Lupus สามารถเข้าสู่การให้อภัยเป็นเวลานานได้หรือไม่?

Systemic lupus erythematosus (lupus) ส่งผลกระทบต่อแต่ละคนแตกต่างกัน สมาชิกในครอบครัว พี่น้อง และแม้แต่ฝาแฝดที่อาศัยอยู่ในสภาพแวดล้อมที่คล้ายคลึงกันอาจพบว่าหลักสูตรโรคของพวกเขานำเสนอแตกต่างกันมาก

ห้าปีแรกหลังจากได้รับการวินิจฉัยอาจมีความไม่แน่นอนโดยเฉพาะอย่างยิ่ง เนื่องจากผู้ป่วยและผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของพวกเขาได้วางแผนการรักษาเฉพาะบุคคลที่ดีที่สุด แต่เมื่อการรักษาทางการแพทย์ของโรคลูปัสมีวิวัฒนาการ หลายคนสงสัยว่าโรคลูปัสสามารถหายได้เป็นเวลานานหรือไม่

สิ่งที่การวิจัยกล่าวว่า

การวิจัยส่วนใหญ่อ้างถึงการบรรเทาอาการเป็นอาการเป็นเวลาสามเดือนขึ้นไป ตัวเลขนี้สามารถเปลี่ยนแปลงได้ โดยมีการศึกษาบางชิ้นที่อ้างถึงการให้อภัยเพื่อแก้ไขอาการเป็นเวลาสามปีหรือมากกว่านั้น

การศึกษาวิจัยของอิตาลีที่ดำเนินการในปี พ.ศ. 2558 พบว่าผู้ป่วยโรคลูปัสมากกว่าหนึ่งในสามที่ได้รับการรักษาตามมาตรฐานปัจจุบันสามารถได้รับการบรรเทาอาการเป็นเวลานาน

การศึกษาอื่นพบว่าการรักษาที่มีพื้นฐานสูงเป็นตัวทำนายที่สำคัญของเวลาการให้อภัยที่นานขึ้น เชื้อชาติแอฟริกัน-อเมริกัน ค่าพื้นฐาน C3 ต่ำ และกิจกรรมทางโลหิตวิทยาที่การตรวจวัดพื้นฐานสัมพันธ์กับระยะเวลาที่นานกว่าในการบรรเทาอาการสำหรับคำจำกัดความทั้งหมด ระยะเวลาเฉลี่ยของการให้อภัยสำหรับคำจำกัดความทั้งหมดคือสามเดือน

ถึงกระนั้น คนอื่น ๆ แย้งว่าปัจจัยทางพันธุกรรมและสิ่งแวดล้อมอาจมีบทบาทที่ยิ่งใหญ่กว่าการปฏิบัติตามยาในการบรรลุการให้อภัย

โรคลูปัสในผู้หญิง

โรคลูปัสส่งผลกระทบต่อผู้หญิงอย่างไม่เป็นสัดส่วน โดยเฉพาะอย่างยิ่งคนผิวดำที่ระบุผู้หญิงที่มีเชื้อสายแอฟริกันหรือละตินเอ็กซ์ ในความเป็นจริง ผู้หญิงที่มีผิวสีมีโอกาสเป็นโรคลูปัสมากกว่าผู้ชายถึง 10 เท่า และมีโอกาสเป็นโรคลูปัสมากกว่าผู้หญิงผิวขาวถึง 3 เท่า ดังนั้นงานวิจัยส่วนใหญ่จึงมุ่งเน้นไปที่ประชากรกลุ่มนี้

แม้จะเพิ่มความตระหนักในโรคเอสแอลอีและความก้าวหน้าในการรักษามากขึ้น แต่อัตราการเสียชีวิตในหมู่ผู้ป่วยโรคเอสแอลอียังคงสูงและต้องทำการวิจัยเพิ่มเติมเพื่อหาสาเหตุว่าทำไมถึงเป็นเช่นนั้น

สถานะการกำเริบของโรคลูปัส

โรคลูปัสเป็นภาวะภูมิต้านตนเองเรื้อรังที่ทำให้เกิดการอักเสบทั่วร่างกาย ในบางคนโรคลูปัสลุกเป็นไฟสามารถนำเสนอเป็น:

• การอักเสบของข้อต่อ
• เจ็บหน้าอกโดยเฉพาะเวลาหายใจ
• เหนื่อยมาก
• มือบวม
• ปวดหัว
• ไข้ต่ำ
• ความไวต่อแสงแดดหรือแสงฟลูออเรสเซนต์

ระยะวูบวาบตามมาด้วยการบรรเทาอาการของโรคที่เกิดขึ้นเองตามธรรมชาติ ชุมชนทางการแพทย์ไม่ทราบว่าเหตุใดจึงเกิดการกำเริบของโรคและการส่งเงินกลับคืน ในบางคน โรคลูปัสยังคงอยู่ในสภาวะเรื้อรังในขณะที่คนอื่น ๆ อาจมีอาการวูบวาบทุกๆสองสามปีหรือทุกๆ 10 ปีและอยู่ในสภาพสงบตลอดเวลา

กิจกรรมของโรคลูปัสเป็นไปตามหลักสูตรที่แตกต่างกันสามหลักสูตร: การนิ่งนาน การกำเริบของโรค และการใช้งานอย่างต่อเนื่อง จากการศึกษาในปี 2019 พบว่าผู้ป่วยโรคลูปัสประมาณ 70% ปฏิบัติตามหลักสูตรการกำเริบของโรคในขณะที่ 10% แสดงว่ามีการให้อภัยเป็นเวลานานและอีก 10% เป็นหลักสูตรที่ใช้งานอย่างต่อเนื่อง ข้อสังเกต การตอบสนองต่อการรักษาแต่เนิ่นๆ มีความเกี่ยวข้องกับหลักสูตรที่รุนแรงน้อยกว่าและการพยากรณ์โรคที่ดีขึ้น

ยานำไปสู่การให้อภัยหรือไม่?

โรคลูปัสสามารถบรรเทาอาการเป็นเวลานานได้หรือไม่หากคุณใช้ยาเป็นประจำ? คำตอบสั้น ๆ ก็คือบางที โรคลูปัสไม่สามารถคาดเดาได้ นอกจากนี้ การบรรเทาอาการทางคลินิกไม่จำเป็นต้องหมายความว่าไม่มีอาการวูบวาบหรืออาการใดๆ อีกต่อไป

ดังที่ได้กล่าวไว้ข้างต้น การศึกษาบางชิ้นพบว่าการรักษาโรคในระยะเริ่มแรกสามารถเพิ่มโอกาสในการรักษาหรือบรรเทาอาการลูปัสได้เป็นเวลานาน

ถึงกระนั้นก็ตาม แม้จะปฏิบัติตามอย่างเคร่งครัดในการรับประทานอาหารต้านการอักเสบ กิจวัตรการออกกำลังกาย และการปฏิบัติตามระบบการปกครองยาเป็นรายบุคคล โรคลูปัสก็คาดเดาไม่ได้ และไม่มีแนวทางที่แน่ชัดที่สัญญาว่าจะให้ยาเป็นเวลานาน

การให้อภัยเป็นเวลานานโดยไม่ใช้ยา?

การศึกษาในอังกฤษปี 2016 ซึ่งติดตามผู้ป่วยที่มีอาการ 532 รายพบว่าเกือบ 20% ของผู้ป่วยได้รับการบรรเทาอาการอย่างสมบูรณ์เป็นเวลาอย่างน้อย 3 ปีโดยไม่ใช้ยา (14.5% เป็นเวลาสามปีขึ้นไปและ 4.3% เป็นเวลา 10 ปีหรือมากกว่าตามลำดับ)บทบาทที่สภาพแวดล้อมและพันธุกรรมมีต่อสถานะไม่เป็นที่รู้จัก

การให้อภัยที่สมบูรณ์ถูกกำหนดเป็นระยะเวลาอย่างน้อยสามปีโดยไม่มีการใช้งานทางคลินิก การให้อภัยในห้องปฏิบัติการ (ไม่มีแอนติบอดีต่อ DNA ที่มีเกลียวคู่และระดับ C3 ที่สมบูรณ์ปกติ); และงดการรักษาด้วยยาคอร์ติโคสเตียรอยด์และยากดภูมิคุ้มกัน แม้ว่าจะอนุญาตให้ใช้ยาต้านการอักเสบที่ไม่ใช่สเตียรอยด์ได้

ข้อสังเกต แม้ว่าบางคนจะบรรลุการบรรเทาอาการทางคลินิกได้ แต่ผู้เข้าร่วมการศึกษาจำนวนมากยังคงประสบกับอาการวูบวาบ โดยเน้นว่าทุกคนที่เป็นโรคลูปัสจะต้องใช้ยาของตนต่อไปตามที่กำหนด และดำเนินการติดตามผลระยะยาวกับผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ต่อไป

ฉันจะทำอย่างไรเพื่อให้ได้รับการให้อภัย?

แม้ว่าจะไม่มีแนวทางปฏิบัติที่รับประกันการให้อภัย แต่มูลนิธิ Lupus Foundation of American และ American Academy of Rheumatology ขอแนะนำให้ทุกคนที่เป็นโรคลูปัสปฏิบัติตามคำแนะนำนี้:

• ใช้ยาของคุณบ่อยตามที่กำหนด
• สร้างสมดุลที่ดีในชีวิตของคุณโดยเคารพข้อจำกัดของคุณ แต่ยังช่วยให้คุณทำตามความฝันได้
• แจ้งผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของคุณหรือผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพเกี่ยวกับอาการใหม่ทั้งหมดที่อาจปรากฏขึ้น
• กินอาหารที่สมดุล.
• นอนหลับให้เพียงพอ
• ใช้งานอยู่เสมอ ออกกำลังกายเยอะๆ.
• หลีกเลี่ยงแสงแดด.

การปฏิบัติตามหลักเกณฑ์เหล่านี้มีความสำคัญอย่างยิ่งสำหรับสตรีที่ต้องการตั้งครรภ์ เพื่อลดความเสี่ยงของภาวะแทรกซ้อนในการตั้งครรภ์ ผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพแนะนำให้ผู้หญิงวางแผนการตั้งครรภ์อย่างรอบคอบ

แนวทางสหสาขาวิชาชีพในการดูแลผู้ป่วยโรคลูปัสที่ตั้งครรภ์เป็นสิ่งสำคัญในการปรับผลลัพธ์ให้เหมาะสม ผู้หญิงหลายคนที่เป็นโรคลูปัสมีการตั้งครรภ์ที่ไม่ซับซ้อน โดยบางครั้งการดูแลของพวกเขาก็นำโดยแพทย์โรคข้อและสูตินรีแพทย์

การพยากรณ์โรคและการเผชิญปัญหา

คนส่วนใหญ่ที่เป็นโรคลูปัสสามารถใช้ชีวิตได้ตามปกติ การปรับปรุงการรักษาส่งผลให้มีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นและอายุขัยเพิ่มขึ้น ความสัมพันธ์ระหว่างผู้ให้บริการด้านการแพทย์กับผู้ป่วยที่ดีและการสนับสนุนจากครอบครัวและเพื่อนฝูงสามารถช่วยให้คุณรับมือกับความเจ็บป่วยที่มักคาดเดาไม่ได้

ตลอดชีวิตของคุณ คุณอาจประสบกับอารมณ์ต่างๆ เช่น ความเศร้า ความโกรธ หรือความวิตกกังวล โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อคุณเรียนรู้ที่จะจัดการกับอาการของคุณ อารมณ์เหล่านี้สามารถส่งผลกระทบอย่างใหญ่หลวงต่อชีวิตของคนหนุ่มสาว โดยเฉพาะอย่างยิ่งในช่วงเวลาของการวินิจฉัย

หากคุณกำลังประสบกับความรู้สึกเหล่านี้ โปรดใช้เวลาสักครู่ในการแกะกล่องและให้เวลาพูดคุยกับครอบครัว เพื่อน หรือผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพ