแพทย์ของคุณเกี่ยวกับความรู้สึกของคุณและขอคำแนะนำเกี่ยวกับความท้าทายทางอารมณ์ พวกเขาอาจมีแหล่งข้อมูลที่ดีสำหรับคุณ และอาจเชื่อมโยงคุณกับบริการให้คำปรึกษาได้

• การประชุมกับนักบำบัดโรคหรือผู้ให้คำปรึกษาด้านสุขภาพจิตอาจพิสูจน์ได้ว่ามีประโยชน์ในการจัดการกับภาวะซึมเศร้า ความวิตกกังวล และปัญหาสุขภาพจิตอื่นๆ ที่เกิดขึ้นในขณะที่คุณจัดการกับ MG เซสชันแบบรายบุคคลหรือการทำงานเป็นกลุ่มสามารถช่วยให้งานของการใช้เงื่อนไขนี้สามารถจัดการได้มากขึ้น

• ยาสำหรับความวิตกกังวลและการนอนหลับ (เช่น อัลฟาวัน บล็อคเกอร์และเบนโซไดอะซีพีน เป็นต้น) เช่นเดียวกับภาวะซึมเศร้า (รวมถึง SSRIs และยาซึมเศร้ากลุ่มไตรไซคลิก) ก็สามารถช่วยได้เช่นกัน การบำบัดประเภทนี้ได้รับการตรวจสอบอย่างรอบคอบเนื่องจากความเสี่ยงของผลข้างเคียงหรือปฏิกิริยากับยาอื่น ๆ ที่คุณอาจใช้ เนื่องจากมียาหลายชนิดที่อาจทำให้ MG รุนแรงขึ้น ยาเหล่านี้รวมถึงยาอย่างเช่น ยาปฏิชีวนะบางชนิด ตัวปิดกั้นเบต้า ยาคลายกล้ามเนื้อ ลิเธียม และอื่นๆ ควรหลีกเลี่ยงสิ่งเหล่านี้ทุกครั้งที่ทำได้

• การผสมผสานนิสัยที่ดีต่อสุขภาพ เช่น การปรับปรุงการรับประทานอาหาร การส่งเสริมการออกกำลังกาย และการนอนหลับที่ดีสามารถช่วยเพิ่มอารมณ์และช่วยจัดการกับความวิตกกังวล ความซึมเศร้า และความผิดปกติอื่นๆ การทำงานร่วมกับแพทย์ นักโภชนาการ หรือผู้เชี่ยวชาญอื่นๆ สามารถช่วยให้คุณอยู่ในเส้นทางที่ถูกต้อง

• การจัดการกับความเครียดอาจมีความสำคัญอย่างยิ่งเมื่อทำการรักษา myasthenia gravis เนื่องจากระดับสูงอาจทำให้ผลลัพธ์ทั้งทางร่างกายและจิตใจแย่ลง กิจกรรมต่างๆ เช่น การทำสมาธิ โยคะ หรือเพียงแค่หาเวลาว่างสามารถช่วยแบ่งเบาภาระนี้ได้

ทางกายภาพ

เนื่องจาก MG เป็นโรคประสาทและกล้ามเนื้อ จึงส่งผลต่อการสื่อสารระหว่างเส้นประสาทและกล้ามเนื้อ เป้าหมายหลักของการรักษาสภาพนี้คือการจัดการกับความเหนื่อยล้าและความท้าทายของการเคลื่อนไหวที่เกี่ยวข้อง การกลืนลำบาก (เรียกว่า “อาการกลืนลำบาก”) และปัญหาการมองเห็น (การมองเห็นสองครั้ง) การใช้ยาเพียงอย่างเดียวอาจไม่เพียงพอต่อการป้องกันการลุกลามของโรค ด้วยเหตุนี้จึงจำเป็นต้องมีกลยุทธ์อื่น

เนื่องจาก MG อาจค่อยๆ ขึ้นและลดลงในความรุนแรง การทายานี้จึงมักเป็นกระบวนการที่มีการพัฒนาและเปลี่ยนแปลงตลอดเวลา นี่คือเหตุผลที่จำเป็นต้องเปิดใจกับแพทย์ของคุณเกี่ยวกับความรู้สึกของคุณ ติดตามความคืบหน้าของคุณและแจ้งให้พวกเขาทราบเมื่อคุณรู้สึกไม่สบาย

อาหาร

การจัดการอาหารสำหรับโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (myasthenia gravis) อาจหมายถึงการส่งเสริมสุขภาพที่ดีและการบรรเทาอาการเท่านั้น แต่ยังรวมถึงการจัดการความยากลำบากในการกลืนซึ่งบางครั้งมาพร้อมกับอาการ เคล็ดลับที่ควรทราบ ได้แก่ :

• เน้นคาร์โบไฮเดรตและโปรตีนเพื่อเพิ่มระดับพลังงานและต่อสู้กับความเหนื่อยล้า
• ให้แน่ใจว่าคุณรับประทานผักสด ผลไม้ และธัญพืชเต็มเมล็ดมากขึ้น
• ลดน้ำตาล เกลือ ไขมันอิ่มตัว และคอเลสเตอรอล

หาก MG ทำให้กลืนลำบาก คุณอาจต้องทำงานร่วมกับทีมดูแลเพื่อคิดปรับเปลี่ยนอาหารการกิน อาจมีการเรียกนักโภชนาการมาช่วยเพื่อให้แน่ใจว่าการเปลี่ยนแปลงใดๆ ที่คุณทำจะไม่ทำให้คุณไม่ได้รับวิตามินและสารอาหารที่เพียงพอ การเปลี่ยนแปลงเหล่านี้อาจรวมถึง:

• หลีกเลี่ยงอาหารมื้อใหญ่และเลือกทานอาหารมื้อเล็ก ๆ ให้บ่อยขึ้นแทน
• เตรียมอาหารนิ่มๆ กลืนง่าย
• ปรับอุณหภูมิและรสชาติของอาหารเพื่อเพิ่มความอยากอาหาร
• บดอาหารเพื่อให้กลืนได้ง่ายขึ้น
• การรับประทานอาหารเหลวหรือพึ่งพาแหล่งโภชนาการที่เป็นของเหลวมากขึ้น (สมูทตี้ เชค ฯลฯ)
• ข้นของเหลวเพื่อป้องกันการหายใจเข้าปอด

ไลฟ์สไตล์

นอกจากการปรับรูปแบบการรับประทานอาหารและการกินแล้ว ยังมีการเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิตอื่นๆ ที่คุณสามารถทำได้เพื่อช่วยบรรเทาอาการ สิ่งเหล่านี้สามารถมีบทบาทสำคัญในการต่อสู้กับความเหนื่อยล้าและความท้าทายของมอเตอร์ที่เกิดจาก myasthenia gravis:

• การออกกำลังกาย: การออกกำลังกายให้เพียงพอสามารถช่วยสร้างความแข็งแรงและเพิ่มระดับพลังงานได้ จากผลกระทบทางกายภาพของ MG สิ่งสำคัญคือต้องวางแผนการออกกำลังกายอย่างปลอดภัยโดยปรึกษากับแพทย์และ/หรือนักกายภาพบำบัดของคุณ การออกกำลังกายแบบเน้นหนักปานกลางและเบานั้นมีประโยชน์ แต่การออกกำลังกายแบบเข้มข้นอาจไม่ได้ผล หยุดออกกำลังกายหากอาการแย่ลง.

• การจัดการน้ำหนัก: โรคอ้วนหรือน้ำหนักเกินสามารถเพิ่มภาระของสภาพและเพิ่มระดับของความเมื่อยล้าและความยากลำบากในการเคลื่อนไหว แพทย์ของคุณอาจแนะนำให้คุณพิจารณาวิธีการลดน้ำหนัก แม้แต่การลดลงเพียงเล็กน้อยก็สามารถปรับปรุงแนวโน้มของ MG ได้

• การเลิกดื่มแอลกอฮอล์/ยาสูบ: การเลิกดื่มสุราหรือสูบบุหรี่มีข้อดีหลายประการ สำหรับผู้ป่วย MG การทำเช่นนี้ช่วยส่งเสริมการลดน้ำหนัก ปรับปรุงการนอนหลับ และช่วยป้องกันการบาดเจ็บล้มลงและอุบัติเหตุ รวมถึงประโยชน์ต่อสุขภาพอื่นๆ

กายภาพบำบัด

กายภาพบำบัด (PT) สำหรับ MG เกี่ยวข้องกับการปรับปรุงความแข็งแรงและการทำงานของกล้ามเนื้อ PT ไม่จำเป็นเสมอไปสำหรับกรณีที่รุนแรงกว่า แต่ได้รับการพิสูจน์แล้วว่าประเมินค่าไม่ได้ในกรณีที่รุนแรงกว่า นักกายภาพบำบัดเน้นย้ำ:

• การพัฒนาความสมดุล
• ส่งเสริมการประสานงานของมอเตอร์
• เสริมสร้างความเข้มแข็ง
• แบบฝึกหัดการหายใจ

นอกเหนือจากการทำงานในช่วงปกติ คุณยังทำงานเพื่อพัฒนากิจวัตรการออกกำลังกายและการออกกำลังกายเพื่อส่งเสริมสุขภาพที่ดีขึ้นและบรรเทาอาการ ไม่เพียงเท่านั้น หาก MG ทำให้เกิดปัญหาร้ายแรงในการเดินหรือการเคลื่อนไหวที่ประสานกัน การใช้กายอุปกรณ์ (หรืออุปกรณ์เกี่ยวกับกระดูก) เช่น ไม้ค้ำยัน เครื่องมือจัดฟัน หรือไม้เท้าก็สามารถช่วยได้เช่นกัน

วิธีอื่นๆ

โดยทั่วไป ความรุนแรงของอาการ MG จะผันผวน โดยส่วนใหญ่จะรู้สึกน้อยลงในตอนเช้าและมากขึ้นในตอนเย็นและตอนกลางคืน การจัดการสภาพนี้หมายถึงการตระหนักถึงความรู้สึกของคุณ และปรับชีวิตประจำวันของคุณเพื่อรองรับการบำบัดของคุณ

ดังนั้น แพทย์หรือผู้เชี่ยวชาญของคุณอาจแนะนำ:

• การบริหารเวลา: วางแผนวันของคุณเพื่อให้คุณทำงานที่ต้องใช้กำลังกายมากขึ้นหรือออกกำลังกายในตอนเช้าหรือเวลาใดก็ตามที่คุณรู้สึกแข็งแรงและเหนื่อยน้อยที่สุด ในวันที่อากาศร้อนจัด หลีกเลี่ยงการออกไปข้างนอกในตอนกลางวัน เนื่องจากความร้อนอาจทำให้อาการแย่ลงได้

• การจัดการยา: ส่วนใหญ่ที่มี myasthenia gravis จะใช้ยาหลายประเภท สร้างระบบเพื่อให้คุณจดจำไว้ เช่น กำหนดให้แสดงให้เด่นชัดหรือใช้แอปสมาร์ทโฟนเพื่อเตือนคุณ แจ้งให้แพทย์ทราบทุกครั้งที่คุณลืมรับประทานยา หรือหากคุณเริ่มใช้ยาหรืออาหารเสริมอื่นๆ

• การจัดตารางการพักผ่อนเป็นประจำ: การพักผ่อนเป็นวิธีสำคัญที่จะช่วยบรรเทาความเหนื่อยล้าที่เกี่ยวข้องกับ MG วางแผนงีบหลับเป็นช่วงๆ ตลอดทั้งวัน—และรักษารูปแบบการนอนให้เป็นปกติ—เพื่อจัดการกับอาการนี้

• การสวมแผ่นปิดตา: สำหรับผู้ที่พบ MG ที่ส่งผลต่อดวงตา การมองเห็นซ้อนคืออาการที่พบบ่อย การสวมผ้าปิดตาหรือแว่นตาพิเศษสามารถช่วยได้หากเกิดปัญหาขึ้น

ทางสังคม

การวินิจฉัย myasthenia gravis จะง่ายกว่ามากเมื่อคุณไม่ได้อยู่คนเดียว อันที่จริง จากการศึกษาพบว่าผลลัพธ์ทางร่างกายและจิตใจในภาวะเรื้อรังจะดีขึ้นเมื่อผู้ป่วยมีระบบสนับสนุนที่มั่นคง นอกจากนี้ อาจมีประโยชน์อย่างมากในการค้นหาและโต้ตอบกับชุมชนของผู้อื่นที่มีประสบการณ์เหมือนคุณ

โชคดีที่มีการสนับสนุนทางสังคมมากมายสำหรับผู้ที่เป็นโรค MG:

• ครอบครัวและเพื่อนฝูง: พูดคุยกับคู่ครอง ลูกๆ หรือสมาชิกคนอื่นๆ ในครอบครัวของคุณเกี่ยวกับสิ่งที่คุณต้องเผชิญ เพื่อนที่ไว้ใจได้อาจเป็นกระดานเสียงที่ดีและรับฟังความเห็นอกเห็นใจ ในกรณีที่รุนแรงกว่านั้น คนที่คุณรักและเพื่อนฝูงสามารถเป็นแหล่งของการสนับสนุนในทางปฏิบัติได้

• กลุ่มสนับสนุน: การพบปะกับผู้อื่นที่เป็น MG หรือผู้ที่มีโรคเรื้อรังเป็นประจำ อาจเป็นแหล่งที่ดีของการสนับสนุนทางอารมณ์และการแลกเปลี่ยนข้อมูล หากคุณไม่ทราบข้อมูลใดๆ ในพื้นที่ของคุณ (หรือเกิดขึ้นจริง) ให้ปรึกษาแพทย์หรือนักกายภาพบำบัด โรงพยาบาลบางแห่งมีโปรแกรมพิเศษสำหรับผู้ป่วยเรื้อรัง

• ชุมชนออนไลน์: นอกจากนี้ยังมีชุมชนออนไลน์และกลุ่มโซเชียลมีเดียจำนวนมากสำหรับผู้ที่มี MG และผู้ดูแล วิธีนี้ช่วยให้คุณติดต่อกับผู้คนทั่วโลกที่กำลังประสบปัญหานี้

• กลุ่มผู้สนับสนุน: แหล่งข้อมูลที่ดีอีกแหล่งหนึ่งคือกลุ่มผู้สนับสนุนผู้ป่วยที่ไม่แสวงหากำไร มูลนิธิ Myasthenia Gravis Foundation of America และ American Autoimmune Related Diseases Association ทำงานเพื่อส่งเสริมการวิจัย สร้างความตระหนักรู้ และสนับสนุนผู้ที่มี MG

ใช้ได้จริง

การใช้ชีวิตร่วมกับโรคเรื้อรังอย่าง MG มักต้องคำนึงถึงที่พักที่จำเป็นสำหรับการเดินทาง ที่ทำงาน และที่บ้าน คุณอาจต้องเตรียมการเกี่ยวกับการเงินและการดูแล สิ่งที่คุณควรจำไว้? นี่คือรายละเอียด:

• ในที่ทำงาน จำไว้ว่าหลายคนอาจไม่เข้าใจว่าโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (myasthenia gravis) และโรคภูมิต้านตนเองคืออะไร พูดคุยกับนายจ้างหรือผู้จัดการของคุณเกี่ยวกับผลกระทบที่อาจส่งผลต่อกิจวัตรประจำวันของคุณ ในหลายกรณี สามารถจัดที่พักให้เหมาะสมกับสภาพของคุณได้ ข้อควรจำ: คุณไม่สามารถถูกเลือกปฏิบัติโดยพิจารณาจากภาวะสุขภาพ

• การขนส่งเป็นอีกหนึ่งการพิจารณาที่สำคัญ การโจมตีอาจส่งผลต่อความสามารถในการขับรถของคุณ เช่นเดียวกับยาที่ใช้เพื่อควบคุม MG ขับรถเฉพาะเมื่อสามารถทำได้อย่างปลอดภัยและดูว่าคุณสามารถจัดเตรียมการเดินทางเพื่อทำธุระหรือนัดหมายได้หรือไม่

• ที่บ้าน การป้องกันการหกล้มเป็นเรื่องที่ดีเสมอ โดยเฉพาะอย่างยิ่งถ้า MG ส่งผลต่อการเคลื่อนไหว ซึ่งอาจหมายถึงการติดตั้งราวจับในห้องน้ำและบันได การปรับปรุงแสงสว่าง และการกำจัดอันตรายจากการเดินทาง

• เทคโนโลยีและแอพมือถือได้รับการพิสูจน์แล้วว่าเป็นเครื่องมือในการจัดการชีวิตด้วยเงื่อนไขนี้ สิ่งเหล่านี้สามารถเตือนคุณเกี่ยวกับการนัดหมายหรือเมื่อถึงเวลาต้องทานยาหรือกรอกใบสั่งยา คนอื่นๆ สามารถติดตามและส่งเสริมสุขภาพในด้านอื่นๆ ได้ เช่น โภชนาการและการออกกำลังกาย

• ข้อพิจารณาทางกฎหมายก็มีความสำคัญเช่นกัน เป็นความคิดที่ดีที่จะกำหนดตัวแทนด้านการดูแลสุขภาพ คนที่คุณไว้วางใจให้ตัดสินใจแทนคุณหากคุณไม่สามารถทำได้ เอกสารทางกฎหมาย เช่น พินัยกรรมและคำสั่งขั้นสูง กำหนดแนวทางการดูแลของคุณ รวมถึงการจัดการอื่นๆ เพื่อครอบครัวและคุณหมอ